重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 请教几个问题,好心人帮忙,我孩子3岁得了这病(眼肌型),我的心已死.

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1769 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题请教几个问题,好心人帮忙,我孩子3岁得了这病(眼肌型),我的心已死. 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
伤心的父母
 


经验值:87

社区币:87

发贴数:55

注册:2007-11-28

体力值:97

状态:离线

查看伤心的父母的个人资料 发送短讯息给伤心的父母 把伤心的父母加入好友 搜索伤心的父母发表过的所有主题 搜索伤心的父母回复过的所有主题 发送电邮给伤心的父母 访问伤心的父母的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

请问:

1.现在用冲击疗法治疗,2年后能不能停药?

2.假如停药,一般多长时间再复发?大家知道停药不复发的最长病号是几年?

3.假如长期服用小明,在服用期间会不会复发?

4.孩子很小,服用小明,几十年后,会有对药物失去作用的可能吗?

5.请大家对孩子以后的能否上学指点一下.

我们夫妻两个没做什么对不住人的事,希望大家尽量帮忙,孩子太不幸了,我现在都想养他一生了.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-11 14:15:16  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

只是一个区区眼肌型便令你心己死,還想养他一生,如此沒有信心的父母如何医得好孩子。你的一連串问题谁都不能作肯定的回答,但有一个 答案是肯定的,积极治疗,坚定信心,方法很多,但疗效因人而异,有孩子纯中药治好的,有梅花針治好的,也有激素治好的......各种方法都有不复发的也都有复发的,我认为除了激素可以不必一定去試以外,別的方法都值得一试。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-11 17:45:34  IP:已记录
欢欢
 


经验值:228

社区币:228

发贴数:210

注册:2007-07-15

体力值:98

状态:离线

查看欢欢的个人资料 发送短讯息给欢欢 把欢欢加入好友 搜索欢欢发表过的所有主题 搜索欢欢回复过的所有主题发送电邮给欢欢 访问欢欢的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

雪莲阿姨说的好。正确的面对吧!好多是全身型都已医了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-11 18:04:06  IP:已记录
金晓寒
 


经验值:2607

社区币:10596

发贴数:2336

注册:2005-04-12

体力值:100

状态:离线

查看金晓寒的个人资料 发送短讯息给金晓寒 把金晓寒加入好友 搜索金晓寒发表过的所有主题 搜索金晓寒回复过的所有主题发送电邮给金晓寒 访问金晓寒的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

taidu 

的确态度说的有点偏激.病了也不是你们的错,更不是孩子的错,没有"该""不该"的说法,如果这么说这里这么多病人都"不该",但是偏偏的"该"了.还是以正确的心态面对吧,否则真的"不该"了,不是只有你的孩子得了病,我们都是父母的孩子.有很多都是小的时候就病了,现在还活的很好,所以如果你们以这个心态,那么孩子懂事后不知道该怎么面对和正确的看待了.那么对他来说真是个悲剧了

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2007-12-11 20:01:17 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-11 19:35:51  IP:已记录
贞妮


经验值:452

社区币:193259

发贴数:410

注册:2007-09-21

体力值:100

状态:离线

查看贞妮的个人资料 发送短讯息给贞妮 把贞妮加入好友 搜索贞妮发表过的所有主题 搜索贞妮回复过的所有主题发送电邮给贞妮 访问贞妮的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

    怨天尤人不如好好地给孩子找个合适的治疗方法,雪莲姐 说得对,除了激素不一定要去试之外其它方法都可以,我孩子激素治疗两年多次复发,中药治疗两年现在已经稳定,要给自己信心给孩子信心。我们孩子MG群:16439352 那里有很多跟你一样不幸的父母,但我们很乐观。欢迎你加入,大家共同对抗MG。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-11 22:02:20  IP:已记录
8879444


经验值:2

社区币:2

发贴数:2

注册:2007-12-12

体力值:99

状态:离线

查看8879444的个人资料 发送短讯息给8879444 把8879444加入好友 搜索8879444发表过的所有主题 搜索8879444回复过的所有主题发送电邮给8879444 访问8879444的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

重症肌无力只是简简单单的气血不通导致的供及氧分不足而导致的一种反映。

西医把简单的问题复杂化,而出现了各种各样的病因及解释……

石家庄市跃进路104号石家庄金刚医院针灸理疗科

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-12 01:21:35  IP:已记录
愈来愈好
 


经验值:303

社区币:303

发贴数:241

注册:2007-11-25

体力值:100

状态:离线

查看愈来愈好的个人资料 发送短讯息给愈来愈好 把愈来愈好加入好友 搜索愈来愈好发表过的所有主题 搜索愈来愈好回复过的所有主题发送电邮给愈来愈好 访问愈来愈好的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

8879444你说的气血不通导致的供及氧分不足而导致的一种反映。有时间能否说的详细些。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-12 09:25:29  IP:已记录
伤心的父母
 


经验值:87

社区币:87

发贴数:55

注册:2007-11-28

体力值:97

状态:离线

查看伤心的父母的个人资料 发送短讯息给伤心的父母 把伤心的父母加入好友 搜索伤心的父母发表过的所有主题 搜索伤心的父母回复过的所有主题发送电邮给伤心的父母 访问伤心的父母的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢大家这么热心,我代表3岁的儿子谢谢你们。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-12 09:57:45  IP:已记录
春回大地
 


经验值:321

社区币:321

发贴数:287

注册:2007-12-13

体力值:100

状态:离线

查看春回大地的个人资料 发送短讯息给春回大地 把春回大地加入好友 搜索春回大地发表过的所有主题 搜索春回大地回复过的所有主题发送电邮给春回大地 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

现在得这种病的人多得很,而且治好的也有很多呀,何必那么悲观呢,你要死了你的孩子咋办?生命只有放弃而没有失败。相信大家给予的建议,可以试试呀!祝你孩子早日康复。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-13 14:56:01  IP:已记录
花弄影
 


经验值:30

社区币:30

发贴数:26

注册:2007-12-04

体力值:120

状态:离线

查看花弄影的个人资料 发送短讯息给花弄影 把花弄影加入好友 搜索花弄影发表过的所有主题 搜索花弄影回复过的所有主题发送电邮给花弄影 访问花弄影的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

家长不要悲观,我也小时候就得了这种病的,现在也医好了,好多年没复发了,

相信只要努力,病魔是可以占胜的,

我就是一个很好的例子

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 15:08:38  IP:已记录
雨后阳光


经验值:24

社区币:24

发贴数:22

注册:2007-11-18

体力值:100

状态:离线

查看雨后阳光的个人资料 发送短讯息给雨后阳光 把雨后阳光加入好友 搜索雨后阳光发表过的所有主题 搜索雨后阳光回复过的所有主题发送电邮给雨后阳光 访问雨后阳光的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

得病没有谁对不起谁,只是上天给孩子和疼爱孩子的父母的一种特殊的磨练,大难不死必有后福!

我和爸妈就是这样走过来的,现在我有疼爱我的爸妈,小弟,还有珍爱我的老公,我想,不放弃本身就是希望!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-26 15:55:01  IP:已记录
wuchansong11
 


经验值:64

社区币:164

发贴数:60

注册:2006-03-25

体力值:99

状态:离线

查看wuchansong11的个人资料 发送短讯息给wuchansong11 把wuchansong11加入好友 搜索wuchansong11发表过的所有主题 搜索wuchansong11回复过的所有主题发送电邮给wuchansong11 访问wuchansong11的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

伤心的父母

你的心情我很能理解,去年3月,当我小孩得这病,当当医生的同学告诉我这病的严重性时,我整个人也快崩溃啦,感到人生对我而言真的没有什么意义,我想,在这里的每个父母都有这样的心情,但我们都在朋友和亲人的帮助下走过来啦,万幸的是在论里朋友的帮助下,我小孩去年在刘小斌教授那已治愈,家里又重现了欢笑,现小孩已跟正常小朋友一样上学、生活。这个月还在小学的冬季运动会上获得一年级100第一名。要有积极的心态去面对,想想,在我们的努力下,小孩一定会好的,我们一定能给小孩快乐的童年,健康的人生。送你一句对我帮助最大的一句话。“当你还在埋怨自己没有好鞋穿时,要想想还有些人连穿鞋的脚都没有“,想想我们的小孩除了眼睛,其他什么都好,能吃、能走、能说、能看。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-29 11:12:29  IP:已记录
kered


经验值:77

社区币:77

发贴数:57

注册:2007-09-14

体力值:108

状态:离线

查看kered的个人资料 发送短讯息给kered 把kered加入好友 搜索kered发表过的所有主题 搜索kered回复过的所有主题发送电邮给kered 访问kered的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

希望你积极给孩子治疗,不要找特殊的病例,别人就算都好了也不代表他们的情况就一定能发生在你的身上。我的女儿今年九月份发病那时候她还不到一岁,我也曾幻想过她能成为不治自愈的幸运儿,然而事与愿违,她不但没有自愈还在很短的时间内从眼睛发展到全身,在这里咨询了好多病友后我带着她去广州刘教授那里看病到现在已经两个月了,现在女儿的眼睛已经好多了,不仔细看已经看不出和正常孩子有什么区别,她身上也有力气了,自己行走已经没有大的问题了,这期间女儿出现了一次危像,但那样我都没有失去信心,我一直坚信我女儿一定能治好。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-29 19:27:19  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1