重症肌无力病友之家问答讨论 → 跪求探讨!!!你们的经验对我非常之重要……

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 3112 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题 跪求探讨!!!你们的经验对我非常之重要…… 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
平安树


经验值:17

社区币:17

发贴数:15

注册:2007-12-09

体力值:98

状态:离线

查看平安树的个人资料 发送短讯息给平安树 把平安树加入好友 搜索平安树发表过的所有主题 搜索平安树回复过的所有主题 发送电邮给平安树 访问平安树的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

跪求探讨,先谢谢所有浏览此贴的朋友们了,在此先祝福大家都能健健康康,身体痊愈……!

很不幸……一个礼拜前,我妻子在医院就诊查出了是重症肌无力。

我妻子今年29岁,大约一年前[200610]开始有些轻微的身体乏力现象,表现为在长久站立或步行后,以及长时间的手臂升举后身体极易疲惫。因为之前的一切正常和没有任何的征兆,以至未能引起重视。只是叮嘱她多加注意休息和保养。

至今年[2007]3月份,妻子的例假开始有紊乱现象,时好时坏,去医院诊断,医生得出结论为:有卵巢早衰现象。其原因为在她输卵管内长有一颗小小的增生物,导致输卵管有一定的堵塞现象。对于能抓准症状的病态,我们一直不会让其放任自流,于是在今年[2007]8月份,进行了腹腔镜手术,拿掉了增生物。恢复后再次复检,妇科指标全部归于正常,并有条的开始恢复例假。

至今年[2007]9月底,妻子突然觉的有时候说话时舌尖打结,伴随的还有无预兆的眼睑下垂,并且身体乏力现象有加重表现。但不是很频繁,约1-2天会有一两次此现象出现。我们至此开始重视此问题,但因为在外地工作关系,未能与医生进行很好的沟通。今年[2007]12月回到当地,正式就诊,也就是开头说的,一个礼拜前,被诊断为“重症肌无力”,还伴有“胸腺增生”。医生建议手术治疗。

现在妻子的症状大致为:

身体:每天会有一些持续性的身体乏力感,但不会太大程度上的影响到生活,在状态好的时候,她还能自己开车和逛街。

眼睛:每晚如果休息的迟了,会有眼睛受累现象,白天还好一些。

舌头:约2天会有1-2次的僵硬,每次约维持3-5秒。

回想起这一年多来妻子受的折磨,我真的不忍心!我一定会陪着她,支持她,就象战友们你们的身边一定也会有不同的信念在支持着你们!

在此,我跪求各位战友,各位和我妻子一样不幸,也同一战线的战友们,根据你们以往对此病的经验,你们觉的我妻子以现在这样的状态来说,能比较容易得到较好,较完全的恢复吗?我知道,最终要看选择的医生和治疗方案。但是,我觉的广大战友们的实际经验和体会往往是别人无法代替体会的,所以,你们的看法我会非常的重视重视再重视……

恳请战友们帮助分析我妻子的病情……

只要看见此贴的朋友们,无论你们有没有发表意见,我都要谢谢和祝福你们,谢谢你们能耐心的看完我的帖子,祝福你们在今后的日子里,健康相随,一路顺安!……

恳请了!再谢!

[此帖子已被 平安树 在 2007-12-10 4:54:25 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 04:49:45  IP:已记录
平安树


经验值:17

社区币:17

发贴数:15

注册:2007-12-09

体力值:98

状态:离线

查看平安树的个人资料 发送短讯息给平安树 把平安树加入好友 搜索平安树发表过的所有主题 搜索平安树回复过的所有主题发送电邮给平安树 访问平安树的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

在这里,我要先谢谢论坛里的一些我已经QQ联系上,并给予我探讨的朋友!!!

我的QQ:444688474---战。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 04:52:47  IP:已记录
迷猫
 


经验值:451

社区币:451

发贴数:395

注册:2005-05-21

体力值:100

状态:离线

查看迷猫的个人资料 发送短讯息给迷猫 把迷猫加入好友 搜索迷猫发表过的所有主题 搜索迷猫回复过的所有主题发送电邮给迷猫 访问迷猫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

算是很轻的了,,,如果吃上点小明效果肯定非常明显,不用担心...这个病症状都差不多的,怎么给你分析呀,和我们绝大多数人比要轻很多,放平心态,注意休息...

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 08:26:25  IP:已记录
tig168
 


经验值:187

社区币:187

发贴数:157

注册:2006-01-02

体力值:100

状态:离线

查看tig168的个人资料 发送短讯息给tig168 把tig168加入好友 搜索tig168发表过的所有主题 搜索tig168回复过的所有主题发送电邮给tig168 访问tig168的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

中药+小明+针灸尽量别用小强别手术,个人意见,仅供参考,每人的情况不同,要找到适合自己的治疗方案!祝早日康复,家庭美满!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 09:35:36  IP:已记录
苦苦
 


经验值:142

社区币:142

发贴数:104

注册:2007-09-20

体力值:100

状态:离线

查看苦苦的个人资料 发送短讯息给苦苦 把苦苦加入好友 搜索苦苦发表过的所有主题 搜索苦苦回复过的所有主题发送电邮给苦苦 访问苦苦的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我也觉得不应该手术,手术效果不一定好,看起来也不是很严重,吃点小明应该有效果的,早点治疗,别耽误了.比我的希望大多了.加油!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 10:09:25  IP:已记录
平安树


经验值:17

社区币:17

发贴数:15

注册:2007-12-09

体力值:98

状态:离线

查看平安树的个人资料 发送短讯息给平安树 把平安树加入好友 搜索平安树发表过的所有主题 搜索平安树回复过的所有主题发送电邮给平安树 访问平安树的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

看见这么快的时间内,就有朋友们给我回复,我真的没有想到!

今天下午她就去另一个正规医院约好了专家,再做一次参考,有必要的话我们考虑去上海听听李医生的意见!焦急的等待着,希望能有个好消息!

在这里,谢谢迷猫,谢谢TIG168,谢谢苦苦!我们一起加油!

期待更多的探讨……

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 10:18:57  IP:已记录
看了又看
 


经验值:380

社区币:380

发贴数:346

注册:2005-12-04

体力值:100

状态:离线

查看看了又看的个人资料 发送短讯息给看了又看 把看了又看加入好友 搜索看了又看发表过的所有主题 搜索看了又看回复过的所有主题发送电邮给看了又看 访问看了又看的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

够轻的了,应该先查查胸腺,然后再作打算~

祝你幸福~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 11:15:54  IP:已记录
欢欢
 


经验值:228

社区币:228

发贴数:210

注册:2007-07-15

体力值:98

状态:离线

查看欢欢的个人资料 发送短讯息给欢欢 把欢欢加入好友 搜索欢欢发表过的所有主题 搜索欢欢回复过的所有主题发送电邮给欢欢 访问欢欢的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

算轻了我比你妻子重多了.严重时吃饭走路都成问题.现在经过两年治疗已跟正常人一样了.相信你妻子一样也行.面对现实放宽心态配合治疗.会好起来的.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 11:44:14  IP:已记录
西西


经验值:281

社区币:281

发贴数:207

注册:2007-08-03

体力值:100

状态:离线

查看西西的个人资料 发送短讯息给西西 把西西加入好友 搜索西西发表过的所有主题 搜索西西回复过的所有主题发送电邮给西西 访问西西的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我建议先不要手术,我本来是没有MG的,就是做了手术以后出现的。有些人做手术效果好有些人却不好。我觉得可以先放疗控制增生,吃些小明。当时医生就这么建议我的,可是我不听我就是要做手术,结果不好。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 14:37:52  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

鉴于她胸腺有增生,延髓肌无力明显,个人以为:尽快手术!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 18:46:15  IP:已记录
yalon


经验值:364

社区币:364

发贴数:280

注册:2007-05-01

体力值:110

状态:离线

查看yalon的个人资料 发送短讯息给yalon 把yalon加入好友 搜索yalon发表过的所有主题 搜索yalon回复过的所有主题发送电邮给yalon 访问yalon的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-10 21:45:43  IP:已记录
金晓寒
 


经验值:2607

社区币:10596

发贴数:2336

注册:2005-04-12

体力值:100

状态:离线

查看金晓寒的个人资料 发送短讯息给金晓寒 把金晓寒加入好友 搜索金晓寒发表过的所有主题 搜索金晓寒回复过的所有主题发送电邮给金晓寒 访问金晓寒的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

 

有明显的增生都建议手术的.有的人是先发现胸腺瘤后才引发的肌无力,有的是单纯的肌无力.对于手术后效果或者是治疗的方法没有医生会准确的给你指定的,摸索着来吧.

多说一句,请家属同志做好充足的思想准备,可别小看了这个病,不是几句誓言就能证明和战胜的,别怪我泼你的冷水了, 我是有啥说啥的

 

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-11 19:58:06  IP:已记录
平安树


经验值:17

社区币:17

发贴数:15

注册:2007-12-09

体力值:98

状态:离线

查看平安树的个人资料 发送短讯息给平安树 把平安树加入好友 搜索平安树发表过的所有主题 搜索平安树回复过的所有主题发送电邮给平安树 访问平安树的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

恩,楼上说的是大实话,也有一些病友和我聊起过这个话题……

没办法了,既然来了就来了吧……

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-12 02:29:43  IP:已记录
Listens


经验值:1

社区币:1

发贴数:1

注册:2007-12-12

体力值:100

状态:离线

查看Listens的个人资料 发送短讯息给Listens 把Listens加入好友 搜索Listens发表过的所有主题 搜索Listens回复过的所有主题发送电邮给Listens 访问Listens的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

支持。同情。

希望我们不再有无力的那一天

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-12 19:46:35  IP:已记录
淡淡的眼睛
 


经验值:248

社区币:748

发贴数:226

注册:2006-02-20

体力值:93

状态:离线

查看淡淡的眼睛的个人资料 发送短讯息给淡淡的眼睛 把淡淡的眼睛加入好友 搜索淡淡的眼睛发表过的所有主题 搜索淡淡的眼睛回复过的所有主题发送电邮给淡淡的眼睛 访问淡淡的眼睛的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

看着"跪求"这两个字就不舒服.大家都是战友...再说了,膝盖下有黄金呢.除了父母天地,不要....

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-13 16:13:03  IP:已记录
农夫


经验值:43

社区币:43

发贴数:39

注册:2007-11-14

体力值:100

状态:离线

查看农夫的个人资料 发送短讯息给农夫 把农夫加入好友 搜索农夫发表过的所有主题 搜索农夫回复过的所有主题发送电邮给农夫 访问农夫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

建议去广州中医药大学第一附属医院找刘小斌或邓中光看看,大家都说了,你妻子的病不算严重的,我的经验是用西药控制病情,再吃中药慢慢治疗。西药嗅吡斯的明的效果很好,吃下去过半小时症状就会消失的,一般来说,一颗嗅吡斯的明可以维持4个小时左右(因人而异),一天

根据我一年来看病的经验:建议你手术治疗的的医生一定是西医;中医是不主张做手术切除胸腺的。

此病在西医看来是绝症,但中医现在可以治好此病!相信中医吧

个人的一点体会:按摩背部(胸腺处)可以缓解某些症状(如胸口痛等)。

另:建议看看一位病友的文章《我的战斗历程》,此病真的不过如此,不用太担心的

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-13 20:35:33  IP:已记录
本主题共有 2 页 [ 1 2 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1