重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [求助]我女儿现在才1岁就患了眼肌重症肌无力.我真伤心

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rgtc


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相信我们的明天会更好!我的女儿芊芊才1岁1个多月,好可怜,她1岁半个月发现此病,现在吃溴吡斯的明片四天,吃药后有好转。我听说一个叫粟盛祥的教授治这个病厉害,他现在就是在"北京重症肌无力研究中心"http://www.epzzjwl.com/Simplified/Main.asp  他研制了一种叫"神力生肌饮"的中药,但我也只是听说,不知道这个药的效果怎么样。请问大家有去过"北京重症肌无力研究中心"治疗的吗?那个神力生肌饮的效果到底怎么样?谢谢各位了!

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愈来愈好
 


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我也很想知道那个药的效果如何。

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rgtc


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我加了一个群:6874450,那里有个群友这样说:
"我儿子今年五月份去了二炮总医院,住院治疗了一个半月,那里生产的神力生肌饮一天喝一小瓶,90块,没感觉有什么效果,现在在广州看"

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djwp
 


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吃中药也讲究缘分的,我的小孩就吃不了,但是不代表你的小孩不行,但是1岁的小孩吃这个中药一天90毫升,你灌得下吗?反正我是失败了,用西药控制住,大些再用中药吧,我的小孩就是这样的.不要灰心,

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-08 20:41:22  IP:已记录
rgtc


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谢谢了!

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伤心的父母
 


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我的孩子3岁,也得了,有时候真想死,但又怕孩子以后没人照顾.可怜啊

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rgtc


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我1岁的女儿原有一双水灵灵的大大的很有神的眼睛,可是现在右眼却睁不大,真是伤心啊。现在吃那个西药已经8天了,就开始吃的4天状况好转,可现在又不好了。是药量不够吗?真不知道怎么办好。医生开的是每次1/6粒,每天三次。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-12 21:41:24  IP:已记录
徐艺宣
 


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我女儿4岁,就是吃那个神力生肌饮,吃了3个月了,感觉效果还可以.吃一个半月的时候眼睛就完全睁开了,就是费用高.你小孩小可能也是要灌,我女儿一天一瓶也是哄着喝.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-14 14:44:38  IP:已记录
我想眼正常
 


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我也正准备去那家医院在网上找的,不知道情况,她还只有一岁抓紧治吧,不象我十几年前根本没有这样的效果,我小时候我妈妈说我的眼睛特别漂亮,55555555555到现在我都想找回我的眼睛。祝您女儿早日康复!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-15 13:57:49  IP:已记录
ln123


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吃中药试试吧,我女儿3岁多也在吃中药。

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daodao123


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你可以加入QQ群16439352.那里面全是孩子得了MG.

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dpemail2007


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最好不要吃激素,去看看中医吧,纯中药治疗比较好,你可以将中药放到牛奶里给他喝

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-19 15:31:41  IP:已记录
感恩的心
 


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有同感哦,姐姐家的小女儿两岁患这种病了,看孩子吃药的时候太可怜了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-27 10:48:01  IP:已记录
无奈无奈
 


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这里的帖子一定要多看,中药如果是配好的药水,一定要小心啦,里面很有可能含小明和激素,不然效果不会那么快的!谨慎啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-04 14:16:14  IP:已记录
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