[求助]我2岁5个月的儿子患眼肌性肌无力我好无助啊！

我是新疆乌鲁木齐市的，我的儿子在今年的10月7号右眼突然上眼睑下垂，我马上去医院检查，经过一个医院眼科的检查没说出结果后有转专门的眼病医院得出结果说好像是重症肌无力，建议我去我才看过的医院神经内科再检查一下，我去了后做了肌电图，得出结果肌肉没问题、神经没问题、神经末梢没问题又叫我到眼科看，去了眼科叫我住院观察，一气之下又去了眼病医院，在经过打了一针后不到5分钟儿子的眼睛一下恢复正常后确诊为“重症肌无力”但用药“溴吡斯的明”没有儿童剂量，他们又建议我去另一家医院看神经内科，我去了后医生经过询问观察儿子的症状得出结果就是“重症肌无力”做了X光胸透没有胸腺瘤，医生说问题不大，开了“溴吡斯的明”查了半天也是没有儿童剂量就叫我一片药分四份一天吃三次，才开始还有点作用，但最近几天好像一点作用也没有了，眼睛也向外斜视了，求助各位老师益友帮助我一下我该怎么治疗？都该做那些检查？去了三家医院就只做了肌电图和X光胸透。什么验血查胆碱什么的没人告诉我也没人叫我去检查。（注明：儿子的其他状况都没异常）求求那位好人指点一下，谢谢！谢谢！我现在传上我儿子得病前和得病后的照片。谢谢！这是在眼睛睁开照的，这两天就睁不开了，只能睁一半，现在已经是得病快两个月了（准确的说是58天了）

to 楼主：

1.“什么验血查胆碱什么的没人告诉我也没人叫我去检查。”这个不用查了，那一针已经100%确诊，所以没有必要查花冤枉钱。

2. 那么就是治疗的问题了，溴吡斯的明甚至可以不吃，如果不管用的话。

3.不建议使用激素。不到万不得已。

4.建议中医治疗。推荐医生成都http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=439

5. 你儿子好可爱。

［此帖子已被海蓝港湾在 2007-12-2 8:14:52 编辑过］

好可爱的小男孩!一般来说小孩好的很快的.楼主不用太担心,但抓紧治疗肯定是必要的.

老大既然推荐了成都,何不把曾医生的地址也一块告知,顺便看一下何不更美.

用中药和针炙试试嘛.

早点治疗，希望会很大，他现在的情况还不是很严重，会有治愈的希望，主张用中药针灸治疗。

我就是小时候得病的。那时候医生说眼肌型发育可以带掉。实际情况是我现在还是有比较明显得症状。不过比小时候好多了。小男孩好可爱啊！

衷心感谢各位好心朋友！蓝色港湾谢谢您，我会遵照您的指点找找成都的杨教授的，但我就怕儿子太小中药他难以下咽

主张中药治疗，要抓紧，但起码3-5个月才见效果。现症状应该会眼球有点固定，要他左右转动眼球会比较难，看旁边的东西要转动脖子，看东西会重影，小孩子会不自觉迷上一个眼睛或用手遮着一个眼睛看才舒服。

好可爱的靓仔，会好起来的

请问下海蓝（大哥？大姐？）我的小孩也是这样的，1岁7个月得的这个病，现在已经2岁2个月啦，去北京二炮医院看过，但是我碰到的问题和楼主是一样的，小孩太小中药难以下咽，现在小名明4/1片，眼睛时好时坏，有点延髓肌的症状啦，小明可以不吃吗？那对于这么小的孩子有什么好的介绍吗？

什么是延髓肌的症状？

中药不是都很难喝,我儿子也是今年7月得的,孩子还小,恢复的可能会更大,要对自己有信心!!

上海李庚和医生和广州刘小斌医生中药治疗效果很好，但要服药几个月见效。

经济条件好的話去北京藏医院找马文环大夫梅花针加中藥治疗，对小孩效果特好，很贵，一疗程40天连医住吃约二万多。

［此帖子已被天山雪莲在 2007-12-4 12:02:56 编辑过］

引用：
原文由 天山雪莲 发表于 2007-12-4 12:01:19 :
上海李庚和医生和广州刘小斌医生中药治疗效果很好，但要服药几个月见效。
经济条件好的話去北京藏医院找马文环大夫梅花针加中藥治疗，对小孩效果特好，很贵，一疗程40天连医住吃约二万多。
我女儿就是看的上海李老，现已临床痊愈。不太喜欢北京的马文环，不说疗效如何，光是费用就觉得不太地道。想想看，扎扎针才多少成本？动不动就2.3万，一个字，黑

［此帖子已被天山雪莲在 2007-12-4 12:02:56 编辑过］

这是我家宝宝的看病过程，请参考。http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=5658

相信会好起来的~~！~~~~

一般的家庭那能承受得了这么大的费用啊！确实有点黑