黑龙江先天性肌无力少年寻求大家帮助!!

大家好,我是黑龙江省一名普通的义工,我们遇到一个患病的少年,他从小就患有先天性肌无力,我们不知道应该怎么帮助他,有人可以告诉我,

我迟些时候,会把冯鹏的详细情况告诉大家,请大家帮分析一下他的病情,谢谢大家了!

冯鹏和他的家人没有讲过想任何让人但我想帮他做点什么,

http://home.51.com/home.php?user=heiheyg这是黑河义工们的网址

肌无力有多种，我们这儿是重症肌无力的群体，請问冯鹏是吗？

帮扶对象冯鹏给义工的一逢信日期: 2007-08-21 05:32
可爱的义工
2007年7月22日下午，我躺在床上休息，听见有很多人上楼的脚步声，紧接着我家门铃就响了，我爸去开门，他们说：“我们是黑河义工，来看看你家孩子。”
我爸把我从床上抱客厅的椅子上，义工哥哥姐姐们就帮着推桌子。他们对我爸爸说：“您有什么困难需要解决，有什么活要干尽管说，我们会帮您的。”他们说着就动起手来，有的到床上叠被子，有的擦桌子，有的到厨房刷盆，还有的人跟我聊天。哥哥姐姐们问我有什么愿望需要实现，喜欢看什么书，喜欢吃什么。他们还说等他天凉了推我出去，他们以后的每个星期日会里一次的。
义工哥哥姐姐们给我借书、买药、买水果，换床单、枕套、买文具盒、T恤衫、水彩笔、本、买洗浴用品等。他们的帮助让我感到温暖，我感谢哥哥姐姐们在百忙之中，抽出时间来看我帮助我。

［此帖子已被天山雪莲在 2007-11-14 12:09:08 编辑过］

http://home.51.com/diary.php?user=heiheyg&page=3&total=40

这是冯鹏的视频

我会把冯鹏的详细情况陆续贴上来

http://home.51.com/diary.php?user=heiheyg&page=4&total=40

冯鹏第二张视频和图片

据我所知,肌无力病有很多种,也有很多种类型,很多种还是可能治愈的

冯鹏从出生就是天性性肌无力的孩子，从小因为肌营养不良，丧失了劳动的能力。不能独立行走。因为行动不便，经常几个月不出屋。从三年级至今，可以说和外界几乎断了联系。没有同伴口中的同学，没有别人口中的朋友。他的世界除了病痛外，还有精神上的空寂，业余生活只能看书写字。虽然他手拿笔都很吃力，但他并没有放弃。
他也喜欢热闹，他也喜欢追星。但是。。。。。。。。。。。。

我是一位妈妈,看到可怜的小冯鹏很小就没有妈妈在身边,很可怜,很寂寞,身体有病,不能像正常的孩子出去玩,感觉很心疼

我想为他做点什么

五点半,大家再次迈进小冯鹏的家里.由于提前没有沟通,巧的是冯爸爸不在家.我们几个人(精彩、简单、希望、笑笑、希望嫂、我）带着冯鹏爱吃的桃子、哈密瓜、荔枝、南韩饼在门外等了二十多分钟，才迈进冯家大门，又一次看见冯鹏那张智嫩的脸。
爸爸每次出门，都是他自己一个人在家，进屋的时候，我们看见他做在桌子前，面前同样铺满了白纸，他在练字。一个人的世界他没有让自己沉寂在无聊中，他热爱学习，冯爸爸说小冯鹏在上学的时候学习成绩很优秀，尤其是数学，每次都是一百。看着破旧的家具上摆满的书籍，我们应该能想象到，如果他是个健全的孩子，他一定会是老师眼中的好学生，同学眼中的好朋友，爸爸眼中的好儿子，我们眼中的好弟弟。但纵然他们没有健康，但他一样做到了，因为我们看到了他的另一面，那就是坚强。肌无力的病痛不是常人能接受得了的，爸爸帮他活动时，无意中漏出了肋骨处，都是凹陷的。他身体的整个支架几乎都变形了。看着真的让人揪心。咨询过一位专业医生，这种病后期几乎都是采用安乐死的办法来减轻痛苦。但我们从孩子的眼中没有看到绝望，虽然他很少展露笑容，但是从他一笔一笔写出的字我们能读懂，他热爱生活。

由于冯爸爸要给孩子准备晚饭，我们坐了会就出来了，这次的离开是为了下次的再来。愿看过文章的朋友都留下份祝福，希望小冯鹏可以继续坚强的走下去，我们会伴你一路前行

视频中的冯鹏不象重症肌无力，有点象运动神经元和肌营养不良。

冯鹏的病是,先天性肌无力,可以写字,画画

我明后天再告诉你,冯鹏是不是重症肌无力

我猜测,冯鹏是先天性肌无力加上肌营养不良,因他家庭生活很困难,他父亲勉强能维持生活

冯鹏是肌肉萎缩,无法坐在轮椅上了

看了视频，心里很难受，冯鹏的爸爸不容易，我的孩子8岁了，他的爸爸却遗弃我们8年了，唉，冯鹏不象是肌无力啊！