重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → 肌无力有好转者请进来聊聊

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zrb2006


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朋友们如你的病已有好转请介绍一下．给我们一点希望谢谢ＱＱ５１７２１３８９７

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迷猫
  


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我已经好转了,心理很是高兴,真慢呀,已经3年出头了,当时真没想到我能到这种程度,早上吃药后下楼已经很顺利了,小明一天只吃2片,即使小明的药效没了,身体变化也没有那么的明显了.尤其是最近几个月,我已经很满意了.

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-10-31 08:45:35　 IP：已记录
yaya
  


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我也对现在的状况觉得满足了....虽然吃的药量还是不算少(减药中),起码能一个人出门逛街买东西,不用有人陪着拉

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jennifer


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我从发现肌无力时到现在大概半年多，现在一个人可以上到四楼，气不是很喘，还经常逛街，只是说话还没安全恢复，这样不知算不算好很多。

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百利甜
  


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  亲,偶现在每天小强2.5个+李医生的中药,已经完全正常好几个月了,还在持续减药中,呵呵 ~~希望你也早点好起来哦!

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飞燕
  


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我目前已经都稳定了，我2001年5月发现眼睛复视、四肢无力、生活自理有困难。经过种种磨难终于在上海得到确诊及介绍，自2002年初开始服用李庚和的中药+小明，坚持服用了近三年，目前已经停药有1年了，情况很稳定，我目前和健康人一样，运动、工作、玩，一样都没有少。我的QQ号码：373773922，很乐意分享好转的心得，大家互相鼓励，对治疗肌无力有大大帮助，并告知大家一定要保持心情愉快！！

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-11-01 22:46:31　 IP：已记录
婷
  


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         我的情况也很稳定.从6岁开始眼睑下垂,15岁发展成全身型的,吃了差不多六年的中药和小明,现在除了眼睛还有下垂和笑容不好外,一切和正常人一样啦.如楼上所说,一定要保持心情愉快哟.....

      一定会好起来的.QQ312433513

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-11-02 17:35:23　 IP：已记录
uu20020202
  


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迷猫姐姐你终于好转了啊～

太好了

我是活着

我也是三年多后才好转的

我已经稳定了好２年了

现在是个正常人

［此帖子已被 uu20020202 在 2007-11-2 21:03:08 编辑过］

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肌无力·你吓死我了
  


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我今年4月得的MG，在上海李庚和处治疗，早期一天5个小明，咀嚼困难  现在一天2个有时一个。QQ592225174

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゛(橙◆se.
  


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呵呵，我来说说我的情况吧！

06年十月由于蹲下站不起在湖南湘雅医院查出患MG全身型，当时吃小明每天三颗有好转！经人介绍到株洲一眼科诊所治疗，结果那医生叫我把小明停了，专吃他那的中药，每七天看一次，换个药方，每天的中药是30到40块钱一天的样子。那段日子眼皮慢慢上抬，可是走路越来越困难，6个月后，发展到床都起不来，几乎每天躺床上。再加上小明都无济于事了！20岁的年纪，被迫放下了丰富多彩的大学生活躺家中，生活一片黑暗。

今年四月，郁闷中看湖南大众卫生报益阳赫山有一重症肌无力专科医院，过去住院治疗，12天用掉5000多块。出院后治疗方案每天5小强三小明外加他那的中药，每天每剂50元。四月后小强减到3片，小明两片。六月后小强一片，小明两片，七月后的今天小强完全减掉，小明每天一片，可以和正常人样上学了。可是上月去看医生，说药方基本上是不变的，还要吃一年半的样子。每月千多的药费，真承受不住，又听说药不换的，哪有中医治疗不换药方。现在右边身体感觉明显较左边小力气，而且感觉这两月身体好转没什么进展，对益阳的治疗有点动摇了！

想听听大家的看法，有没有必要换医生，现在又读书又治病每月两三千的生活费家里真有点撑不住了，还怕不换药方治不好病！

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zrb2006


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若果你看的医生效果有无转机很定要想清楚

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技明
  


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我04年底得病,由最初的眼肌型逐步加重为全身型。病情最重时双臂不会抬举,洗脸刷牙困难,咀嚼无力。药量最大时小明六粒小强三粒。05年四月做了胸腺切除手术，06年四月开始服李庚和医生的中药，今年四月一号起停服小明小强，只吃李医生中药，中药也从原来的每天一贴减为两天一贴。身体状况：半年多来己无一点肌无力病状。

明天准备去上海复诊，请李医生更换药方。一如既往地希望能在上海碰到论坛里的病友。

祝所有病友明天更有力！

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秋秋恋秋


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今年5月发病5月底动的手术,眼肌型目前效果不错,小美一天两颗半.一切正常,上班下班玩乐.大家一起努力.Q号61765436

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zrb2006


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你去做手术的医院在什么地方这么快好/

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wxy
  


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我是最严重的全身型,98年确诊后3个月就连喝粥都非常困难了(在吃小明的情况下),98年手术后肺感染,抢救,上呼吸机8天.在98至03年期间只吃小明,小强,中药,但多次复发,03,04年两次去吉林延边梅花针马大夫处治疗,症状明显好转,能吃硬饭,小明每天3个,减掉了小强.能干家务,上下楼不成问题.出院后在天山雪莲的介绍下吃李庚和大夫的中成药,进一步好转.但05年因为外出旅游十几天和准备考试,太累了导致左眼下垂,又加上小强每天4片.05年年底眼睛下垂恢复.但吞咽,讲话还没有完全恢复.06年8月在广州中山一院用环磷酰胺治疗,当时每次用0.2克,显效较慢,出院后在病友介绍下找到广州珠江医院神经内科副主任谭盛,他建议每次用一克,15天一次,现在我按谭主任的方法用了两次,效果明显,每天在外跑是没问题的(房子在装修),介绍我使用的病友已经基本恢复正常工作.

    我觉得环磷酰胺这个药也不是那么可怕.原来也是一直担心其副作用而不敢用,现在用了也只是头晕3天,第4天基本就没事了.而且以后反应会减轻的.如果是比较顽固和严重的病友不妨考虑这种方法,但一定要在医生监护下使用.

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wxy
  


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据报道,广州医学院第二附属医院已经开展使用血液吸附技术治疗危重MG患者,效果比较明显.此技术不同于血浆置换,是吸附患者血液中的抗体,然后回输患者自己的血浆,不使用外来血浆,感染风险比较低.每次费用1万元左右.

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-11-05 17:08:37　 IP：已记录
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