我病了近七年，经激素，小环，依木兰，中药，辅助有梅花针，穴位注射（未坚持）、针灸等治疗方法。
激素吃了有五年了，由于骨头痛得厉害，所以不敢再大剂量使用。而一减激素，就又复发。
经病友小鹿的点拔，查出胸腺异常。所以考虑做了胸腺摘除。
我个人认为胸腺有异常，应该摘除，对肌无力是有一定帮助的，作用可能短期未必显现，但对于长期效果还是十分显著的。
术前，我也非常矛盾，在论坛找了很多病友了解情况。
据我的粗略统计，有百分之七十到八十的病友，术后半年到一年后，可以出现较明显的效果（吃药，但是症状消失）。约有百分之五六十的病友能够基本康复。像无尾熊，小鹿，技明他们那样。
有少数病友术后症状没有术前好，术前可能没有症状，但是术后却出现无力，反而要吃药。这样通常是有胸腺瘤而无肌无力症状，或是胸腺正常的病友。
这是我的调查，未必准确。胸腺切除的基础理论是，胸腺是一个靶器官，在异常情况下会发射抗体。如果除掉，这个抗体源就消失了，再用药物治疗，效果会相对显著。但是肌无力是复杂的病症，这里面可能也有统计学的理论，医学没有绝对的，因此术后情况会因人而异。
我的手术就是马山主任做的，技术很好。术后一月内效果显著。可能因为我用了丙球。因为我情况非常严重，吞咽，构音，四肢都很重。去时几乎不能走路了。现在丙球大概是失效了，我又和过去差不多。但有一点，就是胸闷的症状彻底没有了。还有，我的激素现在也完全停用了。我术后服用了黄坤强医生的中药，身体总体感觉到轻松的，酸痛病症减轻很多，舌肌有所恢复。
我的建议是，手术，术后立即用中药巩固。如果康复，不会影响生育。即使服药，在医生指导下，也可以顺利生产。这在我们论坛是有先例的。
至于你的婚礼，我不知是在何时。精神力量也是重要的。如果婚期在眼前，就先结婚再去手术，爱人也可以好好照顾你。如果婚期在明年，就抓紧手术。因为如果你术前情况并不严重，术后基本也不会有加重，二个月伤口基本没有问题了，不影响婚礼。
我的QQ是498500591，你可以留言给我。
重症肌无力病友之家 → 找药方 → 北京黄坤强开的处方(全身型)
发表时间：2007-10-24 13:20:41 
IP：
