6月17日 阴

早上起来迷迷糊糊的。

9点钟开始治疗，治疗结束后回到房间看比赛，马刺又输了！

11点吃饭，吃完饭以后商量和小暨他们去西单，后来老妈说也要一起去，就没和他们去。

逛了一下午西单，和老妈吃快餐，老妈没有享受过这些，说好吃，（我）心里觉得不是滋味。

老妈买了一件30块的衣服。挺漂亮的。

19点回到病房，好累。

状态：说话一般，吃饭不错，脖子很好，呼吸一般，四肢不错。整体状态评价50。

6月18日 晴

早上起来又感觉到头晕。测了测血压，稍微有点低。

9点30开始治疗，11点30治疗结束。

12吃过饭跑到病友的房间里聊了聊天。

14点带老娘下去扎针，看我妈疼的我心疼。

15点去上网，看到奇木，小翼还有清清爽爽。聊了聊天。

17点回到房间接到天上雪莲短信，她说这几天晓寒犯病了！

18点出去买了点东西，回到房间接雪莲电话聊天。

状态：说话还好，吃饭凑合，脖子很好，四肢很好。整体状态评价55。

6月19日 阴

早上起来泡了一碗泡面，康师傅新出的。不好吃。

9点开始治疗，今天琳娜回老家了。

10点30治疗结束。回病房。

12点去病友的房间聊天，把中药取了回来，呆的没意思，准备去中关村。

14点出发去中关村，溜达了半天，没尽兴，怕老娘担心，起程回来。

17点回到病房。

18点在病友房间继续聊天，消磨时间，前一阵子出院的一个病友因为感冒用药不慎反复了又回来了。

19去吃烧烤，辣死我了。

状态：吞咽不好，说话很好，四肢不错，脖子一般，呼吸一般。整体状态评价45。

6月20日 晴

早上起来早早就下去治疗。

8点10分开始治疗，9点30回到房间。看NBA，马刺赢了！！爽！

12点吃过饭以后和病友聊了一会儿天。

14点陪老娘下去打针。

16点和病友们继续聊天，最近越发感觉无聊。

依然没有什么有用的信息，今天在医院不远的地方又发现了一个商场逛了逛。

状态：说话很好，吃饭不错，脖子很好，呼吸还行，四肢一般，整体状态评价50。

6月21日 晴

早上起来和老妈出去吃混沌，特好吃，爽^_^

9点30开始治疗，今天治疗的比较晚。

10点30回到房间，和病友聊天，接到老大电话，聊了一会儿，收到任务。收到天山雪莲短信，已经安全乘上飞机。

12点吃过饭以后去银行取了点钱，顺便去肯德鸡买了点东西。

2点20接天山雪莲电话已安全到达北京，在病房等待她的到来。

3点40天山雪莲来到藏医院，她比照片看上去还要年轻多了！恢复的也不错！没用介绍我们互相就认识了，然后就是忙碌的办理入院手续，总算歇下来了，和她聊了半天回到房间。

状态：说话不错，吞咽还可以，四肢一般，脖子很好，呼吸不错。整体状态评价50。

6月22日 晴

早上起来依然是混沌，香！呵呵。吃过以后去看看雪莲，她昨天晚上脱水！还好用斯米达止住了。

早早去排队扎针，没排上。回到病房看NBA，混蛋！马刺输了！！

吃过饭以后去扎针，今天扎的很仔细。

14点30去上网，看到了晓寒，小翼，绿茶，丫头，奇木还有好多病友呵呵，他们居然集体批斗我。T_T

17点回到房间。和雪莲聊天。

状态：说话很好，吃饭很好，四肢还可以，脖子很好，呼吸不错。整体状态评价55。

6月23日 晴

早起出去买泡面回来吃。

10点开始治疗，昨天新来了2个病友，一个浙江的，一个吉林的。浙江的重，气管切开2次。她的血管不好，今天在脚上埋了留置针头。

11点治疗结束，回到房间。

12点和雪莲一同在房间吃饭。吃过饭以后小睡了一会。

15点起来和病友们聊天。

19点去主任那里帮忙收发E-mail，顺便上了一会网。

状态：说话可以，吃饭不错，四肢一般，呼吸很好，脖子还行，整体状态评价50。

药物减量：强的松减到20MG

6月24日 晴转阵雨

早上起来吃老娘煮的鸡蛋，香的狠。

9点30开始治疗，今天治疗的早，人依然很多。

10点治疗结束后回到房间，看NBA，马刺赢得总冠军了！！暴爽啊！

12吃过饭以后依然睡了一小觉。

15点和雪莲出去逛逛，雪莲身体还是不好，走了不远她就有点累了，加上天气不好，我们就回来了。

状态：吃饭很好，呼吸不错，吞咽还好，脖子很好，四肢一般。整体状态评价50。

5月22日到7月2日，bluestory接受了为期40天的马氏梅花针的治疗，取得了预期的疗效。难能可贵的是：他为我们写下了比较详实的治疗记录。从大家回复帖子的积极和点击数字可以清楚的看到，这种记录正是大家急需的！在此，我代表全体病友向他表示衷心的感谢！希望他百尺竿头，更进一步，争取做康复的楷模！（掌声经久不息，哗哗哗哗，，，海蓝于梦中）

 

 自从1672年Thomas Willis首次描述描述重症肌无力到今天，333年过去了。三百多年了，科学家们不懈努力，对重症肌无力的发病机理认识有了长足的进步，治疗手段日趋多样。1912年国外有人首先切除胸腺治疗重症肌无力，又取得了较为满意的效果。到了 1939年 Blalock 首次成功 经胸骨正中劈开单纯 胸腺摘除术治疗重症肌无力，并为手术治疗该病提供理论基础。今天 胸腺切除术已被世界各国医院公认是一种治疗重症肌无力较为有效的方法，其长期有效率达到80%以上。1935年ritchard用吡啶斯的明治疗本病，使得症状的快速缓解成为可能。（啊呀，原来我们亲爱的“小明”，已经70岁高龄了）。1952年Herrist将皮质类固醇制剂用于MG的治疗，取得了很好的疗效。至今，小强仍然是大多数病友的最爱。（爱恨交加贴切些，尤其女孩子这样说）。1976年Pinching应用血浆置换治疗本病，虽然治疗效果和费用不成比例，毕竟危重病人多了一条生路。

中华医学博大精深，源远流长。现代中医名家们对重症肌无力的研究同样取得了丰硕的成果。上海的陈贯一，李庚和，北京的徐淑文，陆广莘，广州的邓铁涛等等等等，他们采用中医的方法医好了无数的病人。从这点来说，病在中国也是有点幸运的，毕竟我们比老外有更多的选择。

马氏梅花针是治疗重症肌无力的一朵奇葩，患者多有奇效，报刊媒体也多有宣传介绍。然而究竟如何？病友心中疑惑甚多。清篮的治疗体验录，清楚告诉我们：马氏梅花针的确是重症肌无力病友值得接受的一种治疗方法。在此，我郑重的负责任的推荐给大家。另外我还想提醒病友两点：

    第一 重症肌无力病到目前还没有彻底攻克，所以期待某种疗法100％治疗好你的病是不现实的。我体验的“759”疗法中，也有病人效果差强人意，清篮体验的梅花针疗法中，我们也看到失望的老陈等。所以不能因为一两个无效的病例轻易否定一种疗法，也不能因为一两个有效的病例就激动的肯定一种疗法。而是应该看总体，看大多数。其实我们的选择很大程度上都带有点赌博的意思：有很多人治好了，我赌自己也能治好！

   第二 治疗策略非常重要。治疗是长期的，甚至是终身的。每次治疗都要花费大把银子，影响学业或者工作甚至家庭和婚姻，经常是这个疗法进行了一半又要考虑是不是换疗法的问题。所以治疗策略的选择非常非常的重要。病友首先要积累关于本病的足够多的知识，其次要明确自己的发病类型和时期，再次要对选择的医院用大量时间和精力考察了解。每次治疗都应该想想：我这次大概花多少钱，达到什么样的治疗效果，出现新情况怎么办？有关治疗策略的制定，我会在最近一段时间开专贴和大家讨论。

 

帖子的主题是征程。漫漫人生之征程，可恨的MG让你我有缘相逢于此。清篮啊，把最美好的祝福送给你，谢谢你的文字！最后，也祝愿马氏梅花针疗法取长补短获得更好的发展！希望更多的病友写下自己的病录文字！

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-7-9 17:58:33 编辑过］

这叫什么事呢?没写完啊 ?看了半口气,清蓝你要憋死我啊 ?

梅花针我去过（在吉林时），效果较好。现在在家用黄芪穴位注射，三天明显改善症状，比吃两个月邓铁涛的中药的效果还好，各不妨参看小一的介绍试一试。

我五月二十五日左右去了一趟藏医院，是下午去的，怎么没见不到你。

恩?不会吧?我在312住的

请问Wxy，黄芪穴位注射是怎么回事，我想知道，小一的介绍在哪里啊！

恭喜你,你找对了地方.不要着急,要有信心,我女儿是在那里治好的,50天时效果不是很明显,突然有一天眼睛睁开了,就再也没有掉下来,我总共在那里治了一百多天,现在一切正常.我的电话是13637352318