重症肌无力病友之家文字心情 → [病录日记]征程

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 19267 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题[病录日记]征程 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
小佳佳
 


经验值:520

社区币:3477

发贴数:367

注册:2005-02-28

体力值:100

状态:离线

查看小佳佳的个人资料 发送短讯息给小佳佳 把小佳佳加入好友 搜索小佳佳发表过的所有主题 搜索小佳佳回复过的所有主题发送电邮给小佳佳 访问小佳佳的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

感谢清蓝!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-22 09:44:55  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

6月22日

治疗第32天

21日天上雪莲到达北京藏医院。本人比照片上还要漂亮年轻!雪莲恢复的不错,远远超出我的想象。

22日新入院一个病友,沈阳的,全身型4年,4月在藏医院出院的病友回家以后感冒用药错误又复发回来了。

目前藏医院住院患者共11个。

好消息:铁岭的病友最近有好转!!为她祝福吧!!

今日状态:脖子很好,吞咽很好,说话也行,四肢很好。整体状态较前几天要好

敲头皮多了,会掉些头发。不是药物所致。如果是免疫抑制剂需达到一定量才会掉头发,而这个量累计的时间多数都要2个月以上,我们敲头的病友普遍20多天左右就会掉头发。

个人分析结果:酒精刺激+中药刺激+梅花针敲打表皮松软所致。

医生告诉我治疗结束后会自然长出来,所以不用担心。

 

[此帖子已被 bluestory 在 2005-7-3 16:10:13 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-7-9 15:23:39 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-22 14:55:52  IP:已记录
金晓寒
 


经验值:2607

社区币:10596

发贴数:2336

注册:2005-04-12

体力值:100

状态:离线

查看金晓寒的个人资料 发送短讯息给金晓寒 把金晓寒加入好友 搜索金晓寒发表过的所有主题 搜索金晓寒回复过的所有主题发送电邮给金晓寒 访问金晓寒的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

哎呀!!!老天啊 ?终于开眼了.日头就要出山啊

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-22 15:43:52  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

 6月26日

治疗第36天

北京藏医院床位开始紧张起来了,病人继续增多.22日下午住进两个新患,一个吉林病友(全身),一个浙江病友(全身)

2个病友均有不同程度缓解,为他们祝福吧

23日药物减量:强的松减为20MG

持续性恢复,最近吞咽感觉更好!心情好.呵呵

今日状态:吃饭很好,脖子很好,表情一般,四肢可以.

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-26 14:14:42  IP:已记录
阳春白雪
 


经验值:6977

社区币:10275

发贴数:275

注册:2005-01-12

体力值:100

状态:离线

查看阳春白雪的个人资料 发送短讯息给阳春白雪 把阳春白雪加入好友 搜索阳春白雪发表过的所有主题 搜索阳春白雪回复过的所有主题发送电邮给阳春白雪 访问阳春白雪的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

好棒啊,清蓝,心情一定好好吧,愿你越来越好!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-26 17:19:36  IP:已记录
wuyou
 


经验值:126

社区币:126

发贴数:110

注册:2005-04-06

体力值:106

状态:离线

查看wuyou的个人资料 发送短讯息给wuyou 把wuyou加入好友 搜索wuyou发表过的所有主题 搜索wuyou回复过的所有主题发送电邮给wuyou 访问wuyou的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

我对梅花针的治疗始终有一个疑问,那就是疗效究竟是梅花针的作用还是小强的作用,其实单用激素也可以达到这样的效果,希望大家讨论

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-27 09:40:28  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

梅花针疗效肯定,有不清楚的地方可以电话咨询我。

 7月2日出院

离开了相处已经的朋友,心中无限思念。

天下没有不散的宴席。他日若有相逢时,健康快乐话酉年。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-7-9 15:36:17 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-03 16:23:16  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

以下是我住院日记,有兴趣的病友可以看看^_^

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-03 16:24:47  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

523

早上起来状态很是不好,可能是昨天晚上睡的不好,昨天晚上才睡了4个小时,火车摇晃的太厉害了。

520到了北京,北京还是老样子,比直的马路,不是很干净的楼房,不管他们,我是来治病的。

相当吃力的吃完了早饭,6点来到了北京藏医院,医院不是很大,看病的人很少。在诊所门前等待马大夫起床。

8点,马大夫的妹妹马文静开门出来,看见我们很热情,帮我们办了入院手续,忙碌了一阵子,抽时间察访了一下病友,现在一共有14个住院的患者(其中一名德国患者),症状不一,基本都办有不同程度的眼肌受累。

11点正式开始接受治疗,马大夫先是在我脸上涂上消毒液,然后用梅花针依次敲打下巴周围,额头,左右脸,嘴巴周围,大概敲打10分钟左右,接下来在我敲打结束的部位涂上一种油。然后又在我的背上从颈椎开始敲打,一直打到尾椎。最后集中敲打颈椎周围,同样涂上那种油,最后涂上她自治的一种中药粉末,红色的,不知道是什么东西。全程大概1个小时
下午给德国的病友过生日,她显的很高兴^_^

然后就是自己一些琐事了,买东西,洗衣服,洗澡,我就不罗嗦了。

很累的一天,好好休息. 

状态:吃东西很费力。整体状态评价30

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-7-9 15:41:30 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-03 16:25:30  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

524

昨天晚上睡的还是不怎么好,枕头太矮,睡的不舒服,不过今天还好,比昨天状态好一些。

早上做常规入院检查,B超没有做成,赶上不知道哪个单位来体检,把我安排到了最后,一气之下不做了,明天做。

上午10点开始梅花针治疗,马文环的妹妹马文静做的治疗。

下午1点开始睡觉,3点醒来,本来想去看看304的老陈(鞍山的一位患者),到了屋子里面看见了光明日报的主任编辑粱若冰,对我们病友进行了短暂的采访。然后和病友小曾,小祝交流了一会儿。5点又去找德国病友安吉拉聊了一会儿(她会英语),好可怜的一个人,孤身一人来到中国,一位北二外的女生帮她做翻译,患病6年,现在靠轮椅度日。

5点以后,又是自己的琐事了。

 

PS:粱若冰

    电话010-67078517()

    传真01067078526

小灵通01083345120

手机13681088029

E-mail:lrb@gmw.cn  Liangruobing917@sohu.com

 

状态:好一点,吃东西顺利一些,但是说话还是不好。整体评价:40

[此帖子已被 bluestory 在 2005-7-3 16:29:49 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-03 16:26:36  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

526

无聊的一天。

早上7点半起来,睡的迷糊糊的。起来以后看新闻,欧洲冠军杯居然是利物浦夺冠了!!而且是在03落后的情况下翻盘!更有甚者面对的是AC米兰……郁闷。

9点,去门诊敲针去。今天马文环大夫的六妹马文杰来了,她给我敲的。

10点,治疗结束,和铁岭妹妹的妈妈还有小祝母女,小曾母女聊了一会。

13点,睡觉,一睡睡到1530。睡懵了。

琐事一堆。期待明天是个开心的一天。

 

状态:吃东西和说话好一些。四肢一般。整体评价45

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-03 16:30:45  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

527 晴有阵雨

早上起来,玩了一会游戏。

8点马大夫来察房,随后去治疗,同小郭(铁岭病友)聊了一会儿天。小祝的父亲来看她。

1030治疗结束,回房间。

12点去上网,找了半天找到了一个很烂的网吧,没有USB接口,整理的资料没法上传了,该死。看到了奇木和落叶随风舞,呵呵,聊了2个小时。外面下起了小雨,结帐下机,回到了病房。

1530去小刘(铁岭病友)的房间找她聊天,后来老陈的老伴也跟着进来聊天。

听说有一个四川的病友要来。

17点胃不舒服,睡了一觉。

 

状态:说话好一点,吞咽还可以。整体状态评价50

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-03 16:33:33  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

528

早上7点半起来,老妈发现了一个不错的超市,东西很便宜,买了不少好吃的。

8点下去治疗,随后回到了房间。

10点在房间玩游戏,放松一下。

1230吃完饭,在走廊里和小郭小暨小曾的母亲聊天。

13点回到房间,犯困睡了一小觉。

14点小韩回来了,他睡的不习惯,要搬出去住,老妈去隔壁房间聊天去了。我和小韩聊了起来,他喜欢汽车。后来小曾的母亲来了,我们接着聊了一会儿以后我就闪人了,去小曾的屋子:看见小刘和她妈妈也在,她的妈妈抱着她坐在床上,我看了心里很不是滋味,小刘来了50多天了,疗效还是很差。我觉得她该用激素了。聊了一会天,小刘的妈妈抚着小刘回房间去了,我在小曾的屋子呆了一会儿我也回去吃饭。

18点出去溜达。

 

状态:还是维持昨天的情况,没有变化。整体状态评价50

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-03 16:34:12  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

529

早上7点起床,今天早饭送的早,刚吃过早饭,小韩就回来了,他在外面找了个宾馆住,一天280

8点,准时下去治疗,今天人很多,排队排了半天,我想看NBA呵呵。

1020,治疗结束,回到病房看比赛,马刺赢了,太帅了,太阳活该。

12点吃完饭,午休。

14点,睡醒,看电视,无聊。

16点,无聊的快要疯了,跑到了安吉拉的房间找她聊天去了,还好小裴也在,要不自己真的应付不来。给他COPY了点东西(她带了笔记本)。

18点和老娘出去下馆子,吃的饺子,北京的物价很高,我和老妈没吃多少就花了30多块。

19点吃饭回来,跑到小刘的房间聊天,小刘依旧没有好转,看见母女俩相依为命的样子,心里很不是滋味,聊了一些让她开心的事,逗逗她们乐乐。

状态:吃饭还好,说话差一些。整体状态评价45

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-03 16:35:09  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

530

早上起来无所事事,玩了一会儿游戏。

8点马文杰大夫来察房,被告知有肾结石,郁闷!

830下去治疗,今天来了一位新病友,四川的,眼肌型,得病一年了,稍稍交流了一下,感觉她不怎么喜欢说话。治疗的时候,药水不小心流到了眼睛里,折腾了半天。

1020回到房间,玩游戏。

12点开始睡觉,感觉自己越来越懒。

1420醒了,小曾来敲门,她买了挺多动画片,想看看,我把本子拿到她的房间里,看她看的津津有味的样子觉得挺有意思的。过了一会,小刘和她妈妈也来了,我就闪人了。

日子开始过的很空洞,有用的信息越来越少,期待明天了。

状态:吃饭比较好,说话一般。整体状态评价50

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-07-03 16:35:57  IP:已记录
本主题共有 6 页 [ 1 2 3 4 5 6 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1