重症肌无力病友之家有缘相逢 → [原创]开心妮妮的病程及好消息!(二)

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开心妮妮
 


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(接上篇)

基本就是这样的,还有两个重要问题忘记说,一个是关于胸腺,我两年来一共做过3CT,第一次是刚发病时,也就是036,当时的结果是怀疑胸腺增生.医生的意见是最好手术.我爸妈都没有同意.自己也不是太赞成.于是没有做.第二次时隔一年多,049月我住院时做的,结果和第一次一样,不过也只是怀疑,我拿CT找到好多医生专家,都说看起来像增生又不太明显.还是没有做手术.今年4月底我又做了一个,也是时隔半年多了吧,这也就是我要告诉大家的好消息,这次医生很肯定的告诉我,从片子上看,我的胸腺已经萎缩了!!这个消息真的特别让我和家人高兴.当然,并不是说萎缩了我的病就不会复发,至少我可以躲过手术.另一个重要问题是,046月的时候,医生曾坚持希望我能做手术,我妈妈特别难过,就是不愿让我做,我自己也有些害怕.也就是在这时我听当地的病友说了青岛的丛志教授,于是我爸妈直接带我到青岛找到他,丛教授真的是一位特别负责的医生,他主要也是激素疗法.当时他看了片子也说可以不做手术.但让我隔半年再做一个CT.也就是从046月开始到现在,我一直在丛教授那里治的.当然也一直断断续续的在吃广州的中药.最近一次去是5.1放假的时候,我是5号带着最近的CT去的.

最后给大家汇报的就是现在的情况了,1月份结婚的时候我是口服小松3片一日的,本来医生说可以顺利的把小松减完的.也许是结婚比较劳累吧,当时眼睛稍稍有些感觉,只是自己有点感觉,外观上是不明显.当时医生让把激素加到8片一日了.当然现在已经减下来了,现在是口服小松一日4,其它补钙,护胃的药吃一些.自己没有什么感觉.只是经过几次的复发和几处求医吧,我已经对MG有了些了解,不会再轻易的让自己不小心,毕竟复发不是什么好事.也真心真心的希望MG的病友们都能有信心,大家一起努力战胜它!毕竟,这个论坛是我得病2年来最让我激动让我感动给我力量的.真的.

:心情对MG的影响我想不用我再说,可是我还是想对大家说,乐观些,坚强些,开心一点,轻松一点,对待MG,心情的郁闷同感冒和劳累一样可怕!这个我有深刻的体会,相信许多人都有这样的体会,要正视自己,正视MG,可怕的不是疾病,是你自己丢掉信心,是你自己打败自己! 一年多我就复发过三回,我也有难过的时候,我也有气馁的时候,我也有失望的时候,但是我总是自己给自己打气,我相信自己能好.我写这些,是希望大家也能像我一样,想开一些,对于我们,如果自怨自艾能有用,如果怨天由人能有用,那我一定要鼓励大家来自怨自艾怨天由人了!唯有开开心心的过每一天,每天做自己觉得有意义自己爱做的事,才会有利于我们的病的恢复,你会觉得MG也没有什么了不起!丛教授有一句话,我经常拿来激励自己:奇谋永远只可能发生在不认输的人身上!大家一起努力吧!(嗦了很多,除了我的病程,还写了很多废话,该不该写的都写了,如有不对,请病友们批评指正!)

[此帖子已被 开心妮妮 在 2005-5-21 16:37:13 编辑过]

[此帖子已被 开心妮妮 在 2005-7-13 10:41:41 编辑过]

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好酷
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挖塞
~好长啊

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海蓝港湾
 


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作者是用心写了,我也用心看了。有人认为:胸腺增生是mg的结果而不是原因。在楼主身上似乎得到点验证。

已经添加到精华区,并奖励论坛金币1000元,呵呵。

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xjd2000
 


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海蓝大哥好早,让我们凝聚在一起,让我们的明天更有力吧,一起加油吧!

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开心妮妮
 


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谢谢海蓝!我会努力的,大家一起努力!

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开心妮妮
 


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谢谢海蓝!我会努力的,大家一起努力吧!!

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雪~~雪
 


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姐~你真厉害啊~你写这么多眼睛不会累吗??要自己注意哦~呵呵

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