大家好,首先声明,我是咱们QQ群里的雨天!很早就说把我的病程写下来给大家看了,可是前段时间写过一次,不巧写到一半电脑死机了,又没有保存,所写的东西都丢了,之后是五一了,我又去医院复诊,回来后电脑坏了一直在修,今天刚修好.不啰嗦了!给大家汇报我的病程!:)
我是2003年6月20号左右,首先出现鼓腮无力,双侧的嘴角喝水时有会有漏水的现象,不过很轻微.当时没有在意,大约3天后出现右眼的眼睑下垂,随即到当地的医院就诊,当时收治住院,怀疑为MG.住院后经过同大家一样的肌电图啦,新斯的明肌注啦,6月30号左右确诊为MG.当时治疗是激素冲击,出院时改为口服小松.这次共住院22天,出院时明显感觉缓解,当时眼睛没有任何感觉,和生病前一样了.当时心里挺高兴的.(注:在这里我特别想说的是,我是个对激素特别敏感的人,一用上激素我就开始缓解了.当然是过了冲击的加重的前两天.这点在医生那里得到了充分的肯定.大家可能会奇怪我第一次住院怎么这么短时间就出院了还缓解的很好,这个确实是这样的,大家在后面我的自述里也能看到,在后来复发的时候我仍然是一用上激素就会完全缓解.)继续,从7月份出院到9月底,我一直都很好,没有任何症状.9月底的时候,我老爸听说了广州邓氏,出于对中医的信任以及多方求医的心理,于是陪我到广州看病,拿了很多中药回来.当时是坐火车来回的,路上比较疲劳,我没有去过广州,到了那里又跟着老爸的朋友玩了一下.6天以后回来的时候,我就又出现了眼睑下垂的情况,我知道自己这是因为旅途的劳累复发了.(注:又要注一下了,因为我对激素的反应比较好和我的病情不是太严重吧,我只是刚入院时吃过几天小明,当时是一天三次,每次一片,应该是吃过一个多月吧,因为激素一用上我就缓解了,不需要吃小明,所以后来一直医生也没有再让吃过.自己也觉得没有必要吃.只是一直口服小松.去广州时时我是口服小松一天3片半)而且这次比第一次要严重些,这次我出现了吞咽的问题,吞咽困难,喝水有时会呛到.爸妈真是急坏了.可是没有办法,只有再去住院.10月8号,我又住院了.第一次出院的时候,我已和医院的医生护士建立了深厚的感情,医生一再的交待我不能过度劳累,想到我如果说是去看中医和游玩复发的,医生一定会批评我,我只说是出了趟远门累着了,嘻嘻,可是医生还是批评了俺,说不听医生的话不小心云云.可当时真的还不了解MG,真的以为自己从此就好起来了……这次又住院,还是激素冲击治疗,我想是因为我这次比第一次要严重的原因吧,这次住院住了50多天,出院时我又完全缓解了,眼睛,吞咽都没有任何问题.当时出院时又像好人一样了.我是个特别知足的人,而且性格使然吧,我总是特别想的开,每天都开开心心的,所以恢复的还算快.医生也都很高兴.出院时已经是12月份了,仍然是口服小松.从出院一直到2004年,也就是来年的5月份半年的时间里我都特别好.没有任何感觉,我每天上班,偶尔也和男朋友到近郊去玩一次两次的.5月中旬的时候,不知道是因为我吃了什么不该吃的东西还是怎么,突然就莫名其妙的上吐下泻,这成了复发的诱因,我又出现了吞咽困难,这次反倒眼睛没有特别厉害,吞咽和上次复发一样,也没有见轻也没有见重.唉,没有办法,5月20号又去医院住院了.(无疑又被医生批评了一顿:P)于是激素冲击.这次住了一个月吧,出院时我又好了.对了,差点忘记说,期间我一直在吃广州邓氏的中药.有时是熬药汤喝,有时上班忙吃中药胶囊.我自己感觉效果还是有的.因为我激素也一直在吃,当然是减量在吃,所以也许双方的效果都有吧.这回出院时已经是7月了,到现在2005年的5月份我都一直还好.今年的1月份我和男朋友结了婚.现在每天上班,下午有时在家休息
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发表时间：2005-05-20 22:05:20 
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