[原创]没写完的经历。。。 - 重症肌无力病友之家

只想写写进NCU的心情。。。病还没好。。。。。不过我相信我们大家都会好的。。。

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５月２９日，星期２上午，来到特需门诊．情况变的有些糟糕．完全没有控制住．前几天清晨已经出现喝水从鼻子里面呛出来的状况，当时我自己没有发觉，旁边看的人都觉得很难受．虽然，面部表情无法控制已经很长一段时间，眼皮左右交替下垂也让我自己习以为常，早上上班打车要预先写好纸条递给司机，中午吃饭舌头无法很好控制经常吃的一身汗．我担心我妈和他无法说出我的具体状况，提前写好了所有的病症．包括在半夜因为呼吸不顺经常起来深呼吸，早上梳头手都没有力气，咳嗽没有力气这样的状况．
　　不知道是杨爹爹见过这样的病人太多了还是怎么，他开的药依旧不温不火，虽然他在２个月前就要我请假休息，可我当时并不觉得会导致这样严重的后果，发展的如此迅速是谁都没有想到的．我已经变成ＭＧ全身型的了．从３月中旬开始我就一直没有正常讲话了．对于这点，我深感内疚．我总以为我会马上好，可以对我的学生负责，可以跟美美说很多话．可是，事与愿违，现在比之前更厉害了，同事和家人几乎已经很难听明白我的话，我也没有打过电话给人．和学生的交流很多都是通过写或画在纸上．（吃饭去．哈哈）继续
　　他的建议是地塞米松加上头孢静滴１０－１４天加住院．并帮我开好了休息一个月的单子，再三强调一定不要用太好的抗生素，这个病是慢性的，可能以后要经常使用，如果现在用的太好，以后就没有效果了，而我能用的只有头孢类的和青霉素类的．然后又重复了－－－－前途是光明的，道路是曲折的，胜利是属于你的．
　　回到家，家里人一起商量，现在在同济住院的可能性很小，本来我还想坚持上班，每天去打点滴的．可是，现在发现当时我婆婆的建议是非常正确的，她建议我住院．后来才发现，这个决定很关键，因为后来发现静滴激素让我的病情恶化导致全身无力，吞咽更加困难．这个过程是正常的，如果我没有住院，后果很难想象．
　　可是班上还有事情没有处理，已经忙了大半个月的比赛，３０号那天要全部弄好交到区里，还好还好，周末已经大部分搞定．我把东西整理了一下．因为确实不知道什么时候再回到这个地方．回到我的办公室来．一大早的，忙东忙西，把所有的画都拍好，单子都整理好，跟课代表交代了一下，跟同事说了一下可能要住院．就打车去了中心医院．
　　上到４楼神经内科，在医生办公室里等待，这里的医生都很年轻．一个姓金的主任过来问我一些情况，很严肃的告诉我，我要住到重症监护室去，要观察几天，因为我的咽喉肌和呼吸肌已经被影响，虽然现在没有发生危象，但是继续发展下去，有生命危险．我从来都没有意识到会这么严重．于是就住到ＮＣＵ里面．身上贴着不知道是什么检测仪，吊针也在开始用．躺在床上，感觉很混乱．旁边都是６０以上的爹爹婆婆，无心去研究他们是什么原因住到这里．看到他们，觉得，至少自己能动．还好．脑袋里很混乱，对未来的未知和对家人的惭愧，心里很难过．眼泪不停的掉，我妈看着也哭．我其实很不想哭，因为我哭我妈肯定会哭，但，就是忍不住．我不知道，为什么我会得这样的病．如果，我咳嗽一个月的开始，我去医院了，我会不会现在还是健康的我呢，可是，事情已经发生了，这样的现实，我不得不去面对，那些在阳光下的日子，我必须去争取回来．

2-----

还是５月３０号，在医院不知道怎么度过的．我妈给我去弄吃的．公公婆婆进来安慰我要坚强，不要害怕．其实我也还好．可能是突然进到ＮＣＵ，觉得周围的人太严重了，觉得自己也生命垂危．因为这里的规定的探视时间是４点－５点的１个小时．其间给单位的死党发信息帮我请假，因为被关起来的我去请假的可能性为０．然后手机不断的有信息进来我也忙着去回信息，到后来一看，居然这天收到８００多条，我都没有察觉．
　　我妈给我拿饭来，我居然可以吃．因为空腹是不能打掉针的，而掉针里有１０％的氯化钾，会觉得疼，会打的很慢．所以我必须先把饭吃了．在这里我补充的是，我已经复视一个多星期，过街都成问题，看东西要清楚必须遮住一只眼．而，每天早上的早餐是最令我痛苦的，有时候４个北方饺子都要吃半天，因为怕卡在喉咙里，而又没有力气咳出来，现在想想还是满后怕的．所以早饭一直后来变成稀饭，一小碗可以吃半小时还加一身汗，但中午，可能药效发挥，中午晚上还可以吃米饭和菜吃的比较顺，不过，有时会因为舌头控制不了，卡住，只能吐出来，当时闷骚小组还以为我又有了，哈哈～
　　躺着打掉针，的确有点疼，打到４点多的时候，敏Ｊ和小Ｄ先进来了，哦，这里每次只能进２个，敏Ｊ穿的很成熟的黑白连衣裙，让我有又想扁她的欲望，小Ｄ穿的兰色裙子让偶心生清凉．我披头散发，眼带墨镜（我眼睛的不正常让我带了很长时间的眼镜，不管是墨镜还是平光的），看到她们，我很兴奋，小狗依然穿着深色的裙子在外面张望，我觉得健康真好．真的是令人羡慕的东西．以前总不觉得，老喜欢和时间去比赛，在一定的时间里做很多违背健康的事，熬夜，挑食，烧烤，吃不健康的食品，很疲倦也要硬撑等等等等．却没有挤出时间去锻炼，去散步，有规律的生活．小狗和一个以为我故意不和她说话的同事进来，很没办法，因为我说不清楚，我只有不说，可她以为我可能不想和她说话，现在她知道原来是我生病了，我以为本来可以瞒着大家继续这样安静的上班，这样看来的可能性已经没有了（２点吃药时间．．．就来）继续．．．老张和ＴＯＮＹ也进来了，这里十分感谢这两位男士，和老张搭档带７班，我一开始就告诉他我的情况，不过很多的工作只有在他的配合下才能完成，所有的人都说他好，因为他是真的很讲义气呀，这３个月真是麻烦他啦！还有ＴＯＮＹ，虽然他经常学我说话的声音，不过，和他合作是满好玩的事．再后来老公进来了，可惜进来没多久就到５点了，有着天使面孔的护士用魔鬼的声音把他哄走了，郁闷～～
　　实在是很不知道要在ＮＣＵ呆几天，床很不透气，１０几个人共一个厕所，而且，没有热水洗澡，因为怕老人给摔了．很晚的时候，我妈给我带了生活用品来，我实在不想去想她一天要跑多少地方，不然她怎么会瘦的这样快．３０号的晚上，虽然我手没力气举起来，但我的腿还是有力气的．１０点多，我妈走了．我睡在床上，想着镜子里面面部已经变形的我，和连续几个月不自然的笑容，想了很多很多．也想到了死亡．觉得这样会不会给大家的拖累会少很多．因为这个病不可能根治，终生吃药．现在即使世界在攻克，谁知道是何年．我的爹妈在这样本该轻松的时候又要拖着他们日渐衰老的身体精神上肉体上因为我的事而到何时才能休止，而到他们身体不那么健康，我又怎么去照顾他们；他本来压力就很大，爹妈身体都不好，美美还那么小．．．．实在是不敢继续想下去．为什么是我．做个健康的体力劳动者或许会好些，或者．．．又或者．．．可是我不是他们，他们也有他们的痛苦，每个人都有自己的痛苦．
　　眼泪实在是没意思了，我只有坚强，什么都不要去考虑，为了我爱的人，我坚强和乐观才会让他们坚强乐观起来，微笑面对一切比什么都好．虽然，我不知道要住到什么时候，人，对于未知的东西总会有恐惧感．心里，不有的开朗起来．我的老公，我的小美，我的家人，我的朋友都是我的支柱．不为了什么而好，一切一定会好起来．

3-----

开个头．休息一下再写．
第２天．也就是３１号，一大早６点的样子，就有护士来说要抽血，一抽就是３管．．．我觉得我的右眼好象可以睁开了．于是跑去那边的镜子看，比３０号可以睁开好多了．之前完全就只有一条缝，加上复视．虽然还是看右边有复视，但可以睁开许多，心理上感觉好多了．似乎打了一天的激素起了作用．
　　医生例行每天的检查，跟我说打这个药症状会加重．并且说会要外科的医生来会诊．因为这个医院之前也有ＭＧ患者，不过是眼肌型的，外地人，拿掉胸腺就返乡了，再无消息．寒～
　　白天不知道怎么过去的，反正中饭可以很顺利的吃，手还是没什么劲，但腿还是有力的．牛奶的吸管用不了，因为嘴巴的肌肉控制不了，完成不了吸的动作．
　　到了４点，我妈的好朋友来了，又过一会姐夫拿着花和水果进来了，老公也进来了．这个时候，进来了个穿着铅衣服的人，推着个仪器进来，说是要拍片子，我们一听，一群人都闪出去了，在走廊上放风了半天，听到有人叫我名字，啊．我也要拍啊．郁闷的进去了，待宰羔羊般的躺着被Ｘ射线Ｘ了一把．．．真是很不愿意做这种残害白细胞的事情．因为我知道结果肯定是我的肺部没问题．
　　到了５点，又是分别的时候．回到床上，想着明天就是６．１了，我的小美的第一个６．１，我给她买了那么多好看的裙子，不知道她会穿哪一条呢，她明天会怎么过呢，因为我跟我妈说叫她千万不要把她抱到医院这边来，毕竟病菌太多．我的小美，很想很想她，想她可爱的样子，肥肥的脸还有那种我很喜欢的味道，还有抱着她的那种亲切感，还有她的６．１，爸爸妈妈都不在身边，因为我对于什么时候出院真的是不明确，我，什么时候才能见到她呢，我能在她需要妈妈的时候教育她完善她的人格吗．真是心痛啊．我连抱她的力气都没有．我连教她念字都不可以，我连教她唱歌都不能．．．．．．想着想着眼泪就掉．．．
　　可是，我必须好起来，不是吗，不然美美不是更可怜了吗．这种慢性病急是急不来的．不振作不行啊．那摸多得这个病几年的人，不知道是需要多大的毅力一直坚持到现在的．那些说是治好了的人是如何幸运啊．
　　我一点都不怕开刀，其实没害怕什么，可能是害怕自己吧．（没写完）

好象有很多很多都要写，却不知道从何再写起。。。我是武汉的，一直在杨明山教授那看，现在只能说控制住了，每天5 小强3小明。他的医德真的很好，开了药也尽量让我在外面用医保卡去买，查血也让我在医保医院去查。。。