我在美国, 得MG 3年了, 纯眼肌型.  我吃过依木兰后来自己停了.  最近复视严重了, 我的医生想加上强的松, 给我做了一个PPD 实验 我是阳性.  就他说如果PPD是阳性吃强的松的话可能会引发肺结核. 他开了一种预防肺结核的药要我吃半年, 吃这要一个月以后才能吃小强.  我实在不想吃这个预防肺结合的药, 我的肺挺好的. 没事吃这个干嘛, 副作用还挺大的.我想问问你们吃小强的时候有做这个PPD实验吗? 我的医生说是用小强之前一定要做这个PPD的. 我怎么没有听人说过?  有人为了吃小强吃过这药吗? 叫什么ISONIAZID

请大家帮忙, 谢谢了.

［此帖子已被 天山雪莲 在 2007-10-5 8:09:45 编辑过］

国内是不检查PPD的，其实很危险，我先生北京朋友的女儿从12岁得全身型严重MG到29岁基本痊愈，其间长期服用强的松，04年我见她时她己经能开车能四处旅游，一年后恶噩传来，她因在无感觉情况下得了肺结核，而且结核菌上了脑子，双眼全盲进而变成植物人，几个月后病故。虽然机会少之又少但这确实是一个血的教训。香港对强的松病人的肺和股骨定期检查，监视很严格，对硫唑嘌呤病人的肺和血液也作定期检查，我正在服用硫唑嘌呤，7月时曾住院4天，8月获通知回医院检查肺，因我住院期间有一护士得了肺结核，可见医生对肺结核的重视程度。

你既然PPD阳性而又具备事先预防治疗的条件为何要放弃呢？

 

［此帖子已被 天山雪莲 在 2007-10-4 9:32:33 编辑过］

谢谢你雪莲姐姐.  我知道你说的对. 但是是药三分毒, 我实在不愿意在多吃一种药.  强的松已经有很大的副作用了, 我一直都拒绝用强的松.  西医也没有什么别的办法,  就是叫上激素.  我本来就只是眼睛有些复视, 身体都很有力, 我一星期做3次PILATE, 本来是真不详用激素的. 怕用了有依赖性.  看了开心妮妮的贴字才觉得小强没有那么可怕. 

我04年七月吃了两个月的激素，我给医生说过我01年患过胸腔积液，但医生没有说别的，两个月后我患了肺结核，很严重。医生说像我这种情况是不准用激素的。都是激素惹的祸，我现在肺一直不大好，近期医生还怀疑是不是肺瘤。所以说你是阳性的话，还是不要用激素的好。我现在就一直用中药，恢复得挺好的。

恩,如果楼主的情况不是太严重,而且医生也没有建议用激素的话,能不用就不用.我写的帖子,没有一味的放大激素的作用,只是当时有些病友,病的非常厉害了,还因为怕影响美观等等的因素拒绝激素,我就写了自己真实的想法和感受.大家都知道激素是个双仞剑,但是连医生也说,激素之所以存在,必然有它其它药无法替代的作用.我的建议,楼主能不用激素就不用,确实有很大的依赖性.但是楼主在美国,有很好的医疗条件, 我想,多多听您的医生的建议吧!

祝早日康复!

谢谢大家的回复, 在这个坛子里我觉得真的很温暖很有依靠.  雪莲姐姐和海蓝大哥知识渊博而且无私助人, 开心妮妮的乐观和勇气让人钦佩, 众多病友互相支持, 献计献策, 度过一个个的难关.  在这里, 我不仅找到了答案, 更找到生活的勇气和真谛.  真的很谢谢大家.

纯眼肌型我觉得用不着激素啊。

tyww1314你好，我在BOSTON，得MG已经21年了，从眼肌发展到全身型。目前在国内中医治疗。我在美期间用过ISONIAZID类的药，由于病情的发展，98年起用激素。如果你的病情可以用其它药物控制，最好不用激素。用斯的明控制病情，辅以中药调理是目前最好的方案。此外，保持良好的心情，再练练气功。希望对你有帮助。

在内地都没听医生讲过.长期服激素会得肺结核..

是呀,,,我曾经用过两年的激素,现在一直都在用依木兰,,,怎么没听说过肺的事???大家告诉我怎么检查肺呀???是照片子吗?

通常拍X光片便可檢查。

  我怎么越看越觉得恐怖啊?以前从来没有查过肺~~

   不过最近不知道是怎么了老是咳嗽,也没感冒,就是咳嗽,身体倒是还那样,蛮好的,但就是感觉都快把肺给咳出来了,都快1个月了...也不知道是怎么回事...

去拍X光片，肺没事的话用一大盆热水二条大毛巾轮流热敷大椎,肺俞,定喘穴,不停添加热水直到不咳为止。小心别敷后脖子！通常一次可搞定。再不行第ニ天再重复一次。

看了这个贴子，感觉好恐怖~

吃激素强尼松，还容易得肺结核~

不知道该怎么办好

我已经断断续续吃强的松七八年了，一直没有听医生说过吃强的松会得肺结核呀，在05年由于做肺结核检测反应成阳性医生建议拍片子不过显示没问题而且我也一直没有咳嗽过，所以以后就没再留意。

［此帖子已被 文静1985 在 2009-8-25 8:56:29 编辑过］

根据天山雪莲的说法得了肺结核就看不好了吗？

［此帖子已被 文静1985 在 2009-8-25 8:57:47 编辑过］