重症肌无力病友之家我的治疗 → 紧急求教

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晚霞晴空


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我的女儿重症肌无力,出现了吞咽困难,有时夜里会有呼吸困难,已住院,医生要进行激素治疗,接受还是不接受,该怎么办,请朋友们出出主意,谢谢了

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kaixin136373


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你的女儿有多大了?患病有多久,住在哪个医院?最好不要使用激素,激素的负作用对小孩的影响是终身的,我小孩去年患病,没有你的严重的,当时无力行走多远,现治疗情况很好,没有使用激素,现在一切正常,我的QQ号是541332575,一般晚上在家

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为爱活着
 


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如果经济允许的话,先用丙球控制住病情,再用中药调理看看。丙球的疗程为3--5天,病情就会好转,,一般可以管两到三个月身体很好,就为吃中药调理赢得了时间 。个人觉得,还是不要用激素的好,孩子太小了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-19 09:52:21  IP:已记录
hbjsydf
 


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丙球是什么?是丙球蛋白吗?

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liuqin
 


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肌无力真的能治好吗?

 

 

 

 

 

 

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王翠枝
 


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不能根治,只能控制

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-19 18:01:02  IP:已记录
天天笑
 


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引用
原文由 为爱活着 发表于 2007-9-19 9:52:21 :

如果经济允许的话,先用丙球控制住病情,再用中药调理看看。丙球的疗程为3--5天,病情就会好转,,一般可以管两到三个月身体很好,就为吃中药调理赢得了时间 。个人觉得,还是不要用激素的好,孩子太小了。


和医生结合一下,我重的时候用过丙球。疗效很好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-19 18:55:25  IP:已记录
晚霞晴空


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谢谢以上各位的热情回复,再一次的感谢!

我的女儿37岁,原来有甲亢,患病有五年多了,一直用药控制着,今年3月份出现肌无力症,最近半个月来症状加重,吞咽困难,有时

呼吸也有点困难,现住在苏州的一家大医院里.我现在心急如焚,我怕她吃不下东西,会有生命危险,医生给我们家属说,上激素

会有症状加重,要用呼吸机,建议我们转上海治疗,病人的这种状况,能颠簸吗,一般的医院是否没有好办法缓解症状,我们现在

该怎么办?你们的亲人遇到过这样的情况吗?谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-19 22:24:18  IP:已记录
为爱活着
 


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我去年12月就是这样,转院的时候用救护车要1200块,我就自己租了个车去的医院,走了6个小时,一路上打了4针新斯地明才到,到医院是抬进去的,马上就下了病危通知,之后就用丙球20克一天,第二天我就有好转,连续用了4天后我就症状消失,第五天出院。后一直用中药调理。我今年30,和你女儿差不多。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-21 20:10:19  IP:已记录
问天
 


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释放心灵到自己心境的平行线下,身体自己就可以调节恢复.

   一个这样简单的理论都不明白.也许是许多人治病心急吧.

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yaya
 


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用静丙也是要输液后几天左右才见效的,期间也有可能会出现发低热等副作用.....看个人体质反应了.

而且冲三天如果按正常剂量的话没几千也要一万吧....

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-23 17:07:42  IP:已记录
amigo
 


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我跟你女儿一样也是有甲亢和重症肌肉无力不过我是眼肌型不是全身型的,我是10月7日住院接受手术的,给我看病的医生说我的甲亢可能更胸腺瘤有关,把胸腺瘤切掉我的甲亢也的到了好转,最好是先控制住甲亢,在接受手术。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-28 14:26:27  IP:已记录
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