重症肌无力病友之家有缘相逢 → [原创]骏的自我介绍

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g区
 


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我的名字叫万骏,1984..9.28出生。在八岁那年,开始出现复视,然后眼睑下垂,在重庆的第三军医大接受治疗,被确诊为患有重症肌无力,在医院观察一段时间后,我做了胸腺瘤切除手术,手术后我从新恢复了生病前的状态,短期修养后,出院......

此后我也每年到重庆三军医大接受化疗,每年两次,大约有两年时间.而后我接受上海李庚和医生的中药治疗,吃了很久的中药,自己已记不起具体时间了. 这样一个过程进行了大约4/5年,我就没有在用任何方式治疗自己的病.看上去我是一个和平常人没有任何区别的人,上学的时候,我爱足球,爱篮球,但我原来很瘦,176cm只有54kg,我也不注意保养自己,因为我一直不明白自己病的厉害性,妈妈会时常提醒我,但那时的我不是一个懂事的孩子,不把这一切当回事...

高三了,学习压力可想而之,在一次压力之下,我来到篮球场上,疯狂打球4个小时.....第二天........我感觉到有点不对劲,脚有点抬不起,弹跳力明显不如从前......那是具高考还有七天......第三天我就来到医院,医生建议我住院,于是我住了下来,因为要高考,医院为我安排了5天的治疗.....这时我还没有真正感受这个病最厉害的时候,因为我依然有力,只是不如从前.....

五天的治疗完成了,我从开始住院的时候自己照顾自己,到出院的时候已经无法自己行走.......但现在已经无法后退,后天就要高考了.......

高考终于来了,虽然我已经比较严重,学校和家人建议我不考了,但我决定一试......

在考场是两个朋友夹着我上的楼梯,因为我此时已经无法行走.......

两天的考试结束,我再次住进医院,这一住彻底让我了解了这个病的厉害.由于化疗的副作用,我先变成了光头,但这还不是最严重的,严重的是我已经完全不能照顾自己,只是躺在床上,几次想自己站起来,都再次跌倒,这种滋味让我想哭.....

但我是个坚强的人,整理完自己的思绪后,我觉得我会再次好起来,而我需要的是继续学习.而此时也接到了大学录取通知书,虽然是专科,但它还是给我带来了力量,可惜没有这么好的福气进入那里学习.而此时我也决定开始自学计算机,到现在我依然还在这样去做.目前,我的身体已经渐渐在往正常人的方向发展.我告诉自己一定要保持这样的趋势,因为是时候结束这一切,开始我新的人生旅程了.......

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-16 21:06:16  IP:已记录
给青春一个机会


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骏,你现在还是光头吗 ?

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g区
 


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现在我的头发已经长起来了    很多的 那些都是化疗作用

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MINI
 


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想到你的坚强,就可以想像到你的现状,你一定可以有一个光明幸福的明天!祝福你1

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金晓寒
 


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虽然得了6年的病,可到现在我依然不知道爱惜自己,在我的思想里把自己当病人就永远不会快乐!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-17 09:31:02  IP:已记录
浅吟轻唱


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是的,一定不要把自己当成病人,虽然要注意身体,但不要总提醒自己是病人。我病了5年了,今年终于可以工作了,期间,我从不把自己当成病号看待,尽量自己独立照顾自己。给自己信心吧,我们一定都能痊愈的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-17 22:17:53  IP:已记录
mini
 


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大家都是好样的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-19 19:03:03  IP:已记录
桥影流虹


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我一直是个爱运动的女孩,就算是这样的病,我依然爱着

放假的时候和一大帮男生一起去打乒乓球

周末的时候,没有上课的的时间去打篮球

流汗的时候感觉很幸福,当然是量力而为的。

最近我们班篮球赛输了,呵呵,可能是因为我没有上场的缘故。

看见这句话别砸我的头哦

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-20 16:35:40  IP:已记录
sairicai


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佩服你,绿茶

我病了之后只去爬过山,只爬到麓山寺,之外,唯一的运动就是散步。

我其实也很愿意运动,这样说大概有点大言不惭,别扁我哈

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桥影流虹


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sairicai

这里的歌不错

飞得更高

会的‘

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好酷
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好酷的头像

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开心妮妮
 


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引用
原文由 金晓寒 发表于 2005-5-17 9:31:02 :
虽然得了6年的病,可到现在我依然不知道爱惜自己,在我的思想里把自己当病人就永远不会快乐!!!
双手赞成!我也这样想!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-20 22:09:34  IP:已记录
开心妮妮
 


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我还想问问骏,打的化疗是叫环琳酰胺么?

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kevin
 


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你后来是吃什么药好的呢。李医生的中药怎么买呢,谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-09-09 23:02:20  IP:已记录
迟到的大头娃
 


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我不太明白为什么要做放疗呢?

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梅子
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好!有方向感!支持

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-04 23:40:58  IP:已记录
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