北京北大人民医院胸腺瘤微创手术小记！

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原文由心虹发表于 2007-8-10 22:15:24 :
快乐男生是在深圳吗，请你加我的QQ82964175
刚才一口气看了你写的整个过程了，希望以后能多交流

我最近在老家，过一段再回深圳，QQ上的少，可以回贴交流，能提供的信息我一定回复！

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原文由 yaya 发表于 2007-8-15 12:51:21 :
LZ是找王俊做的手术吗?我本来也是请他来给我做微创的,不过后来他听说我气管切开等因素就没来,牛的很

是找的王俊，我在医院看到他本人也很忙，带着一帮学生，一个星期要做很多手术，外地的可能有点应付不过来，最好是去北京做，北大医院人比较多，可以考虑去海淀医院做，他也是那边这个科的主任。环境要比北大好得多，人也少。王教授本人是很敬业的也很专业，见得病人多了可能说话就随便了，我们认为很严重的事在医生眼里都成家常便饭了，我刚去广州看病感觉刘教授都懒得多说话了，倒是他手下那些学生更好沟通些。刚开始是有点难接受，不过理解就好了。关键的问题问清楚就好！你的情况最好去一趟看看吧，我做完感觉如果不做微创恢复起来肯定没这么快。

我还在为没有进ICU暗自庆幸的时候，晚上我就感受到了痛苦。考虑到我的情况医生没有加止痛泵，晚上胸口就开始痛了，呼吸不能深，只能小口吸气，就是这样也还是不行，到了晚上十二点实在是受不了，就让医生给打止痛针，一针下去没什么反应，又打了一针，直到快早上才轻松一点，这一晚就没有睡，第二天痛疼继续，更烦的是好象腰有点岔气，腰部痛疼更厉害，特别是咳嗽的时候，本来医生要求要多咳嗽，现在只能轻声咳。腰部的痛疼比胸口痛难受多了，第二天还是没有睡好。而且这两天更出现了渗血的情况，在床上坐起来头晕，眼前发黑，来了一大批医生汇诊，从第二天开始连续输血二天，同样病的病友三四天就出院了，看来平时身体是有点虚弱了。三天没睡好让人身体更虚了。好的是胃口还行，吃东西还可以，四天后除腰痛外胸口痛基本消除了，白天也能睡一会，身体不感觉那么虚了。术后这三四天是最难受的，因为虚弱的原因发生过几次无力的情况，上完WC连站起来的力气都没有。这几天过后休息和营养改善的关系体力开始恢复了，本来以为要十天才能出院，一个星期后就拔管出院了。出院一周后拆线，自我感觉身体都恢复正常，无力的感觉消失。出院后几天的一个早上我送弟弟回上海，路上感觉身体特别轻松，那种轻巧的感觉真是久违了，健康的感觉更好！现在术后一个半月，每天吃几片激素，同时吃广州的中药，身体上感觉不到任何无力的症状，再过一段慢慢把激素减下来，要能稳定下来就好。

这次北京治病之行基本上就这些情况，希望能给有需要的朋友一点参考。祝所有病友早日康复拥有一个健康的人生！！

［此帖子已被快乐男生在 2007-10-29 17:55:31 编辑过］

很喜欢你的贴子，虽然是让人沮丧的看病经历，但让你写来给人一种轻松的感觉，你的快乐和坚强勇敢会感染每一个人，希望你有时间把你的贴子续完！谢谢你！

最新情况：今天去广州中山一院还有中医药大学附属一复诊了，主要是看看现在还需要哪些地方注意，特别是激素如何减，中山一的张主任让我先减一粒，几周后如果没有特别情况再减一粒，就到四粒了，然后要再吃二三个月根据再复诊的情况再确认减的量，现在每天吃六粒小强，其它没什么就是身上长红色的小疙，医生说是毛囊炎，激素降下来就慢慢好了，虽然不痛不痒但是起多了感觉也很怪，还是希望尽快消下去。刘小斌教授的中药方也调了一下，说是针对我吃激素有可能的幅作用强整的。我还是想坚持吃中西药，等激素完全停了再看是不是要继续喝中药。

［此帖子已被快乐男生在 2007-10-29 18:01:25 编辑过］

我好怕啊,做手术怎么还要插胃管啊,听起来好恐怖,要不要上呼吸机啊?

苦苦，是否上呼吸机，医生说了算。不过在同仁医院，术后都是要上呼吸机的。只是时间长短的问题。

不要怕，虽然很痛苦，但是呼吸机可以保证生命安全。

胃管是因为术后不能马上进食，要保证营养，通过胃管打匀浆膳。

尿管不痛苦。我的尿管是麻醉后插的，我自己不知道。

术后会用止痛泵（我现在也不知是药，还是物理止痛），术后在重症室里，不会痛。

所以，不用怕的。

快乐男声：你们好！我妈妈最近才查出重症肌无力，吞咽困难/眼皮下坠/舌头翻不转，

没有出现呼吸困难。请问是否可以保守治疗？如果切除胸腺是否一定有效？你现在的身体好吗？

你在北京做手术多少钱啊？方便吗？

字太小了,看的我累死了!

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原文由 罗妈妈 发表于 2007-10-22 13:51:46 :
快乐男声：你们好！我妈妈最近才查出重症肌无力，吞咽困难/眼皮下坠/舌头翻不转，
没有出现呼吸.......

您好，刚看到你的问题，具体的治疗还是找知名的医生诊断听取专业意见好，手术的效果每个人情况不一样，我手术后一切正常。费用的问题要看住院期间都使用了哪些医疗设备，有没有特殊的处理，我住院三周一共不到3万，和我同房的病人做一样的手术一不到2万，不好按一个标准设定。

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原文由苦苦发表于 2007-10-24 19:28:50 :
字太小了,看的我累死了!
默认的字体确实小了，有复视的病友看就更难受了，考虑不周，已经做了修改，祝早日康复！

9月14号复诊后听从医嘱先将小强降到了5粒，持续一个月没有什么特别反应上周开始又减了一粒，现在是每天4粒。4粒开始就要吃长一段时间了以后可能要半个半个的减了。现在生活都恢复了正常，还没有开始剧烈活动（跑步、打球之类），咨询过医生可以进行一些锻炼，再过几天想跑步锻炼一下加强身体素质。

快乐男生你好：怎么和你联系啊？我的QQ是779830210

快乐男生你好：我也想和你联系!我的QQ是498888160.

我先生也是重症肌无力合并胸腺瘤，术后近两月。术后症状加重，现仍住院治疗，并进行放疗，但全身性反应没有明显改观。还没有介入中医治疗，不知现在是否应跟进还是待放疗结束后考虑？

刚看到，实在回复太晚了！！具体的治疗还是希望跟医生商量决定。我个人是一个普通人，不太了解医冶，根据我个人判断中医同时进行也未尝不可。给我开的方子里主要是些补气的药。另外最好找名医，吃药要坚持。希望你先生能尽快好起来。