今天终于回到老家了，在北京待了三周，手术基本顺利，过程有些许曲折，从小没有这么住过院，本来不太大的手术没想到还挺折腾人，平时觉得长得胖是累赘，住院才发现出院快的都是身体有一定储备的，呵呵。还在眼睛好了，身体基本也没什么无力的感觉，虽然还吃着激素，从身体上感觉和正常时基本差不多，不过暂时还没有进行剧烈的活动，等休养一段再锻炼。

下面我会将我的病况及这次手术的过程说说，论坛好象没有介绍这方面比较详细的贴子，想到有那么多病友在跟疾病作斗争，希望对大家有所帮助！

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-8-7 13:14:00 编辑过］

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-8-7 13:18:33 编辑过］

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-10-29 17:55:53 编辑过］

说给我们听听

每次想起来还是会很害怕...不过每次住院那么折腾一下,发现都能减肥很显著  哈哈~~

先说说我的病情吧，我是四月份开始出现症状的，最早就是复视，当时还以为是眼睛疲劳，看了几次眼科，也是没运气，碰上的医生经验也不足，都没有想到会有可能是MG引起的，开的都是治眼疲劳的药水，五一就在家休了七天，想想再疲劳的眼睛应该也能休息过来了。五一后还是一样，而且浑身乏力，自我感觉不是眼睛疲劳那么简单了，再看眼科时碰到一个老医生，提出来让我去神经内科做一下心思底明试验，结果是阳性，本来到这里应该就能确诊了，但后来又出了一些波折又耽误了两周时间。这个担误就是CT，按常规心思底明做完了就要做胸部CT，可是医生给我们做了个普通的CT，结论是一切正常，没什么问题，当时我也只是复视，无力的现象并不明显，所以自已也觉得可能不是这个病，内心还是觉得可能就是疲劳慢慢休息一段就会好的。可是一件突发事情让我在看完CT的当天就住进了医院。

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-10-29 17:56:25 编辑过］

一样的曲折，不一样地病情，我为你祈祷！

一上来就要说抱歉了，上周一直有事，没时间把贴子发完，下面让我把后面的事情说完吧。多谢给我发短信的朋友及所有关注的朋友！

在我照完CT后本来心中好象放下了一块石头，觉得可能不是MG，晚上还挺轻松的跟LP一起去吃饭，没想到一块小鱼刺卡了一下，当时有点上不来气，要在平时也不会当会事，喝几口水就没事了，不巧的是当天下午刚被医生忽悠了一把，说是这个病随时都有危险最怕呼吸肌无力，到时一窒息就来不及了，你想想这时候我再卡个刺正好上不来气，一紧张还真感觉是不是开始犯病了，当时就有些脑子发木，呼吸真也就困难了，二话不说赶快上楼吃小明，这还是不放心，越想越怕，当时就又收拾东西去住院了，呵呵，现在想起来真是自已吓自已。这一住就是一周，让那些没经验的医生折腾了一翻，做了些没用的检查，最后居然还是没有给我确诊，还居然要做穿刺再排除一下脑干脑炎的可能性，当时咱们也不懂，现在想起来这些高学历的医生倒不是责任心和医德的问题，就是临床经验还是太少，这一点跟广州中山医的医生差太远了。这周住完除了输了些营养神经的东东花了几千块以外还是没有个说法，到底是什么病还没有确定。距我最早眼睛出现复视已经一个多月了。要不是我LP成天在网上查资料，找到了病友之家，知道广州中山医的刘教授真不知道要拖到什么时候。

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-10-29 17:56:47 编辑过］

医生虽然不能确诊但根据我们在网上了解到的给合自已的情况，其实已经自诊是这个病了，这时候我已经把弟弟从上海叫了过来，弟妹给我们做饭，使得我们有时间住院及去广州看病，这种困难时候才能体会到亲情的力量。

根据LP搜到的信息，我们三人出发到广州找刘教授看病。广州的医院挂号先买卡，刚开始我觉得这是变相的多收费，后来才体会到好处。卡是请朋友买的，有了卡就可以电话预约挂号，不用起一大早去医院排队，这一点比北京都好，可能全国都是首创吧，真是方便病人，减少了在医院的滞留时间，只要电话挂号成功窗口就会留号，不必担心排了队也没有号的情况发生。这一点其它城市的医院应该学学。我们是星期一去的，刘教授晚上出诊，还碰到了几个外地的病人，有的发病十几年了，给我印象最深的是一个50多的中年妇女，说最早来的时候抬腿都难，现在吃了快两年药走路跟风一样，根本看不出来是肌无力的病人，看到人家这种状态心里多少轻松了些。看病很简单，刘教授应该看的很多了，他的学生协助做了些检查，也就是疲劳测验什么的，很快就确诊了，我也没有觉得意外，心里早有所准备。开了些中药就出来了，本来感觉很大的事情，十分钟不到就了结了觉得有些突然。协助刘教授一起看病的那几个学生都很好，一个劲的宽慰我，还给我LP嘱咐让我别有思想负担，完后我又回去了几次问了些多余的问题，他（她）们也是很耐心的回答，让人心理很舒服。中药是不看片子的，到此如果我就回家可能还是查不出有胸腺瘤，还是LP的细致让我们又有了第二到的行动，最终查出来病因了。

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-10-29 17:57:09 编辑过］

从中医药大学附属医院出来后按原计划就要回深圳了，但LP又说即然来了还是再到中山医看看，听听西医怎么说，想想也是来就多看一家也好，找个朋友的房子住了一晚，早上起早挂号看病，这次没有电话预约还居然挂到号了。到了神经内科人家一听是这个症状直接就给我领到一个专科看MG的教授那里，正式问诊之前又是一翻检查，这次是几个学生做的，我基本就是试验品，等写完病历才正式开始看，看了病历简单问了几句就开出了几项检查单，实事证明医生的经验很重要，好医生不在于看病时间长短，一个加强的MR最终确定了我体内胸腺瘤的存在，也终于让人有个方向了。

MR是回深圳做的，由于另外一项肌电图要在广州做，时间是两周以后，我的MR是回去一周后才做的，时间上迟了些。就是在MR有结果后还又去了一趟中医院刘教授的意思是手术可以择期而做，就是不必太着急，当时心里挺轻松的，觉得先吃药如果能好就不用开刀了，虽然西医的意见是要立即做手术，不能担误，但还是想着保守治疗，说不定慢慢就好了。可事与愿违，在接下来的三周内我的病情还是有所发展，每周都感觉比上周要吃力些，身体无力的病状也明显了，后来走路感觉跟穿了铁鞋，而地球就象是一个大磁铁，整个人象是要向地里钻一样，现在想起来真是可怕。冲完凉穿衣都有困难，要费很大劲，心里都是沮丧到顶了。这时候已经觉得还是先把手术做了，药慢慢吃，否则光吃药见药可能比较慢，病情即然有发展就能有的办法先用再说，这时候开始问北京的医院，本来一直了解的是北京医院，协和，同仁这几家，没想到当护士的妹妹随口一问决定了我们手术的选择。

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-10-29 17:57:30 编辑过］

表妹在内地一个小城市当护士，自从听说我的病后就一直在关注，知道要做手术后就去问她们医院胸外科的主任，说来真巧张主任正好几年前跟北京人民医院王俊教授进修过，算是王教授的徒弟，这下算是问对了人，情况了解的比较详细。不能再耽误时间了！马上请把片子寄给北京的表妹（哈哈，表妹多了还真好！），请她挂号看问问看，情况跟我们预计的差不多，也是建议及早住院手术，这次决心已下，马上开住院单，由于床位紧张，单子开完一个星期才有病床，这时候我都已经等急了，找算再没有床就直接做开胸的算了，因为症状加重自已都有点怕了。这些折腾的够大，把老妈也请了过来，我们三人的先头部队就去发去北京，后来的情况证明，异地求医是一件非常困难的事情，如果不是各方面都比较顺这次肯定要累坏几个人了。

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-10-29 17:57:50 编辑过］

六月下旬我们三个来到了北京，说来惭愧以前没来过，北京真是大，条条马路都感觉很宽阔。但堵车现象仍旧严重，开起奥运会来肯定要交通管制了。我是星期一入院的，本来安排是星期四手术，没想到住院几天后症状开始加重，有两早上连呼吸都感到困难，将情况进给医生后决定给我上激素再观察几天看，手术暂缓，这个郁闷了，不知要等到什么时候。让人比较意外的是吃激素后的效果是出其的好，感觉轻松很多，走路也不费劲了，几天后状态一直稳定，也没有再出现呼吸困难的现象，手术时间终于可以定下来，比原来迟了四五天，不过这已经比自已预期的好多了。这段时间病房里还有一个山东来的大哥，他是眼睑型的，也是做胸腺，我入院的时候他已经拔管了，恢复的很好，除了行动小心些外看不出来象是刚动过手术的人。

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-10-29 17:58:11 编辑过］

凭着以前阑尾手术的经历，觉得微创手术应该都很轻松，基本上就是睡一觉就回到病床上，可这次是比较正式的那种，术前要插胃管，尿管，灌肠，一个个都不好受。等这些准备工作都做完了我也难受的够呛没精力想别的了。一大早手术室来车接了，这个医院的手术楼很大，进去又换了两三次电梯才进手术室，刚去医生还没有来，一帮护士和麻醉师在做准备工作，这些专业人士见得多了，一边聊着一边干活，平常听不到那么纯正的京腔，一下还有些不习惯，人说话其实也能体现出平时的生活状态，听这些护士们讲话感觉很生活，没有太多的距离感，这种感觉在深圳太陌生了。有时我会想是不是自已过的太紧张，太功利才会得这样的病？差不多有半小时左右医生来了，开始麻醉，一会就睡过去了，再醒来就听见医生让咳嗽，因为术前说过如果状态不行很可能要进ICU，所以我醒来第一件事就是问身边的小叔（他是正好出差，专程到北京等我手术的）我是在病房还是转ICU了，听他说是回病房了这下放心了不少，说明我的状态还可以，没有出什么异常。不过接下来的两天可真是难受死我了！

［此帖子已被 快乐男生 在 2007-10-29 17:58:27 编辑过］

兄弟,希望你尽快写.我这周六就要出发去手术了.刚巧看到你的文,提供了很多宝贵经验!

怎么没有啦!快点写上来吧!我好参考一下,看要不要去做手术

快乐男生是在深圳吗，请你加我的QQ82964175

刚才一口气看了你写的整个过程了，希望以后能多交流

LZ是找王俊做的手术吗?我本来也是请他来给我做微创的,不过后来他听说我气管切开等因素就没来,牛的很

引用：

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原文由 耳语轻风 发表于 2007-8-7 17:28:40 :

兄弟,希望你尽快写.我这周六就要出发去手术了.刚巧看到你的文,提供了很多宝贵经验!

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