重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]我的患病经过,请各位朋友支招:)

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karen929
 


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2006.11开始出现MG症状 眼睑下垂,左上肢无力

2006.1~2月 病情加重,咀嚼无力,吞咽困难,四肢无力,眼睑下垂,翻身困难

2007.2 剖腹产,手术前服用第一片小明,当时MG症状消失,完全恢复正常。术后开始每天三片小明,仍会咀嚼无力,吞咽困难,四肢无力,眼睑下垂。手术后刚开始几天,下床后会喘不过来气,吓坏了家里人。

2007.3 去广州看刘小斌,开始服用中药和小明,无明显效果。

2007.4 在广州南方医院摘除胸腺,有肿瘤。住院期间有打胸腺五肽,每天两支,出院以后停用。我的医生说,这个东西打了也没什么明显的效果,不建议我使用。

2007.5 南方医院化疗2天;2007.6 深圳市人民医院放疗25次。期间服用中药及小明--因为我的肿瘤是良性的,但有恶性的倾向。

2007.6 6月期间我的状态不算好,有所下降。状态最好的时候是在化疗回来以后,刚化疗完状态很差,说话不清,一周以后状态基本恢复得和正常人一样,我想是因为化疗期间有注射低醚的原因吧。

求助内容:

刘小斌的中药我已经吃了3个月,没什么明显效果。激素没有吃过,怕有副作用。

接下来我不知道如何治疗?到下个月我就不能休假,需要上班了。要是还不能恢复,就只有辞职了,可是我还想继续工作,而且我的工作也算是稳定。

请大家看看我是去找李庚和还是用梅花针?

有没有吃刘小斌的药没效果,吃李庚和的药有效果的病友?

关于梅花针也请大家多给意见:)

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-11 10:32:37  IP:已记录
karen929
 


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目前我每天服用小明四片,每天都会出现复视或眼睑下垂,有时会四肢无力,吞咽没问题,咀嚼稍稍无力,吃饭慢一些。上肢有时上举困难。有时晚上会说话不清。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-11 10:44:53  IP:已记录
漫天火雨
 


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        你得病的过程与我非常相似,我是在北京宣武医院做得胸腺瘤切除手术,手术后效果很好,我一直在吃北京黄坤强的中药现已一年,我吃中药也是吃了三个月才有的效果,这个病非常顽固难治愈,自己一定要做好长期服药的准备,而且此病恢复的快慢与自己的调节能力也有很大的关系,你一定要有一个好的心态,不要着急,欲速则不达,我现已正常上班,祝你早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-11 10:51:15  IP:已记录
karen929
 


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咋没有回复捏?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-12 20:18:53  IP:已记录
迷猫
 


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坚持中药,如还不理想可考虑其他免疫抑制剂,梅花针我不建议.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-14 23:38:39  IP:已记录
karen929
 


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请问免疫制剂的药理作用原理是什么啊?多谢回复:)

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-16 10:26:17  IP:已记录
妮子
 


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我现在吃的这家中药有好多人吃有效果的,有的吃几个月就完全康复了,你可以打电话问一下,他是祖传的中医,专治这个病的.0546 2661793 你可以咨询一下,他家晚上也有人.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-16 19:26:03  IP:已记录
hankeshu


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中药至少半年才能有效果,不要急于求成,对激素也不要持恐惧心态,它也是治疗我们的病的好药。像你现在的情况,建议在医生的指导下服用。中药有时效果不明显,也可以考虑换一个医生,没准换一个方子效果会好些。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-17 15:56:16  IP:已记录
秋秋恋秋


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只能坚持服药.

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tianpaopao
 


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吡啶斯的明片(胆碱酯酶抑制剂)是一组能与抗乙酰腮碱受体抗体竞争受体的药物,该药通过抑制胆碱酯酶使乙酰胆碱的浓度增加,使其与乙酰胆碱受体位点结合机会增多,而可使肌无力一过性改善,虽然该药只能治标而不能治本,只能改善症状而不能抑制免疫,但对有严重四肢无力、生活不能自理、不能吞咽、呼吸有困难的重型肌无力患者仍有重要的治疗价值,可暂时缓解症状,维持生命,争取进一步进行免疫治疗的时间。为避免重症清晨危象的发生,夜间应再服1次吡啶斯的明片,对吞咽极度困难而无法口服者,可暂予硫酸新斯的明针剂1mg肌注,l2小时后当该药作用尚未消失时继以吡啶斯的明片口服,效果不佳时可渐增剂量,但剂量不宜过大,以免引起副作用或甚至胆碱能性危象。近年来发现该类药物不宜久用,久用会促进乙酰胆碱受体的破坏,使肌无力症状越来越重。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-24 18:36:46  IP:已记录
tianpaopao
 


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肾上腺皮质激素:即类固醇激素,简称激素,有多种品名,常用者主要为强的松片,又名泼尼松,每片5mg,地塞米松片0.75rag,另有注射的针剂,均属于免疫抑制剂一类药,它能抑制体液免疫及细胞免疫,故对肌无力有效,且是一种重要的有效药物,在严重本症及危象中更起作用。此药治肌无力的机理大致如下:1、纠正胸腺免疫机能的异常,2、抑制胸腺生发中心的形成,3、改变受胸腺调节的淋巴细胞的免疫功能,4、抑制血清中抗运动终板抗体的产生,5、促进神经与肌肉接头处乙酰胆碱的释放,从而改善神经与肌肉间的传导功能。但此药副作用不少,久用更甚,有时相当严重,但肌无力是慢性病,短暂使用难效,是明显矛盾,故宜适当应用使疗效最好及尽可能减少副作用和并发症,医疗经验十分重要。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-24 18:40:36  IP:已记录
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