危象驚魂 - 重症肌无力病友之家

引用：
原文由 天山雪莲 发表于 2007-7-12 12:37:02 :

谢谢浮云！
前天病友教我一方法：
用二支长白山人参、蜜枣四粒、瘦猪肉八两、薑一块(拍碎) ，加水一沙锅，小火煲五小时以上，一日暍三碗，早中晚各一碗。
昨天今天都暍了，感觉中气強多了，讲话频率几近正常，但持久还不夠，中午吃饭时，咬力很好，舌头也好得多，打算多暍一段时间看看效果怎样。

［此帖子已被天山雪莲在 2007-7-12 12:40:25 编辑过］

多吃些饭，对身体会好些的

加油。

早点好起来。

加油阿姨，我两一样我最近也是这样呼吸困难没劲打了几天吊针了加油

雪莲的坚强激励着我们同疾病斗争的信心！

胜利永远属于意志坚强的人！

谢谢大家的鼓励和支持！

昨天家中整修渗水的浴缸边，声音噪杂休息不好呼吸再现困难，这次不在上胸，是橫隔膜部位有紧逼感，凌晨三点才睡觉，用同样的方法自救，只是将按摩重点放在锁骨和橫隔膜部位，又得到缓解。

早晨，紧逼感还有，但轻多了，己经能呼吸，不过有时会刻意去呼吸，这说明还未完全缓觧，因为刻意去呼吸会造成身体电解质的不平衡。今天要好好休息。

虽然我没出现过那样的情况,但我想大家一定能挺过去的,雪莲阿姨加油哟,我还想在深圳见见你呢,多休息.很快就会好起来的.

放松非常重要，病重会烦燥，也会很计较亲朋好友的态度，而前二天我对于好朋友明知我病重连一句问候话都省去感到很心痛。其实是不必要计较的，人与人相处讲的是缘份，有缘无缘一切随缘，这是最准确的处人态度，克服后我不再计较，想通后觉得很轻松。

我最幸运的是有一个好妈妈、好婆婆、好丈夫、好姐姐、好儿子和、阿姨、舅舅、小姑小叔、表兄妹等所有的家人，病中近九年，全赖他们的支持。我感激他们，深深的爱他们！

我还很幸运地遇上几位好医生：香港的几位年轻有为的西医，他们在我03年下半年的三次危象中给了我快又准的及时治疗，让我一次又一次地闯过鬼门关。还有经胡耀邦的儿子胡德平介绍认识的马文环大夫，04年她把臥床一年半的我救了起来，至今逢年过节第一条问候短讯总是她发给我的。还有李庚和医生，多年来一直关心爱护我。邓老陈老(邓铁涛、陈贯一)也对我爱护有加。

05年4月加入了病友之家，那时我的病情正在迅速恢复中，尤其下半年，基本恢复正常，这次的复发是因为我不遵医嘱将依木兰由75mg在三个月之內减到12.5mg，而且还到处旅遊、做了许多力所不能及的事情。这个血的教训我会牢牢记住，也希望病友们借鉴！

［此帖子已被天山雪莲在 2007-7-13 18:16:32 编辑过］

中午，呼吸开始好转，坚信能逃过大难。

参汤的最大好处是身体开始暖和，不那么怕冷了，每当呼吸困难時都特別怕冷。

今天下午，城市大学为我先生举办个人画展，遣憾不能亲自参加，不过，还是很高兴，祝画展成功！

雪莲姐姐我是小提琴您曾经给我打过电话关心我看了您这几天的消息我被感动了为您的坚强！您的精神将会激励我们鼓舞我们相信您一定会慢慢恢复过来和我们大家一起玩

要少上网,多休息。祝你早日康复！

对病人来说，上网确实也是比较累的事情。你应该多多休息。祝你早日康复！

谢谢技明，这次不同，有人帮手上网呢，明天就沒人帮手了。

引用：
原文由 天山雪莲 发表于 2007-7-13 10:18:15 :
放松非常重要，病重会烦燥，也会很计较亲朋好友的态度，而前二天我对于好朋友明知我病重连一句问候话都省去感到很心痛。其实是不必要计较的，人与人相处讲的是缘份，有缘无缘一切随缘，这是最准确的处人态度，克服后我不再计较，想通后觉得很轻松。
我最幸运的是有一个好妈妈、好婆婆、好丈夫、好姐姐、好儿子和、阿姨、舅舅、小姑小叔、表兄妹等所有的家人，病中近九年，全赖他们的支持。我感激他们，深深的爱他们！
我还很幸运地遇上几位好医生：香港的几位年轻有为的西医，他们在我03年下半年的三次危象中给了我快又准的及时治疗，让我一次又一次地闯过鬼门关。还有经胡耀邦的儿子胡德平介绍认识的马文环大夫，04年她把臥床一年半的我救了起来，至今逢年过节第一条问候短讯总是她发给我的。还有李庚和医生，多年来一直关心爱护我。邓老陈老(邓铁涛、陈贯一)也对我爱护有加。
05年4月加入了病友之家，那时我的病情正在迅速恢复中，尤其下半年，基本恢复正常，这次的复发是因为我不遵医嘱将依木兰由75mg在三个月之內减到12.5mg，而且还到处旅遊、做了许多力所不能及的事情。这个血的教训我会牢牢记住，也希望病友们借鉴！

［此帖子已被天山雪莲在 2007-7-13 18:16:32 编辑过］

想哭！你有这么多名医还是照样频频出现危象！而你只有9年的病龄！

也许有些事情我们做错了！

［此帖子已被 rt 在 2007-7-13 20:50:05 编辑过］

天山雪莲，希望你早日健康。

阿姨要保重啊！！！早日恢复起来。看了你的帖，按摩有一定的功效，我也很想去学习。还有把火罐，一直都是很好想去。在正常情况下，把火罐是否有保健功能？