[注意]胸腺瘤手术后...... - 重症肌无力病友之家

本人20年前患重症肌无力伴发胸腺瘤。在当时的白求恩医大做的手术，瘤子良性。因为手术前经过对症治疗症状基本缓解了，术后状态也很好。哪曾想仅仅一个半月，我就突然病发，且恶化迅速，一周时间就差不多成了个瘫子。再次住院用激素无效，血浆置换效果也甚微且维持不了几天。住了四个月没有丝毫起色。

几乎是抱着等死的心情回到家里。后来从报纸上看到上海虹口区医院李庚和医生的肌无力专科治疗肌无力的消息，通过信函求方治疗，大约吃了半年的药后，症状开始改善，吞咽咀嚼改善的明显；约两年后起床、行走不用人辅助了。后来由于种种原因改服了广州邓式的强肌健力胶囊。这么多年一直用下来，激素减掉了，病情也缓慢的好转，到98年以后（患病11年）开始能自理并逐渐干点力所能及的家务。但一直不能工作。这期间每天吃小明三粒（不能达到症状完全没有），而且恢复过程也是螺旋式前进。这样的状态维持到2005年10月。

2005年底眼睛开始复发，以为这个病本来就是犯来犯去的没太在意。之后迅速恶化发展到全身，用了好多中药治疗，做梦也没想到会是瘤子复发（意识里认为良性瘤不会复发）。

无知导致我病情严重，小明服到每日8－9粒。瘤体很大，破壁侵犯了临近组织，转移到肺部。不仅要承受二次手术的痛苦和风险，还经受了放疗的痛苦。刚手术后的头一个月症状有很明显的改善，随着放疗的进行，症状又日渐加重（也不一定完全是放疗的原因）。因为放疗导致的血象和肝功都不正常，体质也很差，医生说至少三个月到半年再考虑是否用环磷酰安治疗。所以现在除了小明外就是每半个月用一天丙球维持。手术的成果是帮我吧小明减掉了一半，现在每天4—5片。目前症状比手术前轻一些，生活仍然不能完全自理。即便瘤子再次复发，以第一次复发的速度，我估计也得一段时间。

二次复发对胸腺瘤的重新认识：对胸腺瘤良恶性的诊断，除根据术后病理检查外，术中肉眼观察非常重要，尤其观察其包膜是否完善是判断瘤的生物性质的重要因素。如肿瘤累及临近的软组织、肺、大血管外膜、胸膜或心包者，均按恶性肿瘤处理。胸腺瘤复发临床医学定性为恶性，确切的称“良性肿瘤恶性行为”。

胸腺瘤分期：1期，未侵及包膜。2期，累及包膜、纵隔脂肪或胸膜。3期，侵及心包，大血管或肺。4期，广泛累及胸膜或心包，并有淋巴转移。

本人是属3期了。

胸腺瘤合并重症肌无力的愈后，与肿瘤的侵袭程度密切相关，肿瘤的性质及重症及无力是影响手术效果的重要因素。

提醒病友，发现胸腺瘤及早手术；手术后的病友定期复查，不要抱侥幸和排斥心理。

希望不再有病友重蹈我的覆辙。