患病时年纪尚轻，加上头几年肌无力症状大肆侵犯全身，实在无多余的精神正视自己生病的问题。一直以为动完手术即可恢复正常生活，不料日后的急速恶化反让我深陷谷底无法自拔。除了回忆不再的学生生活，就是虚幻的想象复原的情景，偶尔清醒，跳脱谷底回到现实，还是摆脱不了自怨自艾的框架，除了无奈还是无奈。这样长期低落的情绪大幅影响了病情的发展，毫无知觉的恶性循环早就了我往返几年每况愈下的身体和难以挽救的后遗症。
我相信没有一个肌无力病人是心甘情愿的情况下接受这奇特的病，大家都是在“既然无法改变，，只好接受”的心态下面对。我们生病就如同身体表面的伤口一样，不重视它、它就恣意横行，不面对肌无力，它就不会有缓解的一天。
【加强疾病的认知】
因为对疾病的无知和恐惧，冤枉饱尝十年地狱般的生活，为此付出惨痛的代价，这是我血淋淋的教训。
患病初期有次回诊，我兴高采烈的对医师说：我好多了，可以不必服那么多药了。当即遭到医师的怒斥，泪水在眼眶里打转的我一直以为自己就好像感冒一样，“好多了”当然就不用吃药了，殊不知自己犯了自行减药的大忌。诊间护士说：“你的病要吃一辈子的药”，这样的讯息从此深植我心，也使得自己对于日后不寻常的长期无力状况，将之视为理所当然，而丧失了积极治疗的意念与机会。
对肌无力的一知半解让我更加恐惧它、排斥它，家人搜集的当年有限的肌无力症资料我皆视而不见，因为所见都是严重不俞、药物副作用等骇人听闻的消息，14岁几近瘫痪的我没有能力也没有勇气承担。因此在1998年以前，我不知道肌无力病人可以正常生活、不知道肌无力可以缓解、不知道规律服药的重要性、不知道我所服用药物的利弊，甚至我不知道医生对我有无长期的治疗计划。
1995年我在网络上找到仅有的三笔有关肌无力症的资讯，内容却不尽充实。1999年，肌无力讯息占满电脑荧幕，我像个难民一样大举吸收了解“重症肌无力”，再与自己过去10年的经验互相引证和融贯。2000年积极北上寻求新协助—这个五年前爸爸欲带消极沉沦的我寻求医师，如今我自己找上门来了。
充分然那是疾病，可以消除内心的恐惧和疑惑，从容面对症状的来临和复发；可以保护自己，降低并发症发生的几率；可以有足够的能力与主治医师沟通病情，进而得到事半功倍的治疗效果，可以坦然畅谈身体的不适，获得旁人的体谅和支援。
认识疾病当然包括了我们服用的药物。部分肌无力患者因为担心副作用而排斥Prednisolone，然而完全依赖Mestinon并非上策，
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发表时间：2005-05-05 17:33:13 
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