重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 胸腺增生导致的单纯眼肌型

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miracle


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 我的眼肌无力是十年前开始的.十年以来的症状只是上眼睑下垂.

 五年前,诊断是胸腺增生所致,当年做了胸腺切除手术.手术后,医生说还要继续服用小明,可能是一两年,可能是一辈子.从那以后,我就不再相信医生了.

 后来我自作主张,渐渐减少药量.最近三年来,也就是大学期间,我服用不到四小瓶.期间,眼睛偶尔也会很累,但毕竟不是很严重,没有严重影响平常的生活,所以克服了下来.

 但是最近我感觉下垂加重了许多.所以准备开始重新服用小明.并注意一下平常的饮食起居.才会找到了这个BBS.发现它真的很好.为我们这种同病相连的人一个交流的空间.在此我特感谢创建者.

 最后,我想请教大家,像我这种十年来的因胸腺增生引起的单纯眼肌无力,已做了胸腺增生手术,有没有希望痊愈?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-17 22:53:56  IP:已记录
科百沙
 


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我也是眼肌型,胸腺检查时做CT的医生说没什么事,但是胸外科医生说是胸腺肥大,最后还是做了胸腺切除手术,手术后三年什么药都没用,三年后又复发了,现在也是反反复复的,现在用的中药和小明,还有针炙.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-18 09:05:50  IP:已记录
miracle


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前些天去买小明,发现药价涨了好多好多啊

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不过如此123
 


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我也是眼肌型的,有10多年了

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不过如此123
 


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我做了两次磁共震检查,第一次说可能是有胸腺瘤,后来让再查一次,又说没有。一直吃小强和小明。效果时好时坏的!老是不好,很郁闷啊!到底能不能彻底治好呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-23 21:37:52  IP:已记录
miracle


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看了好些资料,都说只能缓解,根治几乎是不可能的耶

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-12 18:10:58  IP:已记录
大眼睛


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我2005年做的胸腺切除手术,不过做加强CT时医生说稍微有一点增生,现在基本没有什么症状了,一直吃小明还带6542,只是太累的时候会出现复视,休息一下就会明显好转

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-23 21:36:18  IP:已记录
心语心愿


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你们指的小明是什么药啊?是不是嗅吡斯的明?我也一直在吃,长期吃会不会引起身体其他方面的病?真的好担心。好感谢创建者为我们这些同病相怜的人提供一个交流的平台。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-11 17:01:47  IP:已记录
miracle


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是的,我也一直在吃,现每天一颗

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-20 13:46:49  IP:已记录
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