重症肌无力病友之家赠送|转让|公告 → [讨论]第2届两岸病友交流会

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bmqchk
天山雪莲
 


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还是认为高温不适合病友参加活动,出大汗是mg的一大忌。秋天较合适。

此病康复不易,病情下滑后再想攀升难之又难,

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-10 08:49:08  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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一旦定下七月举办活动,建议乘坐飞机。只要你会买票不比火车贵多少。

预早找旅行社而不是航空公司售票处,往往能买到三至五折的平价机票,记得要讲讲价噢,也许能砍下一些的。

航空公司售票处也可问问,挑最早或最晚班机。

二者都要挑不可更改日期和时间的票,那是最便宜的。

 

 

[此帖子已被 bmqchk 在 2007-6-10 9:10:24 编辑过]

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若讷


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雪莲的建议很好!!!例如上次的蜂蜜拌饭就不错,只是把我给撑坏了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-11 14:11:56  IP:已记录
mclz
 


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  我刚参加完高考,有的是时间,希望在上海举行。

我愿意出力!!!

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天堂2004


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我也很希望和大家一起交流,可我经济紧张,如果太远了就怕去不了,再说大伙要参加怎么联络啊,具体定在哪里也不知道,我还建议在网站里搞个聊天室,那大家交流也更加方便了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-14 12:36:07  IP:已记录
千医万寿
 


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支持2007年拟举办第2届两岸病友交流会!

国约有400万肌无力患者!
这个庞大却常被人遗忘的人群渴望着融入社会!
朋友:
关注肌无力患者
就是关注自己!
就是关注人类

古典中医 “大气蒸人”
挑战重症肌无力!
挑战运动神经元病(渐冻症)!
挑战现代医学!
http://jwlkfyj.blog.sohu.com/#tp_ed9b988792

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-15 09:20:05  IP:已记录
天山雪莲


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若纳,只需一口饭便可成功地把鱼骨吞下,你吃了一大碗难怪撑坏了,不过撑一下也比鱼骨卡喉咙舒服很多吧!哈哈

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-15 20:10:16  IP:已记录
夏风秋雨2


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支持一下,在广州的话,考虑一下。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-26 16:53:18  IP:已记录
秀秀
 


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第2届两岸病友交流会不管在哪举办,我都会参加的.因为第一届两岸病友交流会我和老公都参加了,那种病友相见亲如一家的情景我们依然历历在目.............

老大的宽厚与责任心令人信任,清昭的干练与细致令人赞赏,声声慢的财务管理一丝不苟令人放心,小梅的夫妻恩爱令人羡慕,云姐的年轻漂亮,令人想往上海人的时尚,重庆姐妹花的青春朝气,令我们的心理也跟年轻起来,水袖妹妹的文静秀气,令人爱惜怜怜......海峡两岸病友的融洽相处,无不让人感到我们都是中国人,都是炎黄子孙,祖国一定会和平统一!

很多很多快乐的事情,我都无法用语言表达,我盼望着第2届两岸病友交流会尽早举办!

 

[此帖子已被 秀秀 在 2007-7-14 17:14:45 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-14 15:02:23  IP:已记录
meikong


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都是病人,出门远点,都不方便。在家门还差不多。

 

广州?太好了。---不可能的。

要是在广州,可以考虑派个人去请刘小斌、邓中光等参加。可以请广州中西医治疗MG的医生参加。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-16 00:41:30  IP:已记录
肌无力·你吓死我了
 


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感觉好像要泡汤!交流的目的,是借鉴别人的症状,治疗进展和发展情况。弄个计划书什么的,具体安排好。谁家是开宾馆的,我们去包一层,给个大点的折扣。说说容易,一大堆事情,真的想举办还是有很多人想去交流下 的,就是谁有这么多的精力来操作此事。我很想参加,期待ING。。。。。。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-21 23:20:15  IP:已记录
萧萧
 


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我也支持在秋天举行。

夏天太热啦,很少有城市这么符合我们的要求吧。

而且夏天雨水多,赶上阴天我们还会有点胸闷,影响心情

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-22 10:31:36  IP:已记录
欢欢
 


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请问在那举办

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-26 11:45:42  IP:已记录
千医万寿
 


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支持

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-26 19:17:52  IP:已记录
耳语轻风


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楼上广州病友的建议很好.广州病友似乎也非常多.

如果能有教授出席,估计参加的人数也还会多.如能够现场再会诊,那收获的确更大.

如果广州有十位以上病友,并能联系到刘教授邓教授参加,我建议在广州举办.

除治病外,我想,在活动主题中,还可以加入,如何提高病友生活质量的讨论.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-27 11:16:37  IP:已记录
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