重症肌无力病友之家赠送|转让|公告 → [讨论]第2届两岸病友交流会

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rt


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原文由 bmqchk 发表于 2007-6-6 12:46:54 :

第一届累坏了清昭,病情至今未能缓解,建议楼主三思!

如是本地病友不必作食住按排、不必长途跋涉另当別论。

有足够经费乘飞机、住大酒店、有包車又另当別论,因为届时西安的气温很可能將会在人的标准体温之上。

 

 

 

[此帖子已被 bmqchk 在 2007-6-6 15:14:57 编辑过]


确实!到时高温下病友若有人出现危象谁能负责呢?

这种华而不实的交流我看不搞或少搞更好!赞成天山雪莲!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-06 23:01:04  IP:已记录
dexxu
 


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建议在上海举办,到时要能邀请到李医生就更好啦~~

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耳语轻风


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病友会单纯旅游就没有意义了。最好联系当地的一些医疗机构,能普通肌无力的常识,除了对我们论坛病友有意义,还能帮更多病友认识肌无力,也加入论坛,分享资源和经验。

时间最好不要在夏天,高温对病友确实不是好事,可以考虑秋天。去年的组织也有很多遗憾和考虑不当之处,经验我愿意和大家分享。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-07 09:29:42  IP:已记录
永不言败
 


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我也同意楼上的观点,能让李庚和医生参加就再好不过了,交流的目的是治疗和康复,希望大家都能通过这次活动有所收获才是真的。上次没去上很遗憾,这次危象后一直没恢复好,但期待中。说实话,我很想和大家见面哦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-07 14:55:46  IP:已记录
独孤伊人
 


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我觉得还是在上海举办好,

 

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上帝保佑我家人


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在上海也好.统一安排一下食宿就好了.到时提前发通告.我陪我老婆去参加.

另外,是可以考虑找赞助商..减轻一点病友的经济负担...

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上帝保佑我家人


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上海或广州吧.找专家讲讲课...普及一下重症常识.

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蓝色天空爱上猪


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我可以找到医生和医院来参加我们的交流会,但是必须要在广州

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飞燕
 


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如果能请到李庚和教授的话,可以在上海举行。到时候大家可以见见面互相认识认识。

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独孤伊人
 


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我很想参加,但是不知道费用怎么样,还有是不是在上海或杭州也可以。费用太高我就没这个能力了,可是如果需要我出力的地方我一定全力应付,要在杭州或上海哟,我是在宁波,太远了我也没办法去。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-07 21:29:11  IP:已记录
zhoutt


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关键要看通过活动想要达到什么目的,现在是网络时代了,可以定个时间大家在网上交流也不错,毕竟舟车劳顿,身体是革命的本钱,身体对我们来说更是本钱,不要得不偿失

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-08 08:46:20  IP:已记录
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就在广州吧.找专家讲讲课...普及一下重症常识.

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肌无力·你吓死我了
 


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呵呵,我可是很想去啊,在哪我都去?深圳不敢去,据说那地方很危险

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田日月


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建议在网上交流,避免劳命伤财,大家本来不富裕,再加上看病,增加难度

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耳语轻风


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网上交流是很好,但见面交流的作用确实更大。尤其同外地病友的联络,主要是增近感情,另外有医生讲座和现场诊断作用就非同一般了。

去年邱医师为一些病友开了药方,台湾朋友赠送了药品和书籍,大家获益良多。

只是希望这一届在时间、地点、准备上可以更充足,考虑更周全。费用方面,希望能尽量节省,因为有的病友经济承受能力差,过高可能无缘参加。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-10 08:23:24  IP:已记录
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