重症肌无力病友之家问答讨论 → 全身型的病友

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开心就好
 


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我也是全身型的,二年前吃5粒小明,经过2年的中药治疗,现在一天一粒小明,加小强2粒,加中药,感觉不错,生活能自理,还要做家务做2-3个人的饭.

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断线风筝
 


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我也是全身型的,已经7年了用药4年,现吃小强3是隔日,小明4,力气勉强维持自理和家务,但不出门,因为上下楼困难.我觉得心情真的很重要,一定要保持情绪稳定,乐观.尽量不要悲伤,忧郁和受刺激.这些对我的影响都很致命

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tang0123
 


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我是一个月前得的 重症肌无力 全身型,眼睑下垂,脖子僵硬,吞咽困难,咀嚼无力,四肢无力,视力模糊,有胸腺瘤,吃了10多天小明3/天,没有什么缓解,现在很迷茫,有经验的朋友请指点指点

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穿心莲
 


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     我是全身II B型 ,发病4年拉,目前说话,吞咽不行,例假过后能缓解,可脖子一点也抬不起来.激素5片,隔日复.甲氨蝶呤4片,(掉头发很厉害)小明犯病就吃,说话一利索了,就不吃了!发病频繁,一月一次,喉咙不舒服,吐白痰,易感冒!

     今年曾肌注免疫球胆白50G,连用5天,没管用!

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天天笑
 


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我实在不明白,难道肌无力要缠我们一辈子吗?我看好多老病友还再吃小明,我真的不希望会是这样,我们都还年轻,不能依靠小明过一辈子吧.长期服小明副作用太大,我劝大家还是找个好中医调调吧,忍耐一段时间戒掉小明。这才是长久之计呀。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-26 17:02:28  IP:已记录
tang0123
 


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楼上的有没有好点的中医,中药介绍下啊,谢谢了

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天天笑
 


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对于肌无力的中药的却很多,但不可以轻易用药,一定要找那些经验丰富,有行医资格的医生开药.我以前去过北京颐和园附近的一个医院,大概叫(北京西苑研究院)那有一位叫周邵华的老中医,我服过他半年的中药,很好.可他现在大概不做诊了.那医院还有专治肌无力的.

我说的都是5年前,现在怎么样不清楚.不过千万别乱用药,不然适得其反.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-26 22:15:25  IP:已记录
tianpaopao
 


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全身型,得病两年,胸腺增生,已手术,术后恢复不错,服用小明一年半后缓慢停药,现在已停小明一个月,不过现在服用小强7.5片,正在减药中,情况比较稳定,就是早上的时候会觉得有点四肢乏力,想睡觉,尤其是9:00~11:00,不是说MG是早上好晚上中吗,我也不知道为什么我会早上感到不适,说话,吞咽都无大碍.

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amigo
 


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那眼肌型能不能发展成全身型的呀

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-28 15:46:32  IP:已记录
anran


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我觉得还是服中药好,我不舒服时就是头晕,头疼,不复视。四肢还行。

6月份出院时,四肢无力,偶尔头晕,吃13片/天小强,现在状态挺好就是在减药过程中偶尔会头晕。现在吃中药,隔日6片小强。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-29 15:12:59  IP:已记录
救我爸
 


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眼肌型很有可能会发展到全身型,我爸01年3月发病,症状右眼下垂,眼球外斜,他本人就是中医,而且当时59岁,十分抵触西医,当然并不是不服气,而是他在行医的35年里,发现中医或西医都有各自的缺点,于是又自学的西医,很多年他的医术很有长进,他不吃小明,坚持喝中药,根据自己的身体情况,随时变,没有胸腺增生等。主要吃:黄芪+灵芝+胎盘+六味地黄丸,病情逐渐稳定+好转。我们一致认为就这样下去了,可是到了05年是出现说话时间稍稍长就不清楚,和抬举胳膊换灯泡不行。

07年8月,一下子吞咽

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cappuccino


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全身型,6年半了,胸腺手术。最严重的时候自己起不来床,鸡蛋嚼不动。今年开始吃安利,目前小明6片,小强2片,跟正常人一样,很稳定。怀孕了9个月,快生了~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-30 04:50:27  IP:已记录
亚亚


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我是全身型II B的,两个月前发病的,小明3粒/天,一服中药熬三次/天。现在眼睑不下垂了,但说话不能持久,吞咽稍困难,抬头无力,四肢无力,病情时好时坏,还新增了早上起床腰酸骨痛、夜晚咳嗽的症状。郁闷。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-25 09:38:09  IP:已记录
天使不一定完美
 


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我全身型,5年.现在小明小强3点5颗.

症状无.只是这几天人觉得很累.

决定中药调理.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-28 11:20:11  IP:已记录
康康


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我也是全身型的,得病十年了,做了胸腺瘤摘除好了,但是五年后又复发了,现在每天吃小明1粒,加调养中药。如果不是很累情况就很好。我认为最重要的就是要有一个快乐的心情。得病十年让我学会了自我调节,也让我深深的感受到了三分医疗七分心疗的说法。尤其对我们这种病更是最最重要的。

 希望病友们不要悲观,我们能够赶上医学科技的发展,我们“有力”的梦想不会太远!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-10 17:28:10  IP:已记录
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