重症肌无力病友之家问答讨论 → 全身型的病友

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我们患MG有很多种类型,看看我们讨论全身型的病友有多少?症状是不是一样的呢?

欢迎参与!

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mviter


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我妻子的情况:

吞咽无力,说话含糊不清,眼睛复视。主要就这三点。

吞咽由于非常不好,即使在服用了小明后,药效也维持不了太长时间,所以目前还是在吃流质食物。

我用微波炉加热巧克力,然后冲点鲜奶,搅拌后给她吃。这样巧克力还能给她补充热量和体力。要光吃固体的巧克力,目前她还不行。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-03 14:33:37  IP:已记录



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得病多长时间啊?可以给他煮点面吃.我去年这时比较严重天天吃面.而且又吃的少.人瘦的很.

现在快吃一年的中药了.好多了.也能吃了点.一切症状减轻些.就是每月月经来前人很累.然后眼睛也跟着累.(我就郁闷怎么眼睛也会睁的累)会加重些.过后好些.目前每天吃三个小明加中药.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-03 15:37:27  IP:已记录
sairicai


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楼上的朋友,MG患者,应该忌食 甘厚肥腻,所以不要再给她吃巧克力了。

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平平
 


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我也是全身型号的眼睛没有多大的问题,目前吃小强3颗,小明6颗没有吃其它的中药,能上班生活能自理,但是感觉药效过后也会复发肌无力,也里也真是羡慕那些病情稳定的病友

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百利甜
 


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  对,吃巧克力和甜食对病情也不太好的,适当吃点也就算了 ,可不能当饭吃哦~~

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596521798  想找全身型的我们相互鼓励!有吗?

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美丽人生
 


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我现在小强6片/天,小明5粒半,加中药,一个月总是有几天情况不好,主要就是胳膊没有力气,不能够上举,得病3年多了.

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开朗爱笑
 


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我得病十年全身弄目前一天六片小明五片小强,然后在喝上海李医生的中药,不过仍然是讲话不清吞咽困难,这是在吃过小明后的心里确实有些不爽呵呵

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谢豪乾
 


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我也是全身型,得病六七年了,一发病就全身无力,口齿不清,吞咽困难,头也抬不起来,现在吃小明有时3颗,有时2颗和小强13颗。

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永远有多远
 


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全身型,病史5年;小明小强各3.5个;加中药。

双眼复视,四肢无力,下肢力量较差;说话,表情,吞咽,呼吸均无大碍....

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-04 11:00:28  IP:已记录
阳光照你


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爱人是全身型患者,时间5个月.现服小明3片半,小强11片,没吃中药,目前吞咽大有好转,头重肩累腿乏好几天差几天,总的向好处发展.她有胸腺瘤ct示1公分左右未手术.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-04 11:08:39  IP:已记录
czm1974


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我老婆是全身型,胸腺瘤、时间5年.新发现甲抗,现服小明6片半,小强18片,没吃中药,目前眼睛、咀嚼吞咽很差,其他一般,胸腺手术有残留,两次激素冲击,一次丙球。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-04 13:54:13  IP:已记录
悠长假期
 


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我患病二年,前年复发二次,2005年12月做了胸腺切除术后恢复不错,现在吃甲强龙3片半/天,小明4颗/天,加上海李大夫的中药(才喝了6天),目前各方面情况都不错,就是有时候觉得嘴唇抿不紧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-05 19:29:08  IP:已记录



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大家不要光看不发!

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花儿


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我是延髓肌型,现在手脚有时乏力,说话不能持久,吞咽稍困难,眼睛没有任何症状.现在只吃中药

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