重症肌无力,它缠缠绵绵跟随着我已经整整五个年头了.

如同这夏日午后的阳光,有些咄咄逼人.

外面阳光灿烂,惹得我笑得一脸的光芒.

我笑,不代表我快乐.只是为了配合阳光.又或者,只是为了我的病.

身体不再疲倦,'精神不再萎靡.

中药,西药......求医的路漫长而艰辛,用药的我已面目全非,不知道这算不算我的卑微?

所幸的是药物的作用已经显现.....

强的松!!!!!!!!!!!我却再难丢下它!!!它如同附骨之蛆!!!!!!

不知道你们是如何减停的?

亲爱的,我正在拼命地想减。不易。去年减过，复发一次。

我是一月减一片，但一减完就又复发，很痛苦呀

我是去年8月份彻底告别它的,虽说那时的我并没有好转的很明显,,,停了后2个月都在加重,正天在床上躺着,也不下楼,我坚持着,最后终于是一点一点好起来了,到现在,我能照看半天孩子,能出去走走,虽说小明还是2片,依木兰中药还在坚持.我的原则是,如果激素对你的效果不理想,那么,,,痛快的解决掉它吧,吃的时间越长越不好停...

我老想减激素！可就是没勇气！谁能讲讲减激素的方法或经验！谁有好方法能告诉我么？？

漫漫减喽,自己掌握自己的波动规律,比如我就是一波动就是8,9天不舒服,减激素的第3,4天有反应,如果是正常波动它自己肯定会回到原来状态,时间拉长一点,开始一个月1片,以后2个月一片....总之尽量使变化在你的掌握之中就可以了.

哦！是一下减一片好？还是一下减一半3片呢？我一次吃6片！

我第一次减药是半个月减一次，每次一颗，从十六颗减到五颗就停药，结果出现危像，开气管上呼吸机后缓解，花了三万，第二次十天减一次，每次一颗，从十颗刚减到二颗又复发，第三次又是半个月减一次，每次一颗，从十八颗减到一颗连续吃两个月后停药，刚停一个月又复发，第四次是一个月减一次，每次一颗，从二十四颗减到一颗还没得一个月又复发，第五次是一个半月减一次，三十颗减到二颗后连续吃半年后停药，停了两个月后又复发，到今天为止已经增加到了十三颗，还不算有力气，看来还得加到十五到十八颗才能够完全恢复......

小谢同志，你的激素减的有问题，才会反复复发。

你要减到一个维持量，比如三片，二片，最适合你体的情况下，不要再减，至少维持一年以上，再半片半片地减。激素越减到最后，越要减得慢。

我去年曾经减到每天二片，后来复发了。其实复发的原因不只是因为激素，还因为太过劳累。

所以，在减激素的时间里，请务必保持充足睡眠，良好心态，轻松生活。然后用中药顶住。坚持一到二年，会成功的。

我去年复发后曾吃十片，后来改成九又四分之三片，每隔半月减四分之一片。稳定了二个月，我开始一次减二片，坚持一个月，还没事，就继续。减到五片时，我改为隔天口服，这样副作用小。减也容易。就是每隔一天吃十片。

我最近在吃隔天八片。但是以后再减，就要越发小心。如果你一次减二片，那最好坚持一个月或二个月再减下一次。到了每天三四片的时候，也就是隔天六七片时，每次最好减半片。或是四分之一。

谢谢大家,我是上次减到隔日吃四片就复发了,现在是每日六片.已经一年半了.害怕....害怕吃也害怕减.

中心的顶下，希望论坛多些这样的帖子。那些个人才已表现，和相互攻击的帖子还是少来了

我现在正在减小强，每十天减半片，才只减了一片下来就不行了，开始没有力气爬楼，更谈不上上楼拎东西了。不敢减了，还是多吃几个月再来减吧。

减小强要因人而异,维持量也是因人而异,切不可照搬别人的办法.减量要配合中药进行

  我现在是半片半片的减~~现在是吃3个半,准备吃2个月再说~~因为最近毕业设计搞的自己太劳累有点吃不消了~~~唉~~~

   总之,千万不能减的太快,虽说它副作用特大但是还是要慎重~~毕竟复发的话以前的努力就得从头开始了...

  我自己的感觉,每复发一次,病情就会加重~~范围也会扩大~~

你们减激素都怎么那么难啊,我就很容易的,我是去年六月份底做的手术,回来以后,每天吃小强二粒,小明三粒,吃了不到三个多月,就到中医院开了中药,中药也才吃了一个月,自己感觉好多了,就把药都停了,没有再吃,虽然每个月总有些天不太好,我也没有去吃.现在快一年了,我感觉还好.