重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 马文环

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爽歪歪
 


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        本来不想发这个贴的,可是觉得有些情况还是和大家介绍一下比较好。看过一些对马文环情况,这些情况有点极端。我就是在她那治的。在向大家介绍一下我的病情:我今年23岁,小时候10个有得的重症肌无力。用妈妈的一句话来形容“就像被判了死刑一样”。85年的时候还没有现在这么发达,甚至很多大夫都不知道重症肌无力这个病。后来父母离婚,我和妈妈相依为命。在每个有的200多块钱的工资中,还要养我和姥姥,妈妈还是为我攒了3000块钱,这时我已经10岁了。几乎这十年没怎么吃药,因为,当时医生告诉妈妈,这个病没法治。以前小明叫“新斯的明”。开始用了,后来不好使就没用。10岁听说有一个我们这的人在延吉把重症肌无力治好了,妈妈带着我拿着家里的3000块钱来到了延吉。我永远都记得那天晚上,我们刚到那里,天色很晚了,妈妈穿着军大衣和我来到了离马文环门诊不远的教育学院招待所,住在最便宜的屋子里,现在想想鼻子都酸!那时的医疗费才2000。和马大夫相处的很好,她们姐们几个都很热心。一个疗程40天,我们四个病友条件很不好,赶上元旦我们都没有回家,马大夫把我们叫到他家去,给我们准备了年饭。随着身体的成长,我的病情也随着身体在顽固。看着一起来的小朋友都好了,我和妈妈在一起偷偷地哭了很多次,那时的我哭更多的是想家。

    在那个医院,我就像在自己家一样。一个动作引起马大夫的注意。每次去我都会看电视,动也不动一下。从医生的角度她不希望我看电视。后来妈妈说:我们家里没有电视!一个疗程结束了,我没有痊愈,和我在一起的小朋友都好了,有的半个月就好了,但妈妈还是很满足。我当时去的时候眼睛不会眨,眼球不会动,双眼下垂。出院的时候眼睛会眨了,眼球会动了,有一只眼睛就像没得过言不病一样!我和妈妈都看到了希望,那春节我们三口人过的很高兴!走的时候马大夫只收了我们1000的医疗费,那1000让我妈回家后给我买个电视!

    回家后一直上学,妈妈一直拼命工作,想让我再去一次。在这期间我产病情都在一点一点的好转。(在那的时候大夫就说过,药物一时不能马上吸收,回去后还会好转的,刚开始还以为她在安慰我们。)直到两年前我不上学,妈妈也退休了,我们又出去治病了。这时已经有很多医院说能治这个病,我们是研究了很久。在没治病的这十年之中,我们从报纸上收集了很多治这个病的广告,也一直在观察这个病的进度。治病之前,我们在话吧拿着20多家医院的电话一个一个打,满心的希望在打电话中一次一次的被抹灭。后来我们选择了一个沈阳医院,治治疗方法是针药并举,往院治疗!还是什么023空军门诊。可到了那真是“不去终生遗憾,去了遗憾终生”!一个月花了不少还没有什么效果。后来我们来是决定再去一次马文环那!   

[此帖子已被 xxxpp 在 2007-5-22 10:26:02 编辑过]

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海蓝港湾
 


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这时她那已经是8800的医药费了。这次效果还可以,她也准备上北京。去北京那天我们在医院送的她。我哭了,为她高兴!和她们姐妹几个相处我感触很深,一种温暖一直在身边,直到现在!

     我不能说她比谁谁治的好,因为,这个病真的是因人因病!但希望你们不要排斥,药费你们接受不了,但不能用药费来衡冒量一个人的人品和医德。只是希望,大家有条件去看看,不是为她做广告,只是不想让大家错过治病的机会。大家都知道,我们这个病没有谁能百分之百的攻破,我们只能抱着希望不停的寻找机会!希望你们不要放弃!祝你们好运

     她的治疗方法不纯是西药,副作用不大!请放心吧!

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看了又看
 


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楼主说的是自己的心声,我相信,令人感动,只是有一句话叫做“今非昔比”,楼主说的很可观,也很到位,祝你身体健康,感谢你的帖子!

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开心妮妮
 


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感谢楼主!

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wuchansong11
 


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很同意楼上所说的“今非昔比”是的,现在很多医生都是“今非昔比”了,记得去年3月我小孩得这病时,当我得知这病的严重性,在我快绝望时,有朋友帮我找到十多年前二个治好一直没有复发的小孩的联系方法,我当天下午就去了那小孩爸的单位,那小孩的父亲要我放心,去长沙找到姜东海教授就一定能治好,说他小孩在94年只花了1000多元,一个月时间就好了,对姜东海是感激万分,可能跟楼主对马文环的心情一样,我第二天就去了长沙,找到姜东海,可在那治疗的过程中,真的感到“今非昔比”。不可否认的是他在治疗肌无力方面应该有一定的方法,也确实治好过很多病人,但现在治疗的效果是远不如前,而且病人的钱就象水一样的花,以前病人去他那,他说一个月治好,就在一个月内一定会治好,现在问他,他总是以再治治看来回答病人,在那呆了近半年,最后只好带着小孩失望的离开带给我很大希望的地方

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-22 19:42:14  IP:已记录
暖阳
 


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其实很想去试一试,也许在开始得病的时候知道这儿肯定就去了,可是现在不敢去了,试的太多了.精力和金钱都跟不上了.

还有不明白为什么要那么贵了?要挣多少才合适呢?不知道说什么了,以前都说过了,,,

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-22 20:01:23  IP:已记录
技明
 


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我没见识过梅花针,但在论坛上见过很多关于梅花针的贴。有那么多病友推崇他,不怀疑梅花针的疗效,怀疑的是梅花针的成本与疗费。

看了这个贴子真有些心酸。另有多少病友会因为付不起梅花针的治疗费而丧失了康复机会,悬壶济世治病救人,梅花针就不能看在人道份上最减低一些治疗费么。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-23 11:19:09  IP:已记录
韩思雪


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北京藏医院是国家级医院,马大夫是被该院从延边聘用去的,重症肌无力科只是其中一个科室,医药费也都由医院统一置定和收取。而且马大夫以前在延吉给患者诊治的费用并不高,还经常照顾贫困患者。她从来不做广告,患者大部分都是互相介绍来的。

[此帖子已被 韩思雪 在 2007-5-27 18:34:59 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-27 18:26:37  IP:已记录
谢豪乾
 


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唉,十年前的经济和现在怎能相比,十几年前猪肉是多少钱一近,现在是多少钱一近,现实点吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-27 22:46:08  IP:已记录
luoshanmei


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请问你现在情况有没好转呢?马医生有没有治愈你?

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liu2007
 


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我现在对论坛里的内容有点迷惑...................找不到方向!

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liu2007
 


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刚才我查了一下北京藏医院网站,和医院进行了对话,

您好! 欢迎光临北京藏医院,请稍侯......

藏医大夫说:欢迎进入北京藏医院门户网站,我们将竭诚为你服务,希望你能满意!

藏医大夫 说:
您好,欢迎访问北京藏医院?

您说:
谢谢

您说:
还比较的人性化

您说:
我想咨询一下MG的治疗??

藏医大夫 说:
什么意思?

您说:
重症肌无力的治疗??

藏医大夫 说:
MG是什么,具体点?我们这里是藏医藏药,没有什么MG的

藏医大夫 说:
我们医院有这个科,但不是藏医藏药,

您说:
那是??

您说:
在网站上查不到这个科室??马文环??

藏医大夫 说:
属于民族医院的科室

藏医大夫 说:
我们医院有两个牌子北京民族医院暨北京藏医院

藏医大夫 说:
除了藏医藏药之外都属于民族医院

您说:
哦!

您说:
网站上咋不介绍??

您说:
不是说很出名吗??

藏医大夫 说:
我们这里是藏医部,藏医藏药

您说:
也就是对藏医藏药进行解释,对其它科室不做解释,我这样理解对吗??

藏医大夫 说:
您好,我现在不在有什么咨询的,请您留下您的邮箱和联系方式,我尽快给您回复的.

您说:
yi.di.shui@tom.com

您说:
我现在不在有什么咨询的?????????????????

您说:
意思是??

根据我的社会阅历此院设立的藏医是很正规的医院,其它的科室或专科门诊是医生以租用的方式开设的,并向医院交一定的费用,不是医院在编人员,不领取医院的工资和奖金等。

所以药费能不贵吗???????????????????

[此帖子已被 liu2007 在 2007-10-8 9:07:36 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-08 09:05:43  IP:已记录
liu2007
 


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本人自我介绍一下:毕业于华西医科大学 临床医学专业,毕业后短暂从医,所以对医药环境比较熟悉,我的看法供大家参考!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-08 09:14:26  IP:已记录
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