大家把找医生诊治的情况贴出来，让斑竹给归归类！方便大家查阅！

主题：阳春三月我的上海之行··中西医结合医院  

开朗爱笑

阳春三月下扬洲，春意满满，我怀着一种难以说出的心情在妹妹的陪伴下在这充沛诗情画意的季节来到了上海一个陌生的城市－－看病！之所以怀着难以说出的心情是因为这样美的季节我确是来看病，一路上无心观赏沿途美景，心里只是在猜想着医生的种种说法！看着妹妹兴奋的又叫又笑的我好是羡慕，在想我什么时候会有这样的一天呢？

三月二十六号清晨六点列车准时到达了上海火车站，此时我的心更是紧张，来之前和同学还有病友清清爽爽联系好了来接我清清爽爽家离得远要一些时间才可以来到所以说好我同学先来接我，出了车站远远看到同学站在那里冲我微笑，此时我好想回报给他相同一个微笑可是我确做不到，“十年末见还是老样子”我摇摇头说到“你不用安慰我了呵呵，谢谢你来接我啊不然我真不知道该何去何从了”同学没有在讲话可能是看到我吃力的讲话他不想我在继续下去了吧，看到他的表情突然变得伤感起来虽然他尽量躲着不要我看到，但是我还是感觉到了！数秒的停顿之后同学问我要到哪里，我说你把我送到地铁站吧我的病友会在那里接我去她家，明天才可以看病的！（因为同学要上班所以必须在八点前把我送到地方）到了地铁站看着同学远去的背影让我更加感到一丝丝伤感，数年后与同学相聚我尽是如此··

  到了十点清清来接了我之前在视频里面见过面我们一眼就认出了对方看到她我有种莫明的激动感觉跟见到亲人似的呵呵！一路上我们都在讲着对方得病的经历和过程，讲着这么多年是怎么过的怎么治疗的···第二天清晨我们一大早就坐上车来到了中西医结合医院挂号等待李医生的到来，这时又碰到了另外一个病友蝶衣和含泪天使还有技明··

漫长的等待，我看似镇定但内心确是极度恐慌不知道到等待我的将是什么，看到所有病友都比我状态好的多心里更是一丝伤感，当李医生看过我的情况后说我麻烦为什么不早来，我沉默了，这么多年一直没有治疗是因为受骗和找不到好的医生让我的情况越变越糟糕让我没有信心在治疗，当我去年加入论坛后才知道了现在的医院现在的医生···

看到医生皱起的眉头我的心一阵阵在痛，感觉眼泪涌上眼框但是我忍住了没让它流下来，出了门诊室我呆呆的坐在椅子上不知道在想什么，此时收到了雪莲阿姨和海蓝关心的短消息让我的心在次感到丝丝温暖，此时清清仿佛也看出了什么一直沉默的坐在我的身边！这时爸妈也给我发来消息问我怎么样，但是我确无心回答当我们走出医院来到地铁站，看着疾速驶过的地铁我的心渐渐平静下来，此时妈妈打来电话询问我情况如何我就将医生的话转告给她了，我还笑着说妈不要担心我了，我要去逛街喽，真的此时我能做的就是继续坚强的和mg斗争到底。刚挂掉电话又接到了病友的问候，看到大家如此关心我心中真是好温暖好温暖的。此时的我感到非常幸福，有这么多人在关心我，我还伤感什么，我应该更好的努力坚强的和敌人mg斗争到底。相信自己相信我们的天空一定会有彩虹出现的那一天！

［此帖子已被 开朗爱笑 在 2007-4-14 17:41:33 编辑过］

［此帖子已被 xxxpp 在 2007-5-17 22:24:36 编辑过］

主题：小女患病,昨天上海李庚和医生处求医  

无言

女儿十八个月大,3月12号开始眼睑下垂,由于前些天眼睛发炎,眼白红红的,而且眼屎很多,以为是患眼病了,去当地眼科看开了些眼药水,用了好些天的眼药水,炎症没了,但是眼睑下垂还是老样子,而且眼睛看东西都倾着脖子,由于之前在网上查过眼睑下垂有可能是重症肌无力引起的,但是都没敢往这方面想,总想不可能这么点大的小毛头会生这种病吧,但是时间越长担心越来越多,3月19号可能是我这辈子永远也无法忘记的可怕的日子,由于当地医院无法确诊,3月19号去了杭州儿童医院的神经内科,当时的主任医生一看到我小孩就说是肌无力,说不信做新斯的明试验做一下,我当时心都凉到脚底心了,甚至连去看女儿试验新斯的明结果的勇气都没有.老公过来了,说确诊了,是这病,我不停的打老公说不是的不是的,我们女儿不会生这种病的,但是恶梦开始了,恐怕永远都不会醒了.后来立即在儿童医院住院了,由于当时对这病不了解,医生当时就给挂了甲强龙,丙球.住院的第三天就开始口服强的松,新斯的明,氯化钾,钙片.住了四天院,女儿眼睛基本上右恢复了就让出院了,说以后要长期吃药,女儿的其他检查都是正常的,做了滋共振,肌电图,胸腺CT,脑CT,还有乙酰胆碱也是阴性的.出院后一天二颗半强的松,早上中午各一片,晚上半片,新的斯明一天三次,一次1/4片,这样吃了六天,症状全没了.直到后来来了这个病友之家,才了解到当时自己是多么无知,竟然让女儿冒然使用激素及丙球.昨天全家人去了上海的李医生处看,李医生说小孩这么小怎么吃得下去药汤,开了两大包的强力益气颗粒,说让强的松每天吃两片在早上吃,新斯的明还是照旧吃.如果强的松早上两片一起吃,小孩子的肠胃能受得了吗?现在女儿晚上睡觉汗特别多,把枕头流湿了,李医生好象也没怎么看,也没怎么说就出来了,可能昨天人也特多,小孩子又不配合看病.来回开了十个小时的车,等了三个小时,看病只用了一分钟就出来了.现在真不知道要怎么给这么小的孩子看这个病,要怎么才能把西药停掉,现在每次喂药都感觉万箭穿心.请大家多多帮忙出策献计,在这我这做母亲的先谢谢大家了……

［此帖子已被 xxxpp 在 2007-5-17 22:21:31 编辑过］

主题：[原创]我的第一次上海复诊报告

百利甜

 今天去上海复查了,依旧是在曙光医院名医诊疗中心.

惭愧的是,去的时候直到上了火车才发觉挂号的磁卡和第一次就诊的病历卡忘了带...这脑子,最近简直了.......汗...

不过,没想到的是就上次见了一面,李医生竟然还记得我,还出来跟我打招呼,甚至对我的6年以来的病情还记得比较清楚~~真是佩服这位老人家的记忆力~~也许是上次看病和她聊(扯)的太多了吧~~哈哈~~

由于第一次去的时候看中医没有经验,什么都没有问,今回就格外问了一些问题,比如吃中药是不是要忌寒凉辛辣之物,不过李医生说微辣还是可以吃滴,嘿嘿...她说我穿的少,注意预防感冒...,还让我见到效果了不要太兴奋,还是要多注意休息的,(估计我笑多了被她看到了,呵呵).还有,现在到了4片小强,是一个比较关键的减药关口,让我放缓减药的速度...

  今回的方子没什么太大的变化,李医生说让我自己看自身恢复情况再去换方子,估计可以吃上2,3个月吧....下面是今回的方子,大家可以看下对比下之前的.

全当归15    生炙黄芪各30    炒白术15    仙灵脾12  

 白花蛇舌草15        广郁金10    菖蒲10    大熟地15   

葛根15    甘枸杞12    防风10    柴胡10    黄精12   

巴戟肉10   胎盘粉3

和上次方子不同的是今回少了首乌和炒党参,加了巴戟肉,而且几味药材的克数也有少量的上升.李医生说我恢复的不错,要加油...继续好好预防感冒,继续好好休息...对了,今回李医生还跟我说他有个病人吃了2个月的中药就好了,我想,应该是指的临床痊愈吧,她也开心的不得了....呵呵,希望我也有这种运气...

对了,忘记说最最重要的---------我目前的状况,呵呵....我3月1日看李医生至今,吃了14副中药了,之前:说话吐字不清不能持久,喝水打呛,表情僵硬不自如,吃饭吞咽困难,胳膊抬不起来,每天5个小强3个小明.14副药后的今天:吞咽,说话都已恢复正常,胳膊也很有力气,每天逛街都没有问题,呵呵...只是有时晚上时间太晚的话表情会有点不自然.现在每天4个小强1个小明就可以和正常一样了...开心ING~~~~

  不知道我是不是属于见效比较快的那种呢?还是各位吃了李医生的药的都有这个效果,嘿嘿~~真的是开心的...不过一定要做到的就是:一定一定要休息好!!!!!!!!!!!!!

接下来就该慢慢减小强了,路漫漫啊.......(嘿嘿,长篇大论了N多废话,大家表嫌弃,凑合着看看吧~~)

［此帖子已被 xxxpp 在 2007-5-17 22:14:01 编辑过］

今天暂时找了几篇去上海去李庚和医生会诊的情况！之所以先选李医生会诊的情况是：海蓝斑竹、天山雪莲、开心妮妮、技明等等都推荐李医生，而我也比较关注去她那看病的帖子！最近我哥准备把我小侄女带到上海找李医生看看，到时我会把看的情况给贴出来的。

今天算是抛砖引玉！欢迎大家跟贴！并建议斑竹将去各个医生会诊的情况分门别类！毕竟全国在这方面有所专长的医生也不多！我们不光要曝光那些黑心医院，也要给大家推荐一些好的医生，说实话，这种病在县市级医院都能诊断出来，可是能治愈不复发的目前还没有一家！我们只有寄希望于那些真正为病人找想，医德高尚又有所专长的医生了！

为了阅读美观，我帮你重新编辑了帖子，累死我了！

下次记得编辑好了再发啊。

感谢你为论坛做的贡献！论坛因你而更加精彩！

谢谢xxxpp天狼星帮忙编辑！我对电脑不太懂，只是把资料找到，然后复制再粘贴的！教我一下怎么去掉那些不用的东西吧！

呵呵，你在粘贴文章的时候先点工具栏的“清理代码”图标，去掉多余代码，然后在把没用的文字和代码删除，然后再发帖就行了。

慢慢研究研究就会了。如果再有不懂的问题，可以问我或者其他管理员。

希望你能继续为病友提供更多的服务。

二00六年一月下旬，我的眼睛就开始复视，看什么东西都有是二个，过公路和做家务的时候都要闭上一只眼睛才能做好，有一次煮了汤，我在装碗的时候，因为没有闭上一只眼，手都烫了一个泡，我老公看我这个样子，以为是患眼病了，就让我妹陪我到县医院看眼科，眼科医生见我这个样，就说我的脑生有肿瘤，要照脑CT，来确诊，吓得我抱着我妹子哭了起来。我妹看了这样子就打电话给我老公，我老公说不可能得这病，又忙着找人帮我重新看了，最后的得论是眼部神经麻痹，只要休息好，就没事。听了这些我放心了。可是过了没几天，我又是这样。我都不知怎么办好，全家人一商量，决定去市医院，可是去了市医院眼科教授要看了我的情况说要照兹共振和脑CT才能确诊是什么原因引起的，可是照了他还是没有确诊，只是开了一些眼药水给我，就这样在家里找医生，针灸，电疗，什么都试过，就是反反复复，5月份开始眼睑下垂，眼睁不开，病更严重，老公见我成了这样，就决定下广州眼科看看了。六月初我们来到中山眼科，那里的教授一检查说我是重症肌无力，不应该来眼科，应转到中山一院内科，我刚听到这个病，以为是一点小病，开点药就可以回家了，还高兴，来到中山一院内科找到刘教授看，她让我先打新斯的明的药水，针水一打进去，还没一会，我的双眼就睁大大的，她说是重症肌无力，得照胸部兹共振，看是不是胸腺增生，结果要二天以后才能看到，如果是增生就要动手术了，希望不是，我是这样想的，二天后看了结果，我哭了，我真的得了这种病，哭得好惨啊，妈妈听了也哭了。说我怎么会得这种怪病，二个星期后我动了手术，切除胸腺，手术是遇到危险情况，心跤一百六十下，发烧39度，吓得教授忙把我送到ICU住了二天半，住了一个星期院，七月三号开了药就回家了。九月份有点复发，又去找了刘教授看了，开了强的松，新的斯明等一些药，吃了一直不见好，听病友说中药好，我十月份去找了刘友章看，他开一个星期的药给我，叫我吃完到回去看，我回去看，他也开了差不多的方子，我吃了没有什么见效，就没有去看了，把药也停了。现在也快一年了，我的病总是反复，眼有时还是会复视。也会下垂。现在都不知怎么办好，是不是吃回中药呢？可是我又没有那心，我怕，花了钱，病又没有看好。吃西药吧，那副作用，想想我都怕，反正现在我只有烦字了。

中药得坚持吃。要做好长期战役的准备。

你才一年多，我都六年了。十几年的病友多得是。

你现在还不严重，抓紧中药调养，会好的。不然发展到全身，会更痛苦。

是啊！重生，你得抓紧时间看啦！严重了还烦一些。

小孩子应该尽量少吃激素吧！我听医生说激素有很大的副作用！不知是不是这么回事！

引用：

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原文由 99xiaowei 发表于 2007-5-17 21:13:18 :
大家把找医生诊治的情况贴出来，让斑竹给归归类！方便大家查阅！

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５月２９日上海找李庚和医生了

　　由于我没过去，只是电话里向我哥联系了一下，说李医生的态度挺好，还说孩子小，要是早点过来，不吃激素的话，会更好治的。后来给开了些中药，一个月２００多，我是６月２号打的电话，说是眼睛已经基本恢复到正常情况了！

　　后续的情况我会继续向大家贴出来的！

下次我也写一下上次陪老婆去上海看病的故事..

不知道该怎么说了!我小侄女一直在上海,每半个月(实际是两个星期,每周二李医生才在中西医结合医院上班)就去李医生那复查,情况也就那样!现在李医生又给开了小明和小强!每次挂号费是必不可少的,问及何时能治好,只是说耽误的时间太久.早点过来就好了!