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我56年次,目前任職於出版社,是一位圖書編輯。
我一直覺得自己是個很健康的人,不但連續五年生了四個小孩,又因為平常工作時間很長,有時候連續一兩個月連一天假也沒休,也不覺得怎麼樣,直到2001年六月,有一天開著車去上班,看路上的雙黃線,怎麼變成好幾條,接著幾天不但「複視」愈來愈嚴重,甚至連走路都有點吃力,到醫院大約花了一個月的時間才檢查出來,我是患了一種自體免疫失的毛病—重症肌無力。
前幾個月,情況還算好,但行動上已經不像以前那樣靈活,到了2002年3月情況突然惡化,不但走路、吃東西都有困難,連呼吸也沒有力氣,一直到決定開刀之前,我其實算是一個癱瘓的人,身上的力氣連一張衛生紙都拿不起來,而且也沒有力氣呼吸,是靠插管維持生命。
後來,在醫院開刀、做血漿置換術之後,身體有好一些,但因為力氣並沒有完全恢復,在開刀完不久又因肺炎與無力等原因陸續進出醫院多次,從2002年3月到12月,到底進了幾次醫院,已經忘掉了,但光是接「病危通知單」就接到手軟,插管就插了六、七次,至於血漿置換術則一共做了三次。
最後一次進醫院是2002年12月,也是我做血漿置換的第三次,在12月中出院後,我個人的感覺是體能有一天一天的恢復,而類固醇的用量也只有一天吃兩顆而已,算是有不錯的進步了,但是講話還是不能講太久太大聲,一般的走路是不成問題,不過爬樓梯還是會很喘。大約出院半個月後我就開始恢復上班。
恢復上班沒多久,有位同事告訴我她印象裏有一種奶粉好像聽說對肌無力有效,當天下午我就很興奮,急著想知道有關奶粉的事,後來上網找了一些資料,那天晚上就衝到康是美去買,可能是「心理作用」吧!那天晚上喝了一包,一覺醒來就覺得精神好很多,而且,每次早上起床腰痠的毛病好像也減輕了。我覺得有點不可思議,「是心理作用吧!!」我一直這樣告訴自己,但不管怎麼樣,只要喝了有「一點點效」,我就不放棄,接下來的一星期,我幾乎一天喝三包,雖然奶粉公司的小姐說叫我一天一包就好,但心態上我就像那個美容廣告一樣「我想看看它能讓我好到什麼程度!!」,簡單地說就是體力好了不少,另外,我背痛、腰痠的問題,也在我開始喝奶粉之後幾乎就不再困擾我。
那一個星期之後,我大約維持一天喝兩包的量,但有時忘記了,一天只喝一包,截至目前為止,我大約喝了三個月左右,在這期間,我的類固醇也從一天兩顆變成一天一顆(但我不確定這是否跟奶粉有關,還是身體自己逐漸恢復。)另外,剛出院時雖然可以說話,但不能唱歌,現在,只要不是體力透支的情況,唱一首完整的歌是沒有問題的。還有,上下樓梯也沒有以前那麼吃力,現在慢慢爬四樓大致上是還不到「很喘」的地步。
我曾想過,「要不要停奶粉看看,看狀況會不會變壞!」但目前尚沒有這樣「頑皮」與「無聊」,因為我覺得多喝奶粉也不壞,尤其我是一個「嗜咖啡如命」的人,或許腰痠背痛跟咖啡有關,但又不想戒,那麼就多喝奶粉吧!
有許多病友也喝了奶粉,但好像不是每一個都什我這樣『幸運』,我曾跟博厚人的營養師討論過,在還沒有喝奶粉之前,或許是因為服用類固醇的關係,肚子很容易「狂餓」,稍微慢幾分鐘吃飯就「手腳發軟」,但現在這種現象在喝奶粉後己經改善很多,所以吃飯的飯量就沒有像以前那麼大,所以,營養師建議我不妨去測一下血糖,也許我有糖尿病的問題也不一定,這也讓我連想到,是不是像我這種可能血糖有點問題的肌無力患者,這種奶粉對我們比較有效??
我個人認為,如果你是病友,試試他們的奶粉算是一種「機會」,因為對我而言,它的確是有改善的,而且算是「頗明顯」的,畢竟,患有這種病,能吃的而且有幫助的其實也不多(我是假設每位病友都跟我一樣早就「遍嚐百草」)。當然,如果你是吃了沒什麼具體的進步,那就別喝這種奶粉,因為,它有點貴。