重症肌无力病友之家我的治疗 → 奶..

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小林
 


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這是在網路上看到的,給大家參考

56年次,目前任職於出版社,是一位圖書編輯。

我一直覺得自己是個很健康的人,不但連續五年生了四個小孩,又因為平常工作時間很長,有時候連續一兩個月連一天假也沒休,也不覺得怎麼樣,直到2001年六月,有一天開著車去上班,看路上的雙黃線,怎麼變成好幾條,接著幾天不但「複視」愈來愈嚴重,甚至連走路都有點吃力,到醫院大約花了一個月的時間才檢查出來,我是患了一種自體免疫失的毛病重症肌無力。

 前幾個月,情況還算好,但行動上已經不像以前那樣靈活,到了2002年3月情況突然惡化,不但走路、吃東西都有困難,連呼吸也沒有力氣,一直到決定開刀之前,我其實算是一個癱瘓的人,身上的力氣連一張衛生紙都拿不起來,而且也沒有力氣呼吸,是靠插管維持生命。

 後來,在醫院開刀、做血漿置換術之後,身體有好一些,但因為力氣並沒有完全恢復,在開刀完不久又因肺炎與無力等原因陸續進出醫院多次,從2002年3月到12月,到底進了幾次醫院,已經忘掉了,但光是接「病危通知單」就接到手軟,插管就插了六、七次,至於血漿置換術則一共做了三次。

 最後一次進醫院是2002年12月,也是我做血漿置換的第三次,在12月中出院後,我個人的感覺是體能有一天一天的恢復,而類固醇的用量也只有一天吃兩顆而已,算是有不錯的進步了,但是講話還是不能講太久太大聲,一般的走路是不成問題,不過爬樓梯還是會很喘。大約出院半個月後我就開始恢復上班。

 恢復上班沒多久,有位同事告訴我她印象裏有一種奶粉好像聽說對肌無力有效,當天下午我就很興奮,急著想知道有關奶粉的事,後來上網找了一些資料,那天晚上就衝到康是美去買,可能是「心理作用」吧!那天晚上喝了一包,一覺醒來就覺得精神好很多,而且,每次早上起床腰痠的毛病好像也減輕了。我覺得有點不可思議,「是心理作用吧!!」我一直這樣告訴自己,但不管怎麼樣,只要喝了有「一點點效」,我就不放棄,接下來的一星期,我幾乎一天喝三包,雖然奶粉公司的小姐說叫我一天一包就好,但心態上我就像那個美容廣告一樣「我想看看它能讓我好到什麼程度!!」,簡單地說就是體力好了不少,另外,我背痛、腰痠的問題,也在我開始喝奶粉之後幾乎就不再困擾我。

 那一個星期之後,我大約維持一天喝兩包的量,但有時忘記了,一天只喝一包,截至目前為止,我大約喝了三個月左右,在這期間,我的類固醇也從一天兩顆變成一天一顆(但我不確定這是否跟奶粉有關,還是身體自己逐漸恢復。)另外,剛出院時雖然可以說話,但不能唱歌,現在,只要不是體力透支的情況,唱一首完整的歌是沒有問題的。還有,上下樓梯也沒有以前那麼吃力,現在慢慢爬四樓大致上是還不到「很喘」的地步。

 我曾想過,「要不要停奶粉看看,看狀況會不會變壞!」但目前尚沒有這樣「頑皮」與「無聊」,因為我覺得多喝奶粉也不壞,尤其我是一個「嗜咖啡如命」的人,或許腰痠背痛跟咖啡有關,但又不想戒,那麼就多喝奶粉吧!

 有許多病友也喝了奶粉,但好像不是每一個都什我這樣『幸運』,我曾跟博厚人的營養師討論過,在還沒有喝奶粉之前,或許是因為服用類固醇的關係,肚子很容易「狂餓」,稍微慢幾分鐘吃飯就「手腳發軟」,但現在這種現象在喝奶粉後己經改善很多,所以吃飯的飯量就沒有像以前那麼大,所以,營養師建議我不妨去測一下血糖,也許我有糖尿病的問題也不一定,這也讓我連想到,是不是像我這種可能血糖有點問題的肌無力患者,這種奶粉對我們比較有效??

 我個人認為,如果你是病友,試試他們的奶粉算是一種「機會」,因為對我而言,它的確是有改善的,而且算是「頗明顯」的,畢竟,患有這種病,能吃的而且有幫助的其實也不多(我是假設每位病友都跟我一樣早就「遍嚐百草」)。當然,如果你是吃了沒什麼具體的進步,那就別喝這種奶粉,因為,它有點貴。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-26 21:20:35  IP:已记录
小林
 


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上面所說的是GT&F奶粉

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海蓝港湾
 


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乳铁蛋白铬合成奶粉可改善糖尿病人敏感性

  台湾地区几家主要医院的临床试验证明,乳铁蛋白铬合成奶粉可改善糖尿病人的胰岛素敏感性,降低空腹血糖。
  在双盲、随机、搭配安慰剂的模式下,台大等医院对156名2型糖尿病人进行了研究。研究发现,他们口服GT&F(耐糖因子)奶粉16周后,胰岛素敏感性得到改善,空腹血糖有下降趋势,其中女性改善更明显,没有出现副作用和不适现象。
  GT&F奶粉应用中兴大学兽医系副教授毛嘉洪研发的体外合成乳铁蛋白铬方法制成。毛嘉洪说,GT&F存在于体组织细胞内,主要功能是维持体醣类的正常代谢,与胰岛素协调作用,将血液中的葡萄糖送入各细胞。每天补充GT&F可提高体内耐糖因子的含量,促进糖尿病人的血糖代谢。(印高乐)

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-26 21:29:06  IP:已记录
海蓝港湾
 


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糖尿病解藥可能在台灣出現
<DIV align=center>—獨家報導台灣中興大學和加特福公司的獨門技術
</DIV>
<DIV align=right>
王之杰 </DIV>

三兆台幣,是民國九十一年中央政府總預算的兩倍,也是美國全年花在糖尿病上的醫療花費。不僅美國,這個看似對身體沒有﹁立即而明顯﹂傷害的慢性疾病以驚人的速度,一點一滴蠶食全球的財富,到二○二五年,全球將有三億人罹患糖尿病。一九六○年之前,全球醫界除注射胰島素外,對糖尿病的防治幾乎沒有進展,但在耐糖因子︵ GTF ︶出現之後, 糖尿病防治似乎得到救贖,但卻在應用上發生瓶頸。想不到五十年後,這個﹁解方﹂被台灣人發揚光大,在中興大學育成中心落腳的加特福生技公司,在糖尿病防治上將有重大突破。其以健康食品為主,發展新藥為輔的商業模式,在台灣生技界也不多見。
美國人的重大發現,台灣人的獨家技術
糖尿病︵ TypeII ︶是一種詭異的慢性病,主要原因是血液中的糖無法代謝進入細胞,含糖過高的血液在體內亂竄,就像毒藥,會引發相當多的併發症,高血壓、脂肪肝、酸中毒,截肢病人中,有三成以上都是糖尿病患者。胰島素本來是血糖代謝的總司令, 並在耐糖因子︵ GTF ︶的協助下將糖送入細胞,可是糖尿病患者體內的胰島素,﹁上令無法充分下達﹂,血糖不聽命進入細胞。為何會發生這樣狀況目前原因不明,只知道與肥胖、工作壓力、缺乏運動相關。
目前糖尿病主流的醫治方法││注射胰島素,只是加強胰島素的供給,期望用﹁團體戰﹂能讓多一點血液中糖代謝進入細胞,但非治本之道。新興的治療概念是增加耐糖因子的供給,刺激胰島素發揮功能,使血糖順利代謝到細胞中。
然而,耐糖因子雖在四十年前就被發現存在於人體的肝、腎及母乳中,但始終無法提煉穩定的耐糖因子, 連耐糖因子發明人美國農部營養中心主任莫滋︵Walter Mertz ︶都無能為力。 想不到台灣中興大學的畜牧系教授毛嘉洪,竟然從奶粉中取得穩定耐糖因子的技術。
毛嘉洪的絕技,程伶輝的賞識
毛嘉洪是國內乳類權威,早年在威斯康辛大學畜產所攻讀碩士時,就已接觸乳類研究,後來又拿到內分泌學博士,功力更深一層。及至回國,主持及執行的農委會計畫都是以研究乳品為主。分泌學加上對乳類的了解,毛嘉洪發現若以適當的方法將一般奶粉進行強化,就能取得穩定的耐糖因子,對防治糖尿病有相當幫助。本來這是獨門絕技,想不到在一場演講中碰到董事長程伶輝,對此非常有興趣,在其極力勸說之下,開始整理以前的研究心得,準備進行商品化。
毛嘉洪表示,雖然牛初乳的耐糖因子含量不少,但人乳的耐糖因子含量更豐,尤其是母親生下寶寶三天內的初乳,含最多的耐糖因子,但不論是人或牛的初乳取得成本都太高,不適合商品化,而藉由強化奶粉取得耐糖因子倒是可行方法。原本程伶輝打算將其發展成新藥,但毛嘉洪持相反意見表示,新藥過程何其漫長,以台灣生技公司的口袋深度,能支撐到最後的肯定不多,他認為生技公司若要生存必須要有現金進帳,健康食品就是最好的管道,何況﹁健康食品的利潤也不比藥低﹂。兩人取得共識,便開始著手成立公司。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-26 21:42:18  IP:已记录
小林
 


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另外一篇大家可以參考

梅先生,今年56歲。為馬來西亞華僑,年輕時至澳洲接受大學教育之後,留在澳洲發展,為麥當勞速食店經銷商之一。每日工作十數小時,勤儉奮鬥。

2001年秋天,不知何故,總感覺到眼皮重重的,經常有複視的現象,之後手腳卻也漸漸不聽使喚,使至醫院接受檢查,才驚覺罹患了所謂的肌無力症。

肌無力症,又稱重症肌無力或重肌無力症。梅先生早期症狀出現常見眼皮無力,進而臉部長期動作困難,肢體細微動作無力,以及常有複視(雙重人影)現象。

由於疾病的發生與神經肌肉末梢有相關性,並證實免疫反應破壞的機轉。同時亦證實胸腺正式產生抗體,破壞神經肌肉末梢,產生肌無力的元兇。

什麼是胸腺?胸腺位在胸腔正前方,像盾牌一樣覆蓋於心臟之前。再胚胎及嬰幼兒時期,胸腺擔負著身體免疫功能的重任,但過了此期之後,胸腺即失去功能並萎縮。

由於梅先生接受藥物治療,不但病情未獲控制,身體因服用類固醇而致體重直線上升,造成了圓月臉,再來吞嚥嚼食更需以手輔助痛苦不堪。

由此,醫師建議胸腺切除手術。雖然術前醫生表示約有30%之病患手術後症狀會獲得明顯的改善,但比率上很低仍有危險性,但為了改進生活的品質,減少疾病之痛苦就接受了此項手術。

但不幸的是,雖然實施了切除手術,受了一身之皮肉之痛,卻沒有帶來手術後預期效果,行動仍舊不便,只好懷著疲憊之心坐著輪椅於2002年3月返回馬來西亞,以便療病。

此時,加特福公司馬來西亞代理商林華山先生,係梅先生大學同學,兩人所學不同,分別在不同領域上發展,知其友人獲此症便建議每日服食一包GT&F奶粉藉以改善循環促進新陳代謝。

沒想到奶粉之口感相當順口,梅先生亦就遵循友人之建議,每日服用。二星期過後,就感覺手指已漸漸聽使喚,三星期後,腳可翹腳,四星期可離開輪椅走路,至今已可平穩行走,談話自如,爬行樓梯矣!

為了感謝加特福公司程董事長,GT&F耐糖因子之發明人毛嘉洪博士,梅先生趁著林華山先生來台洽公之便,專程於2002年5月20日來台,距其服用奶粉才僅46天。從其外貌、行動、聲如洪鐘的爽朗笑容裡,看不出以前經歷了如此灰暗的人生。

梅先生亦表示,如有適當機會,他一定會挺身而出為以上這般故事做見證,慶為宣導拯救更多受此病痛的病患!

梅先生 : 電話:04-1282-3312(Australia)
傳真:(603) 8944 1607(馬來西亞)
Email: pboey@hotmail.com

GT&F奶粉網站:http://www.gtf.com.tw/food66/_file/2300/upload/theme/index.htm

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-26 21:45:42  IP:已记录
小林
 


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這是我在網站上看到的另一個評論,也貼出來給大家參考。

有無看到唐飛ㄉ那則奶粉新聞?我有去買來喝哦!----->.>>>唐飛曾經做過台灣的行政院院長,重症肌無力患者

店家說一個月就能使體力提升真希望能恢復我小時候ㄉ眼睛,一點煩惱都沒有(雖然不太相信,但我仍要嚐試),跟大家報告一下好了。 那奶粉我有買。我最近的體力也比較好,雖然熬夜卻沒有對身體造成影響,不會精神很差,也因此這一星期我都處於情緒亢奮的狀態。 但是重點是,我不認為是奶粉起了任何作用。因為到目前為止,我只喝了五包,而且是斷斷續續,想到才喝,不像報導或代理公司說的---一天一包。等於說,我並無很積極的一直想試,當然也就不會太注意身體有啥變化。  如果大家要把它當成健康食品或一般補充體力的奶粉來吃的話,我是不反對啦,不過價格不便宜,一個月份30包要1380,還有我建議別抱著治療肌無力的心態來試。 我想一定有很多病友迫不及待的嚐試了,如果真的有什麼好消息或神奇的效果,相信很快就會被証實,到時再試也不遲。雖然那原本為糖尿病患所吃的奶粉不至於對身體造成傷害,但還是建議大家別當白老鼠。 

對於奶粉,我並不特別有興趣,一來,能夠提升體力的方法非常多,二來,它沒有實際的研究證明它的成效,一份嚴謹的研究不該只是個例,一個有效的產品更不能只是某個人說有效。一個人說有效,其他人自然也覺得,嗯,好像有效喔,這種稱之為霍桑效應,事實上是心理因素呢,還是真的有效?在100個人裡頭,有三個人說有效,和1000人裡30個說有效,其比例相同,但其他人會仿而效之。從小我試過的偏方不計其數,什麼東西只要號稱能增進免疫力的我都試過,還是一句老話提醒大家,要小心,謹慎,這世界不全都是壞人,但也沒有那麼多的好人。

關於奶粉,簡要報告如下,(2003/04/14)

1.美國FDA歸類為食品。2.主治糖尿病。 3.食品不可宣稱有療效,會被罰錢。 4.廣告裡的那位先生說是澳洲來的,但澳洲要帶奶粉進去不太可能。 5.唐飛先生根本沒吃過,是媒體捕風捉影的炒作。6.肌無力是免疫反應過強,不是免疫力弱,所以吃這個有效嗎? 結論:請大家不要再受騙。 ~by 邱主任,葉醫師。 -------->>台灣治療重症肌無力的權威醫師

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小佳佳
 


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讲的很实在,很有科学思维,谢谢小林!

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