重症肌无力病友之家问答讨论 → 强烈要求管理员把认为是医托的"病友"踢出-MG病友之家

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hbjsydf
 


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     我们本来已很痛苦,为什么还有医托为了自己的利益来摧残我们本已虚弱的身体?强烈建议管理员把医托踢出MG病友之家.让MG病友之家成为一个和谐的,为所有病友交流病情,为所有病友早日康复着想的快乐乐园!!!

我刚从广州中医药大学附属一医回来,找的是刘小斌教授,我把我的药方发给大家,我是湖北京山的,37岁,我的眼睛没有你们说的下垂现象,就是全身无力,吃饭感觉苦难,喝水有镪水的感觉,开始一直在本地医院作为颈椎病在看,看了2个月没有效果,才到湖北武汉协和看教授,看了两个月最后确诊为MG的.还有我想咨询:一个没有MG的人,也许是别的病引起的无力现象,吃小明也会恢复力气吗?因为我只有肌电图反映我有肌无力现象,别的什么检查都不是MG.几个教授都看法不一,最后还是协和的王涛教授说我是MG.

黄芪60, 杜仲15, 肉芙蓉15, 五指毛桃30, 茯苓20, 何首乌20, 当归10 ,柴胡10, 山茱萸15, 干草6, 升麻10, 制陈皮5, 白术15, 熟当参30 (一天的中药量);还有每天吃3颗溴吡斯的明片

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-29 08:47:20  IP:已记录
sjfyp
 


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重症肌无力确诊的几个依据就是:肌电图,新斯的明针剂试验啊,如果不是重症肌无力的话吃小明是没有用的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-29 13:55:57  IP:已记录
耳语轻风


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有没有查增强胸腺CT?我和你症状很像,眼睛一直没有大问题,但是讲话,吞咽,全身都受影响.

普通的胸腺查不出问题,前几天才做增强CT,发现有增生.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-29 19:54:32  IP:已记录
hbjsydf
 


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我也一样,胸腺做CT查不出问题.也没有发现有增生现象

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-29 21:22:46  IP:已记录
小雨点


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很感谢楼主把刘小斌教授开的贴子拿给大家,看了以后对于自已受益非浅,我觉得中暑会全身无力不过很好诊断.,还有肿瘤会全身无力,还有一种我也叫不上来,我这里有一个也是像你这样全身无力,到医院也说是MG后来吃了好多药,根本就不是MG的药物,结果就好了,十几年了也没复发,我也觉的不可思议,如果有空你就找我聊吧,我的QQ是595165199我会把他用的药告诉你的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-30 06:36:55  IP:已记录
耳语轻风


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楼上的几位朋友,切记去做增强CT,要向大夫要求,他才会给你做的.

因为很多医生并不了解肌无力的胸腺增生问题,所以一定要去查.

另外,通过近日和一些病友沟通了解到,即使在片子上看似很轻微的增生,切除时也可能会发现严重增生,甚至还会查出胸腺瘤。而手术后,病情一般都会有所好转。所以,如果胸口不适,切记去检查。最重要的,千万找一个有经验的胸外医生给你看片子,一般的人是不会看的,很可能会告诉你没有异常。我的片子是经过三个医生才看出来的。

我准备秋天做胸腺切除手术,希望可以让肌无力好起来。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-03 18:49:31  IP:已记录
一剑飘香
 


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顶!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-22 22:01:08  IP:已记录
秋风落叶
 


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我也是跟楼主一样看刘小斌的.药方只比楼主多了一个紫河车10克.不知是否一定要加这个药.感到有点恶心

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-23 19:37:08  IP:已记录
彩珠儿
 


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我也正在郁闷哪,我做的普通CT,CT结果上写的是考虑胸腺增生可能,但是好几个医生看啦都说是胸腺瘤,还有的说哪有什么,根本看不出来什么啊,郁闷死啦,有的医生说一定要做手术才会对我这种眼肌无力有效果,有的医生说不需要做手术,做啦对身体会有很大伤害的,毕竟伤口大概有气厘米长,哎你们说我到底做还是不做这个手术啊,家人不想让我做,我自己也是在犹豫做好还是不做好,希望又明白的朋友告诉我意见。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-27 15:37:30  IP:已记录
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