重症肌无力病友之家 → 有缘相逢 → [讨论]你是如何找到这个论坛的？

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白杨
  


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一位广东的病友介绍说,有位山西的老师办了一个'重症肌无力病友之家,'很不错!我用百度一搜就找到了,真的很好!谢谢诲蓝老师为我们这些病友找到一个温暖的家!

［此帖子已被 白杨 在 2005-10-24 12:27:18 编辑过］

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白杨
  


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得这个病的有许多年岁大的人,可惜他们不会上网,或者没有时间上网.

［此帖子已被 白杨 在 2005-10-24 12:33:26 编辑过］

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′芭妣﹖
  


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我是一個病友告訴我的

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康乐


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哈，我是没建站，就跟一帮病友凑一块了，想当初，俺可是积极份子，只是学习了FLASH，很少来地~

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-11-21 20:09:02　 IP：已记录
qiuli_1982
  


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我也在百度看到的，不过这个地址是在社区区长的博客上看到的．就来了．

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-11-24 15:23:12　 IP：已记录
糖心儿
  


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偶素一路搜寻资料，所到之处皆有海蓝老大的脚步，到最后就跟到了这儿。

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技明
  


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是女儿帮我找到的。我文化程度较低,年纪又大了,对电脑十分陌生,打字、上网、发邮件这些在你们看来十分简单的事情，我都在生病期间化大力气学起来的，现在还很不熟练。

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-12-09 23:09:48　 IP：已记录
技明
  


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     是女儿找到的，因为我的病，她也成了MG病友之家的一员。我却因为病，学会了上网、打字、发贴。

      因为那个年代，书读得太少了，我对电脑的一切还十分生疏。但这并不影响我结识各位会员的热切之情！

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-12-09 23:47:43　 IP：已记录
xianxian
  


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我是准备搜这个病的常识偶然间看到的.可以说我十几年从来就没有重视这个病,昨天看到贴子有人说这个病还不能生孩子.我伤心,虽然说我不想要,但是"不能"让我接受不了.

嘿嘿!我还没结婚,可能是我想得太多了吧!

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-12-15 13:18:28　 IP：已记录
shirley_wei
  


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我也是百度搜索出来的，

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-12-17 16:24:06　 IP：已记录
艾槐槐
  


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我先是在马文环的论坛里知道的,后来看不到网页,就用了百度,是在第二个看到的哦,没在26个,不错哦.大家支持百度哦

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-12-25 00:49:22　 IP：已记录
江河
  


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我也在北京工作的女儿帮我找到的，很高兴认识了怎么多好心的朋友啊。

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-03-08 18:17:12　 IP：已记录
古月胡
  


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我搜的

想看看这个病是不是遗传

看了一些书都说有关 另一些书上说可以通过血浆传给小孩(我们的血液有问题吗,弄得我再也不敢起献血的念头了)

我还拿到一家医院的期刊也说是遗传,我晕了就想来查查看

 不过应该是隐性的 所以也不要太担心了

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-04-29 03:46:13　 IP：已记录
壮壮


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百度

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暖阳
  


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我是用百度的.来过多次了.学了不少东西.这个论坛太好了.真是病友之家.名不虚传.

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-05-20 20:17:07　 IP：已记录
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