大家好，我是小鹿22 ，很长一段时间没有发贴了，先向大家汇报一下我现在的情况现在身体恢复很好所以来和大家分享。

为了给各位病友做个借鉴，我发病的过程再详细的做个汇报（05年总结过但现在找不到了）：

我于03年8月左右发病，当时正在部队服役参加紧张的部队院校考试的选拔考试，在集训结束的时候大家拍照留念便察觉自己笑起来感觉很奇怪，当时没有理会，考完回到连队后看电视的时候右眼眼皮就掉下来，于是去医院检查，当时医生并没有在意，随便开些维生素就打发我了，没几天病情发展了，出现了吃东西难下咽需要用喝水来帮助，就又去了医院，当时是以疑为格林巴利病收我住院的。在医院治疗了半个月没什么好转才给我做了新斯的明试验，确诊为重症肌无力，并且做了CT没发现胸腺瘤，于是开了每天3颗的小明也就没再做其他的治疗，当时我也对这个病不了解不知道是个这么厉害的毛病，于是11月份就申请退伍回家了，家里考虑到能更好的照顾我。回家后的第一个冬天感冒了，病从延髓肌发展到全身，没有力气下楼，喝水吃饭都很困难，说话就会大舌头，当时自己很迷惘不知道还会怎样发展，家里很着急于是在网上查到回民医院能治，就给我邮购了4个月的参龟培元冲剂，在家调养，04年7月左右病情好转，体质也好起来，但仍然双眼闭合不全，容易疲劳。04年底开始工作，当时小明维持2颗没用其他药物。

我和你发病时间几乎一样,我也是大学军训时倒下了.然后就一直四肢无力,希望我们都可以好起来.加油

身体好就好，现在用什么药。

你们好，呵呵，我现在在上班，所以只能一段一段的把自己的过程发上来，见谅咯

建议小鹿到正规大医院进行详细检查，并做系统治疗。毕竟这是个慢性病，不要掉以轻心！

关于MG的其他情况，请参见《MG的诊疗与调养》，在各版置顶贴里即能找到。我将陆续把各部分内容发上来，或近日发电子书，敬请留意。

［此帖子已被 xxxpp 在 2007-4-19 10:38:51 编辑过］

我和你一样,也是在部队得的这个病,我胸腺检查也没有什么问题,最后还是做了手术,现在回到家又复发了.

本人比较点儿背，        高中军训没挨过去~

天狼星,你说说到底要不要手术的问题吧,你的那本书里是怎么说的,也是推荐手术吗?

刘小斌医生讲,不到万不得的情况最好别做手术.到底做还是不做好? 

（接上回）到05年初，当时就发现了我们这个“家”，如同找到组织一样，学到了很多知识，在海蓝的指导下用了梅花针，并且开始了系统的治疗，去了上海看李庚和医生的中医，李医生是个很谦逊的老太太，和她谈话感觉到很温暖，这也是得病后第一次遇到专业的医生，所以当时很开心并抱了很大的希望，第一次去李医生看了我的舌头，舌头两边有很深的齿痕，大大的舌头无力的塞在嘴巴里，当时说话很吃力，但我还是坚持自己把得病的过程和感受告诉了李医生，李医生很也认真的听，当时她给我开了药方，要求每周都去复诊看看她的药对我的效果，李医生的中药很温和吃了一段时间没有什么变化，当时李医生建议我用激素控制病情以免舌头萎缩，李医生当时只是建议所以开了处方让我回家自己看情况去买药，对于用激素我心理害怕，矛盾。但由于当时情况只是偶尔吐字不清，四肢的肌力善好，所以还是坚持没有上激素。当时李医生的力士胶囊也在配合着吃。吃了几个月确实没有什么特别的感觉就停掉了。后又去了杭州中医院看裘昌龄的中医，裘院长的药力大我吃了会不舒服，还有明显的加重感，下肢力量明显减弱了，上公交车会费力。所以又停了裘医生的药，这几次看病的经历下来，想起了一病友跟我说的话：中医有时候讲究缘分，呵呵，在这四处求医的过程中家人和我都背负着巨大的精神和经济上的压力，很无奈，但又不愿意放弃一点点的希望。

05年11月由于感冒引发肺炎加之工作压力导致病复发，在短短的半个月，出现四肢无力，双手上抬自己穿衣服都不能，双腿也发软不能下楼，喝水就呛吃饭咽不下，说话吐词不清楚，没办法只能请假在家，当时觉得好无助，每天大部分时间都是躺着，一天痰卡喉咙住突然出现呼吸困难，120送往人民医院抢救当时到医院已经昏迷，插管上呼吸机在ICU住了7天拔管转普通病房。短短的7天对于我来说就是在地狱里打了个来回，看到我全身插满管子的样子家人每天以泪洗面，现在回忆起来心里都阵阵害怕。在家休息一个月，小明用到每天3颗，说话和四肢力量基本恢复又继续上班，06年4月感觉身体体力不支，又请假休息，当时右眼下垂复视，吞咽出现困难，四肢力量差，由于吃不好当时体重只有70几斤，体质很差。还去打了针灸，没什么用。后来想到了干细胞移植，我们家也觉定做最后一博吧，四处打听关于这项手术的消息，通过南宁的亲戚找到了医科大的血液科主任，当时我同他通了电话，他告知目前医科大做了三例重症肌无力的干细胞移植，复发两例，长期效果未知，风险大，不到万不得已建议我尝试，我听了之后心里好难过似乎唯一的希望也破灭了，同时在南宁的亲戚打听到瑞康医院，自己想想也就碰碰运气吧，当时真的就是死马当活马医的心态。就在家人陪同下去了，到医院做了基本检查，增强CT发现有胸腺增生，血常规白细胞低到2千多，这是很奇怪的因为我只用小明，中国科学院来采集我们的血样化验滴度，我的滴度很高。当时检查我白细胞很低粟医生考虑动手术感染机率大动员我暂不做手术，我就喝粟医生的中药，并且回杭州休息。在杭州病休的时间里我到浙二血液科检查白细胞低的原因，做过骨穿，什么检查都做了大问题没有，医生说还时免疫系统出现紊乱导致的就开了些常规增白的药给我，一个月后白细胞正常恢复到5千。12月我又赶去广西做手术，住进医院第7天医院为我进行了胸腺增生切除，切除的胸腺组织很大。医院手术是小切口，我的伤口只有6.5厘米，比较低，没针脚印，我很满意，手术出来就很底气的说话了，3天我就下床了。到现在我已经是手术后的第4个月了，已经开始减小明，对了，我一直都没用过小强，中药继续服用，粟医生说再吃一个月就可以停中药了。现在的我已经和正常人差不多了，我真的很开心，家人也很开心，这是我的汇报，拖这么常时间才发贴主要考虑到粟医生的药很贵，不是一般家庭能随便承受的，所以我先试试，这个病个体差异大，我也看了很多医生，现在粟主任的药对我有效，我想我是幸运的，我很感谢粟主任，另外和我一起住院的好几个病友都早以停中西药了。希望我的经历能给大家一点帮助，因为这里是我们大家的“家”！

希望经常能有你的消息...还有在你看来那个医生的病人有好转的占多少?

小鹿，你也是去找粟医生看的吗？我去年也去找了他，服了他的中药，效果挺好的，我现在症状已经完全消失了，已经停药了，你也要加油哦！

很好啊，我在北京，咋没听说呢。我吃依木兰快好了，现在在吃小明，病还没彻底好，要是真有这么好的中药我真想也试试啊：）

小鹿,祝贺你!