重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 初来乍到,请大家给我的女儿一点建议,先谢谢了!!

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小柳树


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我家小孩是06年5月得的眼肌型,女孩,当时一岁半,现在两岁半,起初是左眼睑下垂,到南京儿童医院治疗,后又到北京协和找崔丽英医生、北京宣武医院的那个老医生(女的,记不得姓什么了)也看了,都讲吃小明。剂量为目前小明每天三次,每次10mg弱一点。

 

目前情况是左眼回复正常,但右眼睑又有下垂,用药后有些效果,但还是能看出来,而且有时候情绪不好时更明显。

 

最近想去上海看李医生,担心一个是否好挂号,二个小孩才2岁多,中药怎么吃啊?

眼睛的病情怎么从一只眼转移到另一只眼了?恢复的慢是不是剂量太小了

恳请大家给点建议!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-18 23:15:28  IP:已记录
小柳树


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我的QQ号码:190539348

期待大家帮帮我~~~

不知道五一期间医院忙不忙

上次去北京排队就排了好几天,很担心上海排队!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-18 23:33:04  IP:已记录
xxxpp
天狼星
 


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两只眼睛交替下垂,这种症状比较常见,楼主不必担心。

虽我没去过上海,但论坛里已有不少病友造访过了,而且已有临床治愈的例子。

挂号的情况我不太清楚,至于你所担心和顾虑的情况可以和李大夫详细说说,她肯定会帮你想办法的。小孩病情发现的越早,治愈的可能性就越大,请楼主放宽心,不要着急。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-19 07:39:54  IP:已记录
游医家族
 


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游医建议!宁愿病着,别吃激素!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-19 08:23:41  IP:已记录
tracy


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1.、李医生每周二的门诊是在中西结合医院,8:00开始门诊,挂号要排队,早去就早排,有些病友5、6点就去排队了,一般情况下都能挂到号。

2、2岁的孩子能否吃中药,这倒是个问题,要请教医生才能解答。

3、病情从一只眼转到另一只眼,我先生也是这种情况,这是MG的症状之一,不必太过担心。

特别提醒:李医生这里以中药治疗为主,而且一般情况下开两周(有些外地的病友三周)的用药量,每两周过后要再把脉复诊,

所以楼主离上海较远的话,作好经常来回的心理准备,因为MG是慢性病,可能要花一些时间去治疗的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-19 09:37:37  IP:已记录
毛毛
 


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楼主:你好!不用着急,我女儿也是眼肌型的,她今年7岁,她是05年9月发病,经过1年治疗挺好,今年春节感冒又复发,上次是右眼,这次是左眼,我是4月5号星期四下午到上海署光医院找李医生看的,人不多,很好挂号,李医生很好,看的很仔细.我女儿现在已经吃了13副中药,效果不错,药不算苦,也许是加了大枣,还有点甜,我女儿很爱喝.

曙光医地址:淮海中路\普安路交叉口,隔壁是淮海公园.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-19 16:10:44  IP:已记录
小柳树


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很感谢大家!

群也进了

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-19 20:46:37  IP:已记录
小女病患
 


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我女儿今年9岁,也是从左眼到右眼的交替,06年10月发病,并伴有胸腺肿大,重庆大坪医院的胸外科专家建议做胸腺手术.我都不知该不该做这手术!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-21 20:44:06  IP:已记录
dexxu
 


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交替下垂的情况很正常,我女儿去年5月发病的时候正好2岁半,吃药的前两个月也是病情反复的,到8月份才算控制好。现在还一直在吃李医生的中药,李医生会根据你孩子的情况开药的,不算太苦。我女儿吃了快一年了,基本是哄哄就喝下去了。至于小明,当时李医生告诉我能不吃当然最好,但是如果病情一直控制不好会对视力造成不可逆转的伤害,两害相权取其轻,也只好用了。不过小明基本上危害不大,我女儿已经在月初时成功减断。激素是绝对不要去用,我碰到过好几个小病友了,受到激素的伤害,很让人难过。。。。

至于李医生的坐诊,楼上朋友已经说得很清楚了。我都是在上海市中西医结合医院看的,周二坐诊,基本上都能看到。补充一下:交通:火车站北广场乘轻轨4号线(蓝村路方向)到大连路站下,步行几百米就到了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-25 08:05:03  IP:已记录
小柳树


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多谢大家

昨天已经去看过了,感觉还不错。李医生建议把小明剂量加大一倍,每天1颗(60mg),还开了两样中药,都是冲剂。就是有一样冲剂味不好,女儿不愿吃,喂起来好难阿。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-26 00:09:51  IP:已记录
小柳树


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五一节以后还要再去一次 ,有谁一起去阿?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-26 00:11:04  IP:已记录
热心人
 


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你的 女儿太小了,等她到了四五岁能够吃中药了,我能帮她治好,不是吹牛,治好百分之百,时间大半年左右。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-30 10:39:58  IP:已记录
卢晓琦
 


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   热心人,你好!我13岁了,吃中药没什么难的了,能给我治吗?把你的方案告诉我好吗.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-30 23:12:05  IP:已记录
小柳树


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原文由 热心人 发表于 2007-4-30 10:39:58 :
你的 女儿太小了,等她到了四五岁能够吃中药了,我能帮她治好,不是吹牛,治好百分之百,时间大半年左右。
100%??????????????

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-02 22:22:54  IP:已记录
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