重症肌无力病友之家问答讨论 → 我儿子到底属于哪种肌病?

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隐形的翅膀


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是这样的:我儿子96年出生,从小体弱多病,但是小时候跟一般人相比是运动能力差点。2004年觉得他大了,还是如此,因此就去杭州儿童医院检查,被诊断为进行性肌营养不良。回家后就加强锻炼和饮食调理。2005年10月开始不能躺下睡觉。先是半躺,后是坐着睡,再是坐着也是冒大汗。去上海调理了半个月,吃了一些降压药和利尿剂就能躺下睡了。可是过了半个月又如此,而后生了感冒就越来越厉害,转变为肺炎,重症肺炎。2006年1月去北京求医,在北京儿童医院住了三天就插了呼吸机. 插了呼吸机后医生叫我们放弃治疗,我们只好要求出院,坐120急救车到杭州。2006年1-4月断断续续的治疗后回家就要吸氧睡觉了.2006年5-10月情况较稳定, 2006年11底患了感冒又像原来一样了又插了呼吸机。演变到现在要用简易呼吸机和氧气才能躺下睡。

   感觉我儿子的其他部位的肌力退化不是很明显,但是最弱的是呼吸肌,他氧气很难吸进,二氧化碳很难排出,特别是二氧化碳排不出。通气能力很差,现在行走还可以。上楼梯困难些,白天基本不吸氧。这到底是进行性肌营养不良,还是重症肌无力?

   是不是呼吸肌的特别弱跟他的胖最有关?是这病导致了他的胖,继而影响他的呼吸肌?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-15 22:18:02  IP:已记录
linyuan
 


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不象重症肌无力噢。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-16 09:39:43  IP:已记录
yaya
 


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我的呼吸肌也不是很好,所以危象了好多次,也用呼吸机很多次。。。不过最近一两年已经没发作过了,以前多半是感冒加重引起的。如果要确定是否是mg,做新的斯明试验应该能确诊的吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-16 11:52:01  IP:已记录
xjd2000
 


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进行性肌营养不良(DMD)可以用肌肉活检确诊!建议到上海华山医院就诊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-16 17:55:20  IP:已记录
冰山雪莲
 


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我同意linyuan的看法。你儿子不象是重症肌无力。

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