我刚进论坛不久，在这里我学了好多，也受了很多人指点与帮助。我有几点疑惑思考：

我看了很多，我们都是病人或是病人家属，懂的只是些皮毛或者说更多的了解一点。大家的初衷都是好的，想帮助别人或者说让自己的病亲人的病更早的好，但我发现我们说的好多都是出自不同医生的口，真的是众说纷纭，可我们这里没有一个权威的医生在这做指导，我希望版主能否寻一位有医德的医生在我们论坛做贴身指导。

我们大家都晓的这种病给家庭和个人带来了种种不便与苦楚，做为家人可能要专门的人侍候病人，小孩得了肯定是父母留一人照料，我老婆得了我在家，主要她是外地人，我父母出外，现代社会，经济占主体，得了这种病，一是难治，二是治疗期很长，对家庭经济肯定是个不小的打击，经济好的人家可能没什么，我实话实说，经济不好的肯定是雪上加霜，我想和大家讨论的是，我们一边照料病人，在走不开的情况下，我们能做点什么工作解决点药费上的问题？城里的可能就业要好点，在农村我们该干点什么？

得病的成人可能在能自食其力的情况下也想做点什么，但由于要服药要去医院而只能局限在家。希望得到各位的指点与建议。

楼主，怎么说呢，我刚来论坛的时候也有过你这样的疑虑，但随着时间的推移，看的帖子量的增加，我的心态发生了变化。

一、MG这种病是因人而异的，对任何药物和疗法不能照搬照抄。有些病友发的帖子，是他们的亲身感受，是一种可以参考的信息，你可以尝试其中你认为可行的方法，说不定对病人会有效果。不要认为病友们提供的信息都是无用的或者都是药到病除的灵丹妙药。主要看你自己能否选择你觉得可信可行的。

二、论坛这里鱼龙混杂，还时常伴有医托的出没，所以很容易误导病友。我也是听说，海蓝版主在建论坛之初，也曾邀请专家在网上坐诊，可不知后来因何中断。我考虑，可能是大夫一般都要通过亲眼看到病人的状况，并且通过具体询问，才好决定采取什么方法进行治疗。在网上则不敢轻易诊断。而且专家不可能长时间在网上坐诊，毕竟人家要上班，医院里还有许多全国慕名而来的病人呢。

三、楼主刚来不久，可能没有这种体会。凡是患有MG的病友还是其亲属，肯定都非常着急，心情不好。这种心态对病情很不好。可是来到论坛里，病友们互相关心、互相问候、互相鼓励、互相切磋，在这种氛围里，病友们很自然的能够恢复一种健康、平和的心态，积极的投入治疗和生活中了。

四、关于病友及家属的生活工作问题。

据我了解，论坛里有很多病友都因病在家休息呢，比如我，就因病辞职了。事实并不像楼主想的那样，城市里找工作也是相当困难的，而且哪个单位会用一个有病的人？即使你隐瞒病情去工作，过重的体力劳动同样会加重病情。因此，在治疗MG使其稳定的情况下再找工作也是一种方法。不过还有很多人是带病工作的，只要工作对其病情没有影响。

在这里，我要感谢海蓝大哥，他为我们MG患者贡献了很多。最近他就在考虑为这些因病而没有工作的病友们搭建一个平台，使其能够通过自己的劳动，得到一定的经济收入。

在这里，我向海蓝大哥致敬！

另外，楼主如想使病人得到及时有效的治疗，可以多询问病友有哪些权威医疗机构和专家。如经济能力能够承受，建议到正规大医院的神经内科进行系统治疗为上。

论坛上的内容可以参考，但要治病，还是要到正规医院去。切不可轻易相信论坛里所谓看好过多少病人的“神医”，其实那些人都是医托之流。

天狼星说的很好，戒急戒躁。只有养好病才能考虑工作的事，我们是病人，首先考虑的是这件事。我的病较轻，一直在工作，但是也十分注意。如果治疗，也是上大医院比较可信，中医只能作为辅助治疗，没有神医，没有神药，没有药到病除，只能慢慢的来。