前几天我同我们县的一位病友，巩姨一起吃了顿饭，聊了很多，也明白了很多

我们前年的时候见过面，时隔两年，再次见面，很有体会

她是93年得病的，刚得病的时候家里也是不知道是啥病，家里人也都不理解。后来去了青岛，正好丛教授下班了，被另一位医生给忽悠了，所以就伤心的回来了，在我们市里的医院治的。上来就冲激素，低塞米松一天10毫克，打了有将近3个月。病友们冲过激素的应该知道这是一个什么概念，10毫克，两小瓶，连着打了3个月，最后几乎都不行了，被送到青岛丛教授那里的，丛教授直说命大，差点就GAME OVER了

她也是先减的小明，后减小强。到98年的时候已经只吃1片小强了，小明已经减没了。99年的时候因为想要小孩，把药全减没了。怀孕以后一点症状也没有，是抛腹产，小男孩

这次我也见她儿子了，已经上小学了，很可爱的一个小男孩。巩姨说，当初怀孕的时候胎教，为了锻炼他的胆子，天天看恐怖片，谁知道现在他反而胆子变的很小。

这些是巩姨的情况，我再说下她的一些想法

她很开朗，特别爱说话。她就跟我说，为什么我现在这么能说呢，因为我当时有病的时候说不出话来，那时候我就想，等我好了以后我要使劲说，所以现在。。。。呵呵

她很乐观,当时一开始就冲激素,后来又吃,所以当时她有200多斤.女孩子,哪有不爱漂亮的,在大街上很多人都看:这人怎么这么胖啊.她就说,白天我出去影响市容,那我晚上再出去呗.当时在青岛做化疗,是夏天,很热很热的时候.她也胖,就穿着很肥的背心,大裤衩,做着公交车去医院,有时候再啃着一块冰糕,别人都看她,可她一点都不在意.她说这又不是在自己家,别人又不认识我,她知道我是谁啊.

这一点我很佩服巩姨.当时发现这病时巩姨已经谈了一个对象了,但是那个人知道巩姨有病以后就和她分手了.巩姨特别伤心,曾想过放弃治疗.但她坚持住了,她跟我说,咱现在这条命不光是自己的,也是父母的,他们为我们操了这么多心,咱如果放弃了,咱对得起他们吗?

我第一次减药的时候没听巩姨的,先减的小强,没减小明,以为顺其自然就能减掉.谁知道小强减到三片的时候就减不下去了,小明还是3片,已经吃了有2年多了.去年暑假我又冲的激素,重新减小强.这次我听的巩姨的方法,先减小明,前几天我已经小明减到1片了,小强6片,小明减不下去了.我有点想放弃,再减小强.这时候我又给巩姨打了电话,她知道后把我狠批评了.一起吃饭的时候她给我讲了很多

小强是药,咱为了治病,咱必须吃的.小明治表不滞本,吃了没有很的好处,要先完全摆脱药,必须先把小明全部减掉.减药的时候不能着急,看着快了,实际上是慢了.欲速则不达,想快点减药快点好,但是如果减不合适,就得把小强加上来重减,那为什么刚开始的时候不减慢点,减得稳当点呢

身体是自己的,我们要学会把握自己,保护自己.医生再厉害,也不知道我们到底情况怎么样.要听医生的但也不要全听医生的.减小明的时候不要着急,半片不行,就减1\3.实在不行就1\4. 减到最少的时候可以更慢,实在不行了就加上来重新减,这个没必要急,能减去,我们就是胜利的.

她说一定要吃硫糖铝片,这是保护胃的.她没有喝中药,也没做什么梅花针,针灸啥的.我现在喝着中药,她建议我这个阶段不用喝,吃点六味地黄丸就可以,到减完小明,减小强的时候稳定阶段,可以喝一些中药.

她跟我讲了很多,我这一时也不一定全想起来.如果有什么想问的可以再问问我,等我问过她以后把她的电话写出来,方便大家和她联系.

她:我也不是科班出身,我这都是一些建议,是我过来人的一些看法.具体怎么看,还要看医生的.

  谢谢热心的楼主和那个热心阿姨的建议～～～～

　我６年的治疗都是激素，都是丛教授主诊，也都是主张先减小明完全停掉后再往下减激素～～不过个人的体质都是不同的，每个医生的方法也不太一样的　所以具体还要看自己的身体承受能力．．．我现在还是自己在尝试减小明中（由一个减到半个除了表情不是很好外其他都算正常），不过减的也实在辛苦，呵呵～～不过激素还是４片倒是一点也没敢动．．．太知道它的可怕性了．．．．

　　大家加油啊．．．

辛苦了，萧萧，写的如此详细，这位巩姨是眼肌型还是全身型？

全身型的

 顶～～～

我没吃小明，光吃激素和中药，症状还挺明显的，吞咽和说话都不好，表情也僵硬，但是我不想加激素，当我觉得心情低落没有希望的时候就上来看看那些好了的和有好转的朋友，看着那么多乐观的不管是康复的还是病中的病友的经验和肺腑之言，我又会重新燃起对生活热爱和对健康的渴求

萧萧加油！

矛盾中...

她的经验真的很值得借鉴.也佩服她的精神!

另外我当初怀孕时也是老看动作片什么的,结果孩子很胆小.希望想要孩子的病友要注意了!

说的真好，给我们的生活带来了新的希望。

谢谢！