请停药一年以上的前病友留下您的经历，时间少留个名也行。

　　为鼓舞大家，请停药一年以上的病友留下您的经历，时间少就留个名。

　　其实有很多人，他们已经好了，或者说临床治癒了。我在医院见过一个人，二十五年没有复发。这叫不叫好了？

　　不过，从我们这个“家”来看，来的人都是正病着的，刚刚病的，正在加重的。他们往往会频繁地上来。由此，从这个“家”来看，得了我们这个MG，似乎就总是病魔緾身。其实，因为大部分已经好了的人，就不再来这个家了，去忙他（她）们的工作生活去了，就象忍冬花姑娘。（我不是怪忍冬花姑娘以及那些不常来的、已经好了的病友，他们不用来了嘛。）

　　不过，请各位偶尔路过这里的，已经停药的病友，把你们的情况发下来。没有时间，留个名也行。象忍冬花说的那样“我知道有很多很多人都很好很好的，请大家跟帖把自己的他们的情况说说。让正在生病的人信心百倍，让爱我们的人不再背负沉重的压力。”

　　敬祈海蓝将此贴置顶。

说的很好!!!我看这个"家"里成员不少,但常回家看看的较少。得过这个病的人应该更加知道与MG斗争的艰辛，和病愈后的幸福，也更能体会走在迷途中的痛苦。因为你的帮助，而让他人摆脱病魔，是多么幸福的事啊！！！

我不用西药一年了，间隔用点中药，防反弹

我跟帖，我不是不愿来。我还要继续我在论坛的翻译工作。想当初，海蓝大哥，多么信任我，给我批了块地，可是我辜负了他。但我也是有苦衷的，我的年龄段，不能允许我做我认为应该做的事。请理解我。

不管大家跟的是谁的贴，我都非常感谢。

偶86年的病，停药7年，97年12月复发，2000年6月停药。2001年11月剖腹产一个女孩，母女多很好。偶现在没服任何药。QQ648856028

建议各位写一下症状，用药经过，给各位战斗中的朋友一些信心：）

我，80年出生。86年发病，眼肌型。96年第一次吃药：小明。

96-97年，整整吃了一年，一天三粒

98年--99年，一天一粒，时常忘了吃

2000--2003年，自己从书上弄药方吃，时隔两三个月，就煮一副吃吃，小明已较少吃，大约一周二粒

2004年，服小明过后有强烈反应（以前也一直有，但还能忍受），肚中翻江倒海一样，不是逼不得已，绝不吃，一周可能吃一个，比如开会时

2005年，右下腹有下坠感，久久未好，到处求医问药，哈尔滨、沈阳、广州、西安，没点效果，银子花了一堆

2006年，基本上没吃过药，因为05年买的一瓶小明一直吃到了06年底。60片除以两年，一个月吃了两片。

目前的情况是什么药都没吃。不知道我这种情况算不算停药一年以上？严格的来说，04年以来我是基本上没吃药。

自我感觉：如果没什么不适时，大可不必放在心上，乐观、积极的生活，胜过一切药物。比如我，以前老觉得自己应该好好休息，调养一下，于是06前在家呆了一年，很注意饮食，结果眼睛一点没改善，反而状态很差。一个人没有了斗志时，就是懒洋洋的了。

积极的心态，不息的信念，战胜一切！

还有我啦！！

2002年元月被确诊MG，当时走路摔倒、四肢无力、眼睛复视、常常心慌。经朋友介绍，找到上海中西医医院的李庚和教授，服用中药及小明，每天坚持到2005年中旬，由于胃痛自行停药至今，感觉还好，没有服用任何的药物，总的来说就是要小心的呵护自己，不能太劳累了就不会反复病情了。

由于我在2月前做了局部麻醉切除乳腺手术，自己感觉有点反复，但我仍坚持没有吃药，我想用我的毅力控制它，生活一切上都正常，外人看不出我患病MG。但是我上星期二到上海复诊了李庚和，她还是希望我能继续服药，特别是中药，如果有好转就应该努力康复痊愈。我这星期开始吃中药了。

主要提示：保持心情良好！！乐观！！坚强！！

希望我是成功的其中例子！！

忍冬花
angelviolin
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No.10
方得时,男,台湾肌无力关怀协会的副会长 ,罹患肌无力已经有６年病史.曾经重症垂危,住院２年,至今已经缓解,经常往来台北-青岛工作.在青岛工作已经13年,
他在大学念文艺,办过杂志社,目前下海从商,也是台湾肌无力关怀协会年刊的种总编辑.　台湾的肌无力关怀协会成立２年,结合台湾最好的肌无力症医疗团队,无偿为肌无力病友服务,是民间组织, 没有认任何背景色彩.病友会员２００人,主要宗旨是不忍自身之痛,加于后人,以自身之经验传承给后面的病友,并组织关怀委员团队,定期到医院服务.病友服务远至美国及东南亚.
方先生的治疗心得:
生病也算是一种修行

作者：方得时

生一场重病，彻底修正了自己的脾气与人生观，也算是一种绝妙的修行过程。从逐渐恢复气力之后，感觉世界比以往更生动美丽，在感恩之余也发愿要来帮助别人。主动参加了『关怀小组』，定期回新光医院来关怀新病友，来鼓励他们。一段时间之后却反而觉得自己获得的比施放出去的更多。因为自己对病因、病况的了解毕竟有限，有时透过与病友的交谈互动，才会更深一步挖掘原来自己也有这种情况而不自知，或者病友的因应之道确实可以作为自己的参考。而最重要的是，病友们在特别门诊时间内相互沟通、鼓励，在大家『同病相怜』互信互爱的基础上，我从未看到有这么友善、友爱，热闹而和谐的医院门诊，这实在是院方与医护同仁的重大贡献。

回想过去在勉力恢复的过程中，实在是吃足了苦头：一年之中进出加护病房有四次之多，每次都需插呼吸管、鼻胃管，少则十多天多则二十几天。凡是有此经验的病友应该深刻体验到呼吸管卡在喉咙的痛楚，是一种宁可死掉也难以忍受、痛澈心扉而又时时刻刻缠住你的『有口难言』的痛。睡也睡不着、动也动不了，一天二十四小时难得有五分钟、十分钟的睡眠，意识十分清醒而敏感，每当夜深人静之时，自己感觉到自己仿佛可以听到三公里十公里以外的些微声响，当心静下来时，也可以清楚听到脉搏的声音以及细胞生灭的闪动。

此时此刻，我知道一切的神佛医护在实质面上都帮不了我，唯有自助天助。心静下来，杂念一丝一丝消除，痛楚一分一分感受、忍受，再忘掉它，为了要平息杂念消除异因，我试过一次又一次的念佛一遍又一遍的对主祈祷。我冷静的期待：到底是主对我的试探，或是神佛对我的磨练？我要倾听祂的声音、我要瞻仰祂的影像。我期盼着：一天又一天，一月又一月。我什么都没有看到。但是我也更清楚了，我要如何活下去。人生原本是一场实验剧，为的是要来磨练人性，人的劣根性，动物性。事实上人类对于自己的肉体只有『使用权』，而没有『所有权』，人生有太多的无奈与不可知。人又何必汲汲营营去追求过多的物欲而出卖了自己的灵魂？我们的肉体分分秒秒都可能离我们而去，我们又能带走什么？

所以，肉体的折磨只是一种神经系统的感觉而已，重要的是心灵意志不能受到挫败。我可以潇洒的来去，不会有什么牵挂、有什么遗憾，可是却不可以丧失自己的原则。当一切平静平息之后，身体也随之好转。善念随鼻息进入，恶浊之气从毛细孔排出，心灵愈是清澈，要求期望愈低，自己也就愈容易快乐，愈懂得感恩。

恢复之路不是那么平顺，也是一阵阵颠簸坎坷的。生活的负担，环境的压力当你离开加护病房时，现实面就愈来愈鲜明。当孱弱的身体与意志仿佛婴儿般慢慢恢复之际，大环境却不曾稍息，脆弱的心灵又得承受再一次的摧残。于是，有人不敢面对现实，养病在家不敢踏出大门。你说他没病吗？他确实有病，不仅肉体肌无力而且心灵也肌无力。只是他可以更好，心灵上跨不出门的毛病比肉体更严重。在这个忙碌而且诸多压力的社会中，内心如何去疏压、调适便成为一个重要的课题。心灵与肉体如何真正的放松成为现代人的修行要点。您放松了没？只有你自己知道。

病龄：6年

现在病情控制：良好

是啊....我们在找寻药引,那就是信心.

相信在这个温暧的大家庭，有着大家的共同努力，任何困难都会被战胜的！

什么叫没有复发？危象？

停药是说小明也不吃么？

湖与河：你可注明自己什么药。停小强，小明也停，甚至中药也停。总之，停一种药一年以年，就说明病情有极大的好转。

我是01年发病，胸腺瘤切除后，由于急于停药有反复，03年之后一直吃小明，小强慢慢停掉了，因为吃过亏一直没停小明，现在一直很好，除了右眼无力无法改善之外，别人都说精神很好，我今年都54岁了，所以你们这些年轻人更加不要灰心，只要养成良好的生活习惯，科学自疗，劳逸结合，我们和别人没什么区别的！

我是02年初开始发现有轻度眼睛疲劳,咀嚼肌无力,手臂无法正常抬起的情况.年中在北京医院经许贤豪诊断为胸腺增生后进行了切除手术..术后症状有极大缓解.停止所有西药.改吃西苑中医院孙怡的中药,大概3个月左右.后因煎药实在麻烦而且个人感觉没有明显症状,就停止一切用药至今.一切基本正常, 工作生活都自理,下午有时会觉得比较疲劳.但是看起来跟正常人是没有任何区别的。有时候工作忙了还经常熬夜。总的来说应该算是恢复的比较不错的吧。呵呵