大家好，我是小提琴。好久没来了，看到论坛正常如初，朋友们都好好的，我很欣慰。现在先汇报一下我的情况。我两年前生病，症状当时很轻，跟本没想过是得了什么病。但我幸运的来到论坛，认识海蓝老大及朋友们，所以我没走任何弯路。小明，小强三片加中药调理就好了。停药已经一年多了。现在的身体保持的也很不错。我对自己越来越有信心了。

  于是，我又恋爱了。可遇不可求的爱。虽然我曾遭受过感情创伤，但是伤口愈合后，我爱的更加执着。我们在一起非常的快乐幸福，憧憬着美好的未来。但是我没有告诉他我的身体情况，源于我的自信和不知怎么开口。我想一点一点让他了解。可是现在他突然的知道了，他说他也很矛盾。爱情和现实，给了他一个大难题。我们的天空变了，日子每天过去，每天折磨着我们彼此脆弱的心。爱的太深，伤痛难忍。我知道我不该这样在意，可是谁又懂我珍惜的炙热的心。他对我的感情是很深的，每天上网查资料，告诉我多吃什么好，怎样休息保养。他只是也很担心以后。说实话，通过我这两年的了解，我对自己的以后信心百倍。我的工作非常稳定，不会再给我过多的劳累。最重要的是自己，我在坚持学习保养。

  我上班的时间到了，先不说太多。我想让大家帮帮我。我知道有很多很多人都很好很好的，请大家跟帖把自己的他们的情况说说。让正在生病的人信心百倍，让爱我们的人不再背负沉重的压力。不需要惊天动地，我们只想要平淡的日子。我只是想和他偕手同游人间。

祝贺小提琴，希望你多来论坛

我的症状也很轻，去年5，6月份开始由不适感，8月份去华山医院，很快就确诊为MG。爸妈挺着急，在网上搜索相关资料的时候发现了这个网站，很幸运的知道了可以中药治疗。总共治疗周期为半年，现在刚开始停药。

刚生病的时候的确有些悲观的情绪，工作才开头，单位也是老远老远的地方，每天起早摸黑，即使MG晨轻暮重，可早上坐班车的时候仍会费力的咀嚼着面包。和经理说话时间不长就得立马把话头打断，不然就要含糊了。妈妈很严格的控制我晚上在家的作息时间，9点上床睡觉没的商量。生命的颜色简直比擦旧的抹布还要灰暗。

不过情况总是有峰回路转时，当“万念俱灰”已经来临，那或许即将会面对新的曙光。生病的事情和几个好朋友说过，真得很感激他们，即使是一个鼓励的眼神，一个小小的玩笑在当时都是让我回味很久的珍宝。在中药治疗和心情变好的相互作用下，我的病康复的很快。

每次上这个论坛，都会看到一些新加入的ID，也有宣告康复的“喜”贴，觉得这里真是个很有活力的窝呢。即使无力，但大家的心都在坚强有力的跳动，大家的思绪也像淘气的气球无拘无束地“飞”在天空。

目前本人芳龄23，呵呵，还是白纸一张，所以还没有碰到“小提琴”的情况。但，这是早晚要考虑的事情。作为我，当然也不想在还未发展成熟之前，就把自己的情况拿出来，把人家给吓跑了不算，还多了个知道我生病的不相干的人，但是我更担心的是在相处许久之后因此嘎然而止的关系和双方所受的痛苦。也许生病还是让我改变了一些对人生的看法，对未来的憧憬少了点，对当下的生活认真些，让一些美好的幻想留在我的心中吧。

    我就是那不幸中却又万幸的其中一位。

     也许不同的是，我很率真，无法隐瞒一些至关重要的东东。所以一开始，我就告诉他了，说实话，他犹豫过的，可能是我身上的某些东西吸引着他，比如性格。于是，我的真诚换回一份真爱。

     他博士在读，有一份很好的工作。家人现在还常问我，他知道你的病不？他们总认为是我亏欠了他。其实，在爱情面前人人平等，正因为我们身上存在一些缺陷，才会更加努力、认真的生活，于是，相信自己，我们是最可爱的人。

   正视自己的病

   重视彼此的感情

  做乐观、积极的自己

  做一个值得别人付出真爱的人

下班回来了。吃过饭了。看到楼上朋友的留言，我非常感谢！

［此帖子已被 忍冬花 在 2007-3-22 12:13:09 编辑过］

盛开的小花，真诚的祝你幸福！

如果是真爱，他不会在乎你的病，而应该在乎你的人。

自从得了这个病，许多事情对我们来说都很难，是真的好难，但我们不要悲观，看淡一点，少想一点，快乐一点对我们的病有好处，命不可以改变，但可以运转，只要是属于我们的会永远属于我们，真爱也一样。

　　我发病不久，做了手术，恢复良好，有信心完全恢复。

　　我想说的是，我有几个熟人们听说我得了这个病，往往会说：“噢，以前我认识的谁谁谁，也得了这个病，早就没事了。”我体会的是，几乎所有的人都象你一样，病了，就来网上查，好了，就会不再来，所以，网上看到的都是正在病的病人。其实好的多着呢。随着医学的发展，以后，就有更多的人好了。

谢谢楼上的朋友！尤其linyuan的说法，我也是这样认为的。网的的东西，真的看起来很可怕。但是我们自身的情况，我们的努力和成功，又有几人了解呢？我曾经在论坛说过这样一句话：我会向大家汇报我的幸福的。我一定会的。我身边也有一个和我一样的病人，他是年长的老人，以前头都抬不起来，可是现在好好的，骑自行车满哪逛。同事告诉我，他真的一点事没有，以前是因为什么事，操劳过度了。这就是难治的病吗？ 它真的那么可怕吗？但是我们自身，充分认识，不能大意，注意多学习保养，是对的。帮助那些正在生病的人，给他们方法和信心，也是对的。人活着，要有意义，做有意义的事。象海蓝大哥那样，开办这个论坛，给了多少人最重要的东西。

 我真的希望通过自身努力，来用自己的一生告诉一切。人，生的是同样的病，也是因人而异的。在次过程，我觉不怀疑自己，充分理解他。现在心态很平和了。我的朋友，若你们来过，你们想说点什么，请跟帖，小提琴需要您。

方得时,男,台湾肌无力关怀协会的副会长 ,罹患肌无力已经有６年病史.曾经重症垂危,住院２年,至今已经缓解,经常往来台北-青岛工作.在青岛工作已经13年, 

他在大学念文艺,办过杂志社,目前下海从商,也是台湾肌无力关怀协会年刊的种总编辑.　台湾的肌无力关怀协会成立２年,结合台湾最好的肌无力症医疗团队,无偿为肌无力病友服务,是民间组织, 没有认任何背景色彩.病友会员２００人,主要宗旨是不忍自身之痛,加于后人,以自身之经验传承给后面的病友,并组织关怀委员团队,定期到医院服务.病友服务远至美国及东南亚.

方先生的治疗心得:

生病也算是一种修行

作者：方得时

生一场重病，彻底修正了自己的脾气与人生观，也算是一种绝妙的修行过程。从逐渐恢复气力之后，感觉世界比以往更生动美丽，在感恩之余也发愿要来帮助别人。主动参加了『关怀小组』，定期回新光医院来关怀新病友，来鼓励他们。一段时间之后却反而觉得自己获得的比施放出去的更多。因为自己对病因、病况的了解毕竟有限，有时透过与病友的交谈互动，才会更深一步挖掘原来自己也有这种情况而不自知，或者病友的因应之道确实可以作为自己的参考。而最重要的是，病友们在特别门诊时间内相互沟通、鼓励，在大家『同病相怜』互信互爱的基础上，我从未看到有这么友善、友爱，热闹而和谐的医院门诊，这实在是院方与医护同仁的重大贡献。

回想过去在勉力恢复的过程中，实在是吃足了苦头：一年之中进出加护病房有四次之多，每次都需插呼吸管、鼻胃管，少则十多天多则二十几天。凡是有此经验的病友应该深刻体验到呼吸管卡在喉咙的痛楚，是一种宁可死掉也难以忍受、痛澈心扉而又时时刻刻缠住你的『有口难言』的痛。睡也睡不着、动也动不了，一天二十四小时难得有五分钟、十分钟的睡眠，意识十分清醒而敏感，每当夜深人静之时，自己感觉到自己仿佛可以听到三公里十公里以外的些微声响，当心静下来时，也可以清楚听到脉搏的声音以及细胞生灭的闪动。

此时此刻，我知道一切的神佛医护在实质面上都帮不了我，唯有自助天助。心静下来，杂念一丝一丝消除，痛楚一分一分感受、忍受，再忘掉它，为了要平息杂念消除异因，我试过一次又一次的念佛一遍又一遍的对主祈祷。我冷静的期待：到底是主对我的试探，或是神佛对我的磨练？我要倾听祂的声音、我要瞻仰祂的影像。我期盼着：一天又一天，一月又一月。我什么都没有看到。但是我也更清楚了，我要如何活下去。人生原本是一场实验剧，为的是要来磨练人性，人的劣根性，动物性。事实上人类对于自己的肉体只有『使用权』，而没有『所有权』，人生有太多的无奈与不可知。人又何必汲汲营营去追求过多的物欲而出卖了自己的灵魂？我们的肉体分分秒秒都可能离我们而去，我们又能带走什么？

所以，肉体的折磨只是一种神经系统的感觉而已，重要的是心灵意志不能受到挫败。我可以潇洒的来去，不会有什么牵挂、有什么遗憾，可是却不可以丧失自己的原则。当一切平静平息之后，身体也随之好转。善念随鼻息进入，恶浊之气从毛细孔排出，心灵愈是清澈，要求期望愈低，自己也就愈容易快乐，愈懂得感恩。

恢复之路不是那么平顺，也是一阵阵颠簸坎坷的。生活的负担，环境的压力当你离开加护病房时，现实面就愈来愈鲜明。当孱弱的身体与意志仿佛婴儿般慢慢恢复之际，大环境却不曾稍息，脆弱的心灵又得承受再一次的摧残。于是，有人不敢面对现实，养病在家不敢踏出大门。你说他没病吗？他确实有病，不仅肉体肌无力而且心灵也肌无力。只是他可以更好，心灵上跨不出门的毛病比肉体更严重。在这个忙碌而且诸多压力的社会中，内心如何去疏压、调适便成为一个重要的课题。心灵与肉体如何真正的放松成为现代人的修行要点。您放松了没？只有你自己知道。

病龄：6年

现在病情控制：良好                             

还有一些介绍:

四年半前(注:推测是01年1月左右),方得时还是躺在加护病房依赖呼吸器维生的肌无力患者,如今他健康地重回商场,48岁的年纪,但从红润的脸庞看来,和30岁左右的人没两样.

九年前,林鸿基罹患肌无力症住院,当时双手连拿一张卫生纸的力量都没有,如今他不仅不需服类固醇,上月还和主治医生、新光医院副院长丘浩彰一起到基隆参加四千米海泳.

当选协会理事长的许嘉雄说﹕他在45岁、事业正值巅峰时发病,一开始眼皮下垂,后耒连讲话都困难,查了三年找不出病因,后耒到新光医院才确症是肌无力症.如今说话、外观都恢复正常.他鼓励肌无力患者在可负担的范圉内多运动帮助恢复体力.

经营印刷生意的林鸿基也是在46岁发病,今年54岁的他,治疗三年半痊愈,如今已有五年多不用吃药,他一度在病中感到绝望无助.康复后立志终身当工.他常到病床边关怀刚住院的病友,他说:{我是耒推销耐心的,推销配合治疗、放松心情、适时舒压的方法！}

方得时表示,肌无力病友多有生活压力大,追求完美等特貭.他发病前半年颈椎己严重酸痛,医生希望他好好休息,但他不原放弃.仍在商场冲刺,终于导致发病,之后二、三年只能进出医院和加护病房.

今年已经参加两次海泳的林鸿基发下宏愿:我要带病支横渡日月潭,爬玉山,让病友知道,肌无力不是不治之症,耐心治疗并搭配运动,体力可以恢复到比发病前更好.

搜到方先生的资料。因为他给我的触动特别大。在青岛，我曾与他同进晚餐，同席而坐。他带领他台湾的团队来到青岛，他们真的非常健康，谈笑风生，精神抖擞，步伐矫健。是病友团？是旅游团！方先生是非常成功的，不仅靠自己的事业证明了一切，而且带领出了一支成功的团队！

   很多人都有复发，即使成功过，即使成功了，也有可能，也将会。这是被认同的观点。但是，MG真的如此可怕吗？论坛里介绍了太多的方法和注意事项，大家都做到了吗？要是真正做到了，复发的几率还会是多少？比交通事故的伤亡几率大的多吧。

  可是我能都做到吗？我爱他，我会努力去做。爱的力量有多大？爱是给人无穷的动力的，你想象不出它有多大。

MG并不可怕

可怕的是人的心态，只要不放弃，总有一天会成功！

真爱难寻，真情难遇，但是老天会公平的对待每一个人，当我们失去了一些东西的时候，它会从别处弥补于我们。

相信自己，也相信别人，爱由心生，学会感恩，感谢每一个在我们病痛与折磨中所遇见的人，带给我们的欢乐与幸福。

哪怕是短暂，哪怕是永远。。。。。

我们都将感谢于他，感谢他给予我们的爱与关怀

［此帖子已被 天若有情 在 2007-3-22 1:07:36 编辑过］

在青岛跟你相处的时间不长，但你的温柔，漂亮,为人着想,让人印象深刻.

看到你为爱变的勇敢,真好.愿这种温暖温柔的心情一直陪伴你.

我们都有病的比较严重的时候,但青岛之行,那么多天到处跑,我们不都还是很开心的过来了?

相信你们的爱,给他些时间，让他慢慢了解. 论坛里许多病友也都结婚生子了.

亲爱的小提琴,祝福你，加油.

我去年11月怀孕时患病的，生活不能自理，但老公一直无微不至地照顾我，比我妈还细心。我很感激，正在努力治疗中。。。

相信你会得到幸福的：）