重症肌无力病友之家问答讨论 → 发个治疗帖,仅供参考

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bluestory
 


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看了看什么老魏和游医的帖子以后就是一个感想:同行是冤家。

两者都是急于找个病人做实验,如同一个饥渴的旅行者在沙漠中寻找绿洲一样,最终的目的无非是想证明而已。个人认为,本意不坏,不过是求名不求利而已。

我对两人没啥意见,论坛是大伙发表言论的地方,随便说,不过要是让病友都不爽的话,我丑话说在前面:小心自己的帐号和电脑。

说说自己的看法,仅供大家参考:

本人对所有医学疗法报以包容的态度,中医有中医的好处,西医有西医的长处。我做过手术,用过西药,敲过梅花针,用过穴位注射,扎过针灸,喝过中药。从论坛开始起建的时候就是这个大家庭的一员,我想我有发表言论的权利。

说说激素,游医和老魏同说激素如洪水,没错,是洪水,也认可激素是救命的,不是治病的道理。可是往往病人光靠中药是活不了的。广州邓铁涛老教授跟我亲口说过:孩子,不想让你吃激素,可是没激素你活不下去,慢慢减掉他,配合中药达到自理就行。激素这种东西往往在你最危机的时刻挽救你的生命,游医你说不用西药用中药就可以活命,你见过没见过从没病到2天突发为危像的病人?没见过吧,没见过就不要说得病初期光靠服用中药就可以治愈。言论是要靠事实依托,没有病例就不要妄言自己的言论是正确而否定其他人的观点。广州邓老和上海李更和李老,我想是最有发言权的。

说说手术,个人赞同手术,有瘤手术,无瘤拉到。可是你没瘤再那非要开一刀自己找罪受我觉得就是画蛇添足。MG的发病理论至今没有理清,有的病人本来是眼肌型的,胸腺没啥病变,好吧,切,切了以后变全身的了,何苦来(不要问我谁,我看过就是。)?也有的病人通过手术达到了临床治愈(很多,不列举了,自己看过很多例)手术只是一个治疗方式,并不能代表这个方式一定试用于所有人。

说说小明,小明是强制性让细胞释放乙酰胆碱再同时抑制乙酰胆碱水解酶活性的药物,标准的治标药物(西药的共同特点),吃的越多对身体损伤越大,久而久之容易造成乙酰胆碱酶活性紊乱,突触前膜受损,小明用量不宜超过4×60MG,小明药物高峰期为服药起1-4个小时,其后5-8个小时为半衰期,之后药物在体内完全分解消失,老魏的一日服用9片,10片,甚至10片以上的疗法我实在不敢苟同。我的个人减药主张从来都是先撤小明后撤激素,过程是痛苦的,效果是明显的。我2次复发同一减小明方法全部宣告成功,减法是当激素服用超过4个月以后身体激素累积达到一定量进行减小明,首先撤掉最晚的一片,然后拉长小明的用药时间,同样的方法再次减掉最晚的一片,一次类推,最后留下辰复的药物,缓冲一段时间停掉它。开始会非常难受,过了1个月以后身体会比以前有一次飞跃性进步。以上是我个人的减药方法,仅供参考。

说说中药,我不懂医学,从主观上理解:中药算是一种比较落后的医学,它属于宏观治疗方法,根据大夫对病人的闻切然后下药,铺天盖地的一堆药下来引导病人的身体进行自我修复的过程。(西医是微观疗法,只要对症就能控制)人这个生物本身就具有自我修复能力,所有的药物都是起引导性作用,不管西药还是中药。所以慢慢喝中药是个非常好的方法,至少它的副作用要比西药小的多,价格也容易让病人接受。

其他疗法,梅花针,穴位注射,针灸可以辅助性治疗,原理不是我能搞懂的。有时候也会起到意象不到的疗效(甚至让人临床治愈,我同样见过很多病友好的,不要问真的假的),病友们可以根据自己的情况适当配以治疗。

现在我个人的疗法是:激素(减药中)+梅花针+中药。情况还可以,自我很满足。我的治疗经验是:积极配合药物治疗,保持开朗心情,轻松愉快面对生活中每一件事,少上火,上让自己不开心。

就说这些废话,愿所有病友都身体健康,壮如牦牛,所有大夫都施德天下,美名远扬。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-19 23:30:18  IP:已记录
海蓝港湾
 


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强顶! 楼主是三年不发贴,发贴吃三年。加为精华。

另外,似乎入侵技术也掌握了?

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游医家族
 


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对你本人,我没有好感!一直觉得你很无理无知!

你说自已不懂中医!说中药算是一种比较落后的医学!

光凭你这点认知!我就理解你了

同行并不是冤家!

总有相同的观点!

再说!我不会为让某些人爽而放弃真理!这是我的原则!

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-3-20 12:26:34 编辑过]

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游医家族
 


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引用
原文由 海蓝港湾 发表于 2007-3-20 6:07:55 :

强顶! 楼主是三年不发贴,发贴吃三年。加为精华。

另外,似乎入侵技术也掌握了?


你在赞美一个黑客么?一个利用入侵技术扬言让人小心帐号和电脑的人!

你就这样当老师的么!!!

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云凝柳梢
 


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   强烈喜欢这篇东东!

   那天看到老魏的贴子,心里就一句话:又一个游医~,忍住不回贴骂人,广东话叫做:筛晒口水~~~~

   看到那句:铺天盖地的中药~~~,是啊,我去看了刘小斌回来后,心里就一想法,这堆全国各地去排队的人的药方都差不多。

  

   

 

  

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-20 10:50:16  IP:已记录
xxxpp
天狼星
 


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楼主发的真是好帖!

赞成楼主绝大多数观点,但也有几点想谈谈我个人的看法。

最近一段时间,社会上有一种中医无用论的言论到处流行,更有甚者,叫嚣要取消中医。我的确不敢苟同。

从临床医学上讲,西医见效更快,效果更明显。但众所周知,西医疗法有很多是暂时效果(维持)而且副作用比较大的。而中医学科,虽然是一门古老的学科,但并不代表说中医落后。很多时候,中医中药确实能起到意想不到的效果,像膏药、火罐、针灸都是中华医学的瑰宝。大家想一想,中药材都是些野草、树皮、动植物的器官零件。把这些东西综合起来,熬出来的水,竟然能治病,而且能治疗很多在西医看来无法治疗的顽疾,难道这不神奇吗?

    难道仅仅因为现在中医经济效益不佳就否定了神农尝百草吗?恐怕不能吧。

   当然了,中药有它的缺点,就是见效慢。俗话说,病来如山倒,病去如抽丝。有些病,特别是慢性病(如MG),是离不开中医中药的。

    我个人认为,中西医结合才是最佳选择。

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海蓝港湾
 


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引用
原文由 游医家族 发表于 2007-3-20 8:33:39 :
你在赞美一个黑客么?一个利用入侵技术扬言让人小心帐号和电脑的人!

你就这样当老师的么!!!


 

我在赞美一个黑客

我就是黑客出身

我就这样当老师的

我道德败坏

人品低劣

 

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开心妮妮
 


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来论坛的时候不短了,看到楼主的贴十分喜欢和赞同.大家可能感觉到我最近很少发贴子了,虽然,我是赞同百家争鸣,但有时候自己也觉得论坛里的混乱.有时候,心里也有想法,却不知道如何表达,似乎一句两句不能表达我的想法.现在楼主这篇贴,说出了我许多的心里话.而且比我表达的要恰当的多.感谢楼主!唯有强顶!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-20 13:00:30  IP:已记录
笑看
 


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         游医,我发现大家说好的东西,你总要说非也,非也,然后发表自己的意见,干脆叫你游不同算了,医你还没有资格证,游不同更能表现你的特点.所以我就做主给你取个名字好了,

          我估计你也不明白游不同这个名字的来源,我估计这些书你都没有看过,游不同,我觉得你发展路线应该改一下,去研究相对论,以你一贯语不惊人死不休的风格,说不定很快就出名了,各大媒体竞相报道,新闻标题为<游不同质疑相对论>,肯定关注的人很多,你就达到目的了三,游不同就成了名人,至少挤身于'民间科学家'的行列,你也就可以了却了这一生要光宗耀祖的心愿了哈.

 

[此帖子已被 笑看 在 2007-3-20 15:00:58 编辑过]

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zx3177130
 


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强顶。

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weiwenxue
 


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我好像来晚一点  不好意思  我也发表一下言论 

1 为楼主的豪爽鼓掌 呐喊  万岁

2

(1) 药理学证明激素使胸腺萎缩             手术切掉胸腺 一个道理

(2)成人胸腺是萎缩的 但成人也发病

(3)术后病理证实56%胸腺是增生的

(4)激素不是洪水 是药物 是药物就要对症下药

(5)不否认激素在历史上治疗MG的地位 但必然会被历史所淘汰  被新的方法所代替

(6)1957-1977医学界最后一次讨论的结果:切!!切胸腺距今已有百年的历史 经受住了实践的检验

结论:如果允许 胸腺还是切拉好 激素不能完全除掉病变的胸腺 萎缩的胸腺仍会增殖 

3

(1)同行不是冤家 我们都需要学习对方的经验  

(2)危象的病人我见过 我还亲自参加抢救 激素不是应用的重点 呼吸机是功臣

(3)我不是为了名 更没利可言 我还掏钱给医院才让学习呢

(4)想拿病友做试验 不敢 违反法律!! 我说的方法导师至少已应用 临床七年 效果不错

(5)依据我实习的经验 我建议目前最佳的治疗办法归纳为

              A :病情轻的 先手术  术后中药调剂   若还有症状 小明控制

              B: 病情严重 不稳定的 先小明加中药  再手术 术后中药调理  若还有症状 小明控制

                                        ---------------------老魏    

[此帖子已被 weiwenxue 在 2007-3-20 17:25:15 编辑过]

[此帖子已被 weiwenxue 在 2007-3-20 17:29:20 编辑过]

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游医家族
 


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原文由 海蓝港湾 发表于 2007-3-20 12:31:37 :
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原文由 游医家族 发表于 2007-3-20 8:33:39 :
你在赞美一个黑客么?一个利用入侵技术扬言让人小心帐号和电脑的人!

你就这样当老师的么!!!


 

我在赞美一个黑客

我就是黑客出身

我就这样当老师的

我道德败坏

人品低劣

 


呵呵!不怪你!社会就是这样!

每个人都有犯罪的欲望和冲动!

老师也不例外

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-21 07:43:37  IP:已记录
游医家族
 


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原文由 笑看 发表于 2007-3-20 14:50:10 :

         游医,我发现大家说好的东西,你总要说非也,非也,然后发表自己的意见,干脆叫你游不同算了,医你还没有资格证,游不同更能表现你的特点.所以我就做主给你取个名字好了,

          我估计你也不明白游不同这个名字的来源,我估计这些书你都没有看过,游不同,我觉得你发展路线应该改一下,去研究相对论,以你一贯语不惊人死不休的风格,说不定很快就出名了,各大媒体竞相报道,新闻标题为<游不同质疑相对论>,肯定关注的人很多,你就达到目的了三,游不同就成了名人,至少挤身于'民间科学家'的行列,你也就可以了却了这一生要光宗耀祖的心愿了哈.

 

[此帖子已被 笑看 在 2007-3-20 15:00:58 编辑过]


笑看:做人要有原则!坚守自已的信念!不要人云亦云!

你对我的分析也不失中肯!其码比那些味良心只为孔方兄的医生强!

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笑看
 


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我对激素的态度和楼主一样,不要把激素当成洪水猛兽,但要谨慎使用,规范使用

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yaya
 


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和LZ接触时间不算多,不过一直觉得他是个很诚恳的人,起码我感觉如此...不过我有个问题,像我这样已经用过四五次激素冲击缓解危象的,那现在如果再用激素冲击还能管用吗?

反正个人有个人的治疗方法,我就弄不明白了,争论那么多有什么实质性的意义吗?!反正病人不听你的还是不听呀。所以我觉得游医也好,老魏也罢,还是做点实质性的为病人服务的好事吧,别老绕来绕去又回一个死胡同里,何必呢?!

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技明
 


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原文由 xxxpp 发表于 2007-3-20 11:32:38 :

楼主发的真是好帖!

赞成楼主绝大多数观点,但也有几点想谈谈我个人的看法。

最近一段时间,社会上有一种中医无用论的言论到处流行,更有甚者,叫嚣要取消中医。我的确不敢苟同。

从临床医学上讲,西医见效更快,效果更明显。但众所周知,西医疗法有很多是暂时效果(维持)而且副作用比较大的。而中医学科,虽然是一门古老的学科,但并不代表说中医落后。很多时候,中医中药确实能起到意想不到的效果,像膏药、火罐、针灸都是中华医学的瑰宝。大家想一想,中药材都是些野草、树皮、动植物的器官零件。把这些东西综合起来,熬出来的水,竟然能治病,而且能治疗很多在西医看来无法治疗的顽疾,难道这不神奇吗?

    难道仅仅因为现在中医经济效益不佳就否定了神农尝百草吗?恐怕不能吧。

   当然了,中药有它的缺点,就是见效慢。俗话说,病来如山倒,病去如抽丝。有些病,特别是慢性病(如MG),是离不开中医中药的。

    我个人认为,中西医结合才是最佳选择。


赞同!首先肯定楼主的好帖。但不能认同“中医落后”的说法。中医与西药是各有千秋、互有所长。中医之所以常被人们特别是西方人所误解、曲解,是因为数千年来,中医的精华与糟粕并存、科学与迷信混杂、智慧与愚昧同在。使得人们特别是不懂华夏文明的西方人难以区分真伪。

我不懂中医,但坚信中医是无数华夏前人倾注了无数心血的博大精深值得推崇的伟大的医学,继承和发扬前人的智慧结晶是华夏子孙的责任!

事实证明:在MG的治疗上,中医同样有其西医无法企及的独到之处。

本人切身体会:中西医结合是MG治疗的最佳途径!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-21 15:38:24  IP:已记录
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