重症肌无力病友之家婚恋婚育 → 对重症肌无力是否遗传的解答

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shizi0616


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这两天实验和课程一堆,抱歉才来到这里。

谢谢开心妮妮的善解人意!

我是在这个月才接触重症肌无力的家系的,也是这个月才开始确定对这个方向的研究。我是在寻找重症肌无力的相关资料时发现这个论坛的。尤其是看到有的病友关于生小孩的帖子时,我感到我应该关于这个病的遗传情况说点什么。我不是学医的,我的本科是生物科学,因此我对病理药理的知识可以说是零。来到这个论坛,我也希望能够得到大家的帮助。

我看到的一个重症肌无力的家系的情况是:妈妈和她的两个孩子都是重症肌无力,他们的病症都是4或5岁开始鸭子式行走,12岁开始坐轮椅。他们都在农村,生活并不富裕,这个病成了家里最大的难题。

另一个家系也是妈妈和三个孩子都有重症肌无力,不同的是他们的患病年龄是在19到23岁,相同的是他们也只能靠轮椅行走。有一名男患者已经结婚有小孩,但在婚后,他的妻子弃他而走,他现在生活不能自理,还有一个需要大人照顾的小孩。

也许是从小到现在我的生活的条件一直不差,我曾认为这些事情离我很遥远,但当我真的见到时,心里非常难受。我没有想到这种严重的遗传性疾病给一个家庭带来的伤害竟如此之大。

关于重症肌无力是否遗传,全世界都没有人敢下结论。但可以肯定的是,重症肌无力和基因相关。而且全世界已经发现好多先天性肌无力综合症的家系,并找到了和这些家系相关的基因。在NCBI上都能搜索到。我将上传几篇这方面的文章,与大家共同分享。

很抱歉的对开朗爱笑说:我的大部分时间都在实验室,而实验室不让上QQ,但我会每天查邮箱的。我很乐意帮助你。你可以给我发邮件shizi0616@gmail.com.

再次谢谢大家的关注和支持。对于我自己的研究内容,如果有进展会及时向大家汇报的。

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shizi0616


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另外,我特意咨询了一下与我们实验室有合作关系的医生,他遇到的重症肌无力的病人绝大部分是散发的,极少有家族性的,不过,国内的文章也有家族性重症肌无力的报道。

如果亲属没有病的患者应该不必担心。

但是,有一点值得注意的是:先天性肌无力综合症会被误诊为重症肌无力。先天性肌无力综合症遗传的可能性更大。

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weiwenxue
 


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听导师说 他见过两例 弟兄几个都是  遗传相对来说罕见 ----老魏

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shizi0616


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weiwenxue 你好,对您说的这家人,我倒是蛮感兴趣的。

能不能具体说说呢?

我的邮箱shizi0616@gmail.com

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热心人
 


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我不知道什么都用西医的角度解释是否合理,但是哪个研究生的话题有些值得考虑,但是我的观点却不是很站同,有些东西你不能全部都说是什么遗传,很大部分是人体缺乏某种物质引起的.我不管你是不是遗传,西医说是受体病,中医说是萎症.我没有见过西医治好过多少这种病.但是我却用中药治好了三个,现在还有两个也在治疗之中,效果很好.如果有需要我的帮助,请直接拨打我的手机号13647545643

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谢豪乾
 


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照楼主这样讲,我应该是隐性,以后找个不带此基因的老婆以后生的小孩就没事了,是这样子吗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-19 22:42:16  IP:已记录
wgs
 


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我看楼主是在胡说八道,有意或无意造成一些病友的恐慌,我不欢迎这种贴子.科学上没有证实的东西就打着研究生的招牌乱放厥词,现在的研究生多了去了,你是个鸟?

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期待明天
 


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“重症肌无力是由于基因突变引起的”,我怀疑这句话,很多是因为外伤发病的,是外伤导致基因突变了吗?30年来MG在国际上的研究也是个热点,但是还没弄明白MG的启动机制,如果是基因突变的话,几十年了应该会有人提出来(有些人缓解后长时间不发病,问一下,基因突变的病有自发缓解的吗?我不是学医的,只是好奇)。我认为MG至少发病不能简单的用“显性遗传病和隐性遗传病”来研究,MG病程有多样性的特点(没有两个人完全一样),它的启动可能是多方面因素介导,显性遗传病和隐性遗传部分可能是它致病的一个因素,有了这个条件也不一定发病,不然该病发病率不会这么低的,并且大多数患者生育子女都没有问题,几代以内也没有问题,表现不出遗传。

[此帖子已被 期待明天 在 2008-2-15 10:10:18 编辑过]

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meikong


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基因的东西,我一点也不懂。

 

但我相信科学,特别是现代生物科学对生命的研究。

我自己常想,人就象是一个网站,如海蓝做的这个网站一样,源自于BBSXP,其风格、栏目、字体、字号等外在的功能和效果,是由后台的代码支持、控制的,要改变一下显示效果、增加功能,只要在网站程序里修改代码,或者改网页文件调用的CSS代码。好的网站,BUG少些,就健康些。BUG多的,容易受攻击,存在危险。

我期待着有一天,人的基因代码全部破解,每个人都可以得到自己全部的基因密码,由软件进行查对,寻找有BUG的部分,模拟出正确的密码,通过干预手段进行基因修复。我想,我的鼻子长得不好看,可以复制漂亮鼻子的密码过来。人甚至象电脑一样,垃圾多了,老死机,干脆就重装系统,一切如新。年纪大了,体力不行了,就打开年龄记忆的开关,可以自己变年轻些了。这些工作,正如BBSXP的开发、升级,正如海蓝在维护这个网站。

我不懂医学,但做过网站,胡乱联想,作为2008年的美好愿望。祝大家新年保持健康、年轻的心态。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-12 15:34:44  IP:已记录
期待明天
 


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前些天,看许贤豪的书,统计的是1%的重症肌无力患者中是家族性患者。

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月光
 


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我的父母没有这个病,他们也不是近亲,为什么我和我姐姐都有这个病了。那么我的两个儿子会不会有。

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小黑裙
 


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关注此贴,此病情!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-05 13:04:13  IP:已记录
xiaqiuhong
 


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我在这上面发过信息,我在7岁得过此病至今,我的小孩也在8岁得了此病,在三医大动过手术没效,后在家乡一个老中医处医好此病。为此我申请照顾生育,被告知此病百分百遗传,但我还是要个第二胎,不久就会降临人世,就算再得病我也不怕,我会不惜代价医好他,再说,代价也不高。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-18 08:40:54  IP:已记录
QINGWA898
 


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看了大家的观点,我觉得很迷惑啊。本人在中山医科大学附一医院诊断为眼肌型,平时除了眼睑下垂外没有其他症状。现在我女儿刚出生1个半月,很担心她会不会遗传此病。有已经生育过的病友可以提供一下小孩的生长情况吗?综合一下也好让大家了解遗传的机率啊。

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随艺
 


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强烈关注。。。

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