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原文由 radiohead 发表于 2007-3-6 14:26:26 :

我也是延髓型的，去年8月发现，现在基本康复。一开始在华山医院检查确症，马上就开始服用小明，一天三颗，效果挺不错，不久后知道了李庚和医生，于是去中西结合医院第一次就诊，开始了中药治疗的过程。看了下你贴的药方，许多都一样，不过胎盘没有，有一阶段我的药方里有脐带。国庆节前期，可能因为吃坏肚子，得了急性胃肠炎，病情加重，出现喝水呛，说话含糊的情况，但假期休息充足，慢慢调整过来。我一个月去复诊一次，李医生给搭脉，观察情况，每次药方都不是完全一样的，根据当时病情而定。现在中药再吃一个星期就停了，小明在两个月前就停了，无不适感，和正常人一样啦。冬季曾发生过一次感冒，但及时吃药，克制住了，mg也没有发。

我觉得自己的病情还算是比较轻的，发现的很及时，也没有服用激素而有其他的副作用，所以也许那么快就能够康复了。我衷心希望你也快快好起来，健健康康的！

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radiohead ：你好，首先祝贺你的康复！

我想问一下，你准备一星期后停掉中药，是李医生的建议吗？如果不是，我也象暖阳一样，想泼你冷水。MG在基本缓解后，必须要有个恐固的过程，最好继续吃一段时间的中药。考虑到MG的顽固不化，粗浅理解，这个恐固过程宜长不宜短

我是全身型的，去年四月一号起吃李医生的中药，一两个月换次药方，三个月前己基本减断西药。与你一样，康复得不错。但李医生要我坚持再吃一年左右中药，以恐固疗效。我想，如果不是李医生建议你停药，应尽量多吃些日子，好在李医生的中药价钱不贵，中药的付作用也不像西药那么令人担心。

嗯，李医生的确建议过，等这14贴吃完了可以停一下，也许是想看一下自身巩固的情况吧。我一个月后一定会再去复查，再听从医生的意见。

呵呵，当然自己的身体最重要拉，不会自说自话就停药的。

嗯，还是很感激你的提醒，的确康复后的巩固阶段有可能比治疗更重要。

我也是苏州的,全身型,症状跟你差不多,得病八年了,去年开始到李医生那里去看的,总共去过三次,她的药方我觉得有效就常吃了,也没去换方,小明一天四粒从来没减过,因为减小明一般医生都说自己看着办,慢慢试着减,我就一直没减过.冬天感觉人很笨重不想动,现在暖和了,感觉好多了.

sjfyp:
小明不象小强,相对而言是很好减的,要是身体感觉舒服点了的话就试着往下减吧~~这个东西吃多了会有抗药性和依赖性的呢~~~

还有啊,一段时间后,应该去复诊的吧?~~医生们才会根据你的最近的身体情况稍微变换方子的啊,对咱们自己好,所以建议你还是再去复查看看,呵呵~~

 还有,你激素是怎么吃的呢?还是现在不吃了呢?我觉得吃小明太多的话,假如好转,会感觉不到--到底是小明在起作用呢还是中药或者是激素在起作用了.你觉得呢?

今天去上海复查了,依旧是在曙光医院名医诊疗中心.

惭愧的是,去的时候直到上了火车才发觉挂号的磁卡和第一次就诊的病历卡忘了带...这脑子,最近简直了.......汗...

不过,没想到的是就上次见了一面,李医生竟然还记得我,还出来跟我打招呼,甚至对我的6年以来的病情还记得比较清楚~~真是佩服这位老人家的记忆力~~也许是上次看病和她聊(扯)的太多了吧~~哈哈~~

由于第一次去的时候看中医没有经验,什么都没有问,今回就格外问了一些问题,比如吃中药是不是要忌寒凉辛辣之物,不过李医生说微辣还是可以吃滴,嘿嘿...她说我穿的少,注意预防感冒...,还让我见到效果了不要太兴奋,还是要多注意休息的,(估计我笑多了被她看到了,呵呵).还有,现在到了4片小强,是一个比较关键的减药关口,让我放缓减药的速度...

  今回的方子没什么太大的变化,李医生说让我自己看自身恢复情况再去换方子,估计可以吃上2,3个月吧....下面是今回的方子,大家可以看下对比下之前的.

全当归15    生炙黄芪各30    炒白术15    仙灵脾12   

 白花蛇舌草15        广郁金10    菖蒲10    大熟地15   

葛根15    甘枸杞12    防风10    柴胡10    黄精12   

巴戟肉10   胎盘粉3

和上次方子不同的是今回少了首乌和炒党参,加了巴戟肉,而且几味药材的克数也有少量的上升.李医生说我恢复的不错,要加油...继续好好预防感冒,继续好好休息...对了,今回李医生还跟我说他有个病人吃了2个月的中药就好了,我想,应该是指的临床痊愈吧,她也开心的不得了....呵呵,希望我也有这种运气...

对了,忘记说最最重要的---------我目前的状况,呵呵....我3月1日看李医生至今,吃了14副中药了,之前:说话吐字不清不能持久,喝水打呛,表情僵硬不自如,吃饭吞咽困难,胳膊抬不起来,每天5个小强3个小明.14副药后的今天:吞咽,说话都已恢复正常,胳膊也很有力气,每天逛街都没有问题,呵呵...只是有时晚上时间太晚的话表情会有点不自然.现在每天4个小强1个小明就可以和正常一样了...开心ING~~~~

  不知道我是不是属于见效比较快的那种呢?还是各位吃了李医生的药的都有这个效果,嘿嘿~~真的是开心的...不过一定要做到的就是:一定一定要休息好!!!!!!!!!!!!!

接下来就该慢慢减小强了,路漫漫啊.......(嘿嘿,长篇大论了N多废话,大家表嫌弃,凑合着看看吧~~)

 

李医生的药真的那么起效吗?别误会啊,我一直在吃广州邓中光的中药,效果我也不知道怎么样,我的小强一直都减不下去,3年了每天都是6粒,我是不是也应该去你们说的上海找李医生看啊?

  

美丽人生，

你好,我不知道我是不是特殊个体,不过对我真的是很有效的,呵呵~~每个人的情况都是不一样的,我是延髓型的,不知道你的具体情况是什么样子的呢~~

唔~~大概我的病状比较轻~~每次在李医生那里看的时间也不长，而且间隔一个月，所以李医生每次见我都把我误认为是其他病人了。。。好受打击阿！呵呵~~

不过觉得她的药的确很有效的。我生病的时候，每天都为自己的病情打分，最糟糕的时候是50分，但后来坚持中药之后基本都维持在80分上下。

现在当然是100分拉~~唱卡拉OK也没有问题罗

百利甜,

我是全身形的,现在有的时间胳膊还是没有力气,吞咽有时也不行,郁闷啊!

 

美丽人生,我之前也是胳膊很没有力气,吞咽说话什么都不行的,只有吃上小明才会好点~~~不过现在都解决了,呵呵~~~

你不要郁闷哦,要打起精神,积极找适合自己的药和医生,方子,我是只要有希望我就会去尝试的.

希望你也会和我一样,月来越健康,有什么问题可以随时问我,知无不言~~~

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原文由 radiohead 发表于 2007-3-16 10:35:23 :

唔~~大概我的病状比较轻~~每次在李医生那里看的时间也不长，而且间隔一个月，所以李医生每次见我都把我误认为是其他病人了。。。好受打击阿！呵呵~~

不过觉得她的药的确很有效的。我生病的时候，每天都为自己的病情打分，最糟糕的时候是50分，但后来坚持中药之后基本都维持在80分上下。

现在当然是100分拉~~唱卡拉OK也没有问题罗

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呵呵~~恭喜恭喜啊radiohead !!!

我也好希望和你一样,在不久的将来把西药停掉也可以给自己打100分~~~不过偶前天也去K歌啦~~也米有问题~~~哈哈~~~不过是在吃了4个小强1个小明还有中药的效果下,,,,要是都不吃了也能这样就好了~~~HOHO~~~偶贪心吧~~

我什么时候也可以不用再吃小强啊,再吃的话真的男不男女不女了,完了!

大家好，我是广东的，同美丽人生一样也患的也是全身型的，平时每天服用三粒小明和吃了四个月刘小斌教授开的中药却不见有什么起色，依然常常会眼睑下垂，呼吸困难，双手抬起来无力，现在看到你们说吃了李医生开的药都有了不错的效果，我也很想去看看，但路程遥远又人生地不熟的我又很郁闷了，不知该怎么办？

看了你的帖子后，首先祝你早已康复，我家老伴也是这种病，不知吃你推荐的中药行不行？

阿云你好~~

你可以写信给李医生哦,把你的具体情况写给她她会把药方寄给你的哦~~不过我觉得还是本人去看下比较好,这样比较她可以比较客观的 为你把脉和开药方哦~~

 还有人生地不熟的问题比较好解决~~咱们论坛有很多上海一带的病友哦都蛮热心的,你可以找他们陪你,或者找我也可以,呵呵~~

  不过我建议你先在论坛上找几个全身型的,在李医生那看过的病友,看看他们的症状和吃药后的反应再做定夺~因为毕竟你在广州确实挺远的...  =)  希望对你有帮助哦~~