重症肌无力病友之家问答讨论 → 有没有人知道为什么得这个病要切除胸腺呀?

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yezi0304


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有没有人知道为什么得这个病要切除胸腺呀?它们有什么联系呀?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-02 19:30:59  IP:已记录
笑看
 


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如果是有肿瘤,那一定要切除.如果没有可以考虑保守治疗

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海蓝港湾
 


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楼主你提出了一个深刻的问题,所以我下决心深刻的回答你一下下。

先看英国人的观点(摘自英国重症肌无力患者指南:小凡译)。

●对于那些不想接受免疫抑制剂治疗的早发型(全身型)患者,胸腺切除术(见第8章)应该仔细考虑,虽然它的疗效无法预测(哎!),并且仍未被严格地证实。无论在哪里,术后的2周至3年内(甚至更长),大约有四分之一的患者可以完全缓解;一半的患者可以显著改善以致于减少类固醇的用量;剩下四分之一的患者完全没效,可能会需要更多的免疫抑制剂(见下文)。[胸腺切除术是第一个免疫抑制治疗途径,虽然在60年前首次使用时并没有认识到这一点。我们到目前为止仍不明白它到底是如何起效的。]

   只有在患者很虚弱或肿瘤发展很迅速时,胸腺瘤才需要被切除。可惜仅靠切除胸腺瘤,重症肌无力很少能得到改善。

4.4 胸腺切除术 Thymectomy 通常用于胸部肿瘤(胸腺瘤)的患者,以防止它们扩散。不幸的是,对早发型重症肌无力似乎效果不佳。现在胸腺切除术的作用并未完全证实*,但我们相信大约有四分之一的患者最终可达到完全的停药缓解状态,另外有一半的患者可有显著的改善。它通常用于希望停止类固醇治疗的患者,但并不是一直都有效。症状的改善并不是在术后立即出现,大概需要在2年后达到最大疗效*,即使在疗效出现后,也有出现复发的可能性。很遗憾,我们无法提前预测胸腺切除术对谁有效*。不管怎样,胸腺切除术本身并不会使重症肌无力病程恶化。它是否会对45岁以上的患者有所帮助,目前还不是十分清楚*

*我们希望未来的临床研究结果可以回答这些问题

胸腺切除术是一种安全的手术。做为一项大手术,它仅在患者重症肌无力症状取得较好控制时进行,这项手术最好在专门的中心做。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-03 08:50:41  IP:已记录
海蓝港湾
 


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中医则认为胸腺是人体重要的免疫器官,在重症肌无力患者中,它是受害者,而不是引发疾病的原因。甚至认为切除后更加难以治疗。所以如果不是瘤子的话,不建议干掉。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-03 08:55:05  IP:已记录
海蓝港湾
 


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当然你从英国人的坦率中也看到了,一切还无法通过科学方法证实或者否定。真是很无奈的事情,我只能说:如果很多办法都整了,效果都不中,那切切看啦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-03 08:58:23  IP:已记录
yezi0304


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我爸爸已经做了胸腺切除手术.切下来的胸腺病理说是长了个脂肪瘤.希望我爸爸会好起来吧. 这个病吃中药有没有效呀?怎么在医院问医生们都说没有用呀

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-09 11:47:30  IP:已记录
海蓝港湾
 


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大多数病友都把中药看做重要的治疗方法。然后西医大夫会告诉你中医是没有用的。

这里有比较尖锐的矛盾,我以为应该尊重实践效果。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-09 13:37:13  IP:已记录
百利甜
 


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  虽然我刚刚开始吃中药,才吃了几天,呵呵~~但是我确实感觉到中药对我是起很大作用的,所以我会坚持下去~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-10 11:00:42  IP:已记录
yezi0304


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现在我爸爸的情况得到了控制.感觉良好.今天就能拆线了.大家都加油吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-13 11:22:00  IP:已记录
美丽人生
 


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我做完胸线切除术后,刚刚开始的时间和正常人一样了,但是后来病情反复,器官切开,还上了呼吸机,所以你一定要让你爸爸注意,不要累到了,千万不要感冒,不要太大意了!祝我们大家都早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-14 10:26:37  IP:已记录
yezi0304


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恩.好的.谢谢大家了.我打算等我爸爸复查后让去看看中医,吃点中药.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-02 08:35:57  IP:已记录
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