[注意]写给正在减激素的朋友 - 重症肌无力病友之家

冲的是：5% GNS 500ml,地米10kg,10%氯化钾10mg,冲了７天．然后改的口服，请问你口服那么多，是全身型的啊还是主要是延髓肌型的啊？我主要是延髓肌型的哦，最大口服量这６年来也不过６片小强啊．

我刚得病时是6片小强，3片小明。现在小明停用，小强每天2片。很好！一切正常。

你不小心写错了，地米10mg，已经很大量了，赶快改改，不要误导刚得这病还不了解用药的人我先是眼睛复视，后来用激素冲，甲强1000mg，连用3天，改成500，再改口服12片，然后就成轻度全身型，也不知是发展了还是医院给过渡期减药太快了。你再说说口服后再怎样减药

打了好多，一按回复主题竟然无法打开网页，再一刷新，竟然都没了，我晕～～～再打一遍了，呵呵～～

真的写错了啊，应该是１０mg才对啊，谢谢你了活着就是成功，要不恐怕真能误导病友呢，呵呵～～

　　我这６年来冲的最多的一次是冲了１０天，然后改口服６个小强．然后身体一直还可以，然后就每一个月减一片，减到第４个就３个月减一片，到第３个的时候就半片半片的减，然后一直减到了２个．我最好的时候和３３楼的hankeshu是一样的，不用吃小明，每天２个小强，就和正常人完全一样了，可是好景不长就又复法了，现在想来那时复发的原因有二：一是自己以为完全好了，就放松了警惕，过度疲劳和不注意休息什么的导致后来的加重，二是急于求好，乱吃了没有根据道听途说的中药停了以前医生的治疗方案．

　　后来就又把小强加到了６个．最近的一次复发是因为感冒，很严重，冲了７天到大年２９，而后的几天觉得更重了听说是个过度期，然后坚持了下，改口服６个小强２．５个小明每天，然后大年初５减到５个没觉得有什么不适，打算初１０或着１１的去看中医，服中药后依照自己的情况再往下减小强．

　　希望上面的东西可以对你有帮助．也希望大家不要犯和我同样的错误，任何时候都不要轻视它．即使觉得很好了也要多注意休息．

引用：
原文由 百利甜 发表于 2007-2-23 18:13:09 :
请教楼主,你停了5年激素,现在都是在吃中药吗?
那现在控制的好吗?是不是可以只是每天喝中药就和正常人一样生活啊?
你说"虽然我一直坚持没有再用，可是显然我的生活几乎已经土崩瓦解了"。这个是什么意思啊?是好了还是没有好呢?
我现在吃5个小强2个半小明. 我正准备找上海的李医生看,准备换中药,开心妮妮姐说要慢慢减,不知道我可不可以和你一样完全停掉

2001年3月被确诊为重症肌无力全身型，ct无异常，之后开始在湖南省湘雅医院二院采用小剂量激素疗法，住院50天。激素最高量50mg/日。三个月后开始减量，六个月后减至25mg/日，并开始采用中医疗法。采用中医疗法4个月后完全停用激素，服激素期间慢慢停用嗅比斯第明。停激素后日服两片，灵活控制。中药用了两年是开始练中国香功，练功不久停用西药（小明）。继续用中药，并减少用量，至今，状况稳定，继续努力中------这是我的大体情况。

我说我的生活几乎已经土崩瓦解了，是因为在用激素的时候我还可以坚持上学读书，自己照顾自己，2003年末2004年初，我的状况变得十分严重，是半瘫痪了。不过可能因为我是四肢严重一直没有出现呼吸问题。后开始练气功，状况逐步好转。现在每日用中药+气功。可以自理，尚未自立。

心虹, 活着就是成功, 百利甜和吃着激素有反复的病友

我想问下，你们说复发就冲激素具体是怎样的？是开始有症状出现，还是症状比较严重，还是已经影响基本生活的时候用激素冲的？我现在吃着还有症状，比如不能连续说话，吃东西费劲，容易累，医生说不用加激素，我也不想冲，但是这种状态好久了，郁闷，是不是要一直这样等着？

我是一有症状（影想吃饭说话，还复视）就看医生，就冲，要是复发次数多了，医生就建议我切胸腺。我才想起试中医

小雨,我是复发严重了以后才会考虑冲激素的.

我从六粒吃到隔天吃二粒,过新年时复发,后我打大剂量丙球(20G/天)现在才恢复,很难过!!还有复视!!

我发这一贴，标题很清楚，是写给正在减激素的朋友，也就是说是对于那些已经用了激素的朋友来说的，我所谈得仅是我的个体经验。对于那些初发病的朋友，到底该采取什么治疗措施我不知道，我不是医生，我想对于初发病的朋友，最好听正规医院医生的话。

我认为，像活着就是成功那样的态度不太合适，你一不好就被冲击，其实，如果你不冲击，只是维持一个量，所谓的不好那一个阶段会自然过去吧。我也曾经变得很严重，甚至因为过敏而导致夜间呼吸困难，但是，我自身的感觉不是肌无力的原因，虽然这种情况出现时肌无力加重，可是过敏一过去，身体会自然好转，其实我什么治疗肌无力的措施也没有用的，这是肌体的一种自然反映，我想。

另外，我想用了激素之后，也应该配合好的中医治疗。为什么用了激素后病情稳定后会容易复发呢？我想不光是擅自减药的原因，也有一个重要的原因是激素抑制自身免疫，导致感冒腹泻等极容易发生，这是个重要的诱发复发的原因。用中药托起来自身的免疫调节，再斟酌减激素，为好！

我开始吃激素时就开始吃中药，激素减下来，中药的剂量就加上去，不过症状到三粒以后还是明显了，再加上腹泻发烧，更是每况愈下，往回吃了一粒，过了两个月才好一点点，中药的剂量也开到最大量了，医生的意思也和sairicai差不多，等身体自己恢复，不过，这个时间没底。。。天知道啊，真的会自己好？

我说的会自然好转，意思是，要静观一段时间，给自己一个机会，若是身体可以反弹回来，那你提前就去用了激素，岂不有点多余。但这种问题还是需要在实际中灵活把握吧。都别急哈。

sairicai
,你是说,观察一段,看有没可能好转一点.可以说是又回到以前,跟没治疗一样,我都没勇气试一下,医生也许怕影响到我吃饭.我现在也不知该怎么办,今天找工作,跑了一天,也没说多少话,就感觉说话有点累

我是好一点，一段时间又差一点，这个星期又莫名奇妙加重，激素是没勇气吃也没胆量减

我的自身感觉，如果我感冒了，我吃感冒药治感冒，同时肌无力的症状加重，但是我不采取特殊措施来对付肌无力，等我感冒好了，我感觉肌无力症状会逐步好转，这是一个过程。我的感受是这样，不知道其他人是否也有类似情况。