重症肌无力病友之家我的治疗 → [注意]写给正在减激素的朋友

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 11249 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题[注意]写给正在减激素的朋友 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
小雨
 


经验值:77

社区币:77

发贴数:65

注册:2006-12-16

体力值:100

状态:离线

查看小雨的个人资料 发送短讯息给小雨 把小雨加入好友 搜索小雨发表过的所有主题 搜索小雨回复过的所有主题发送电邮给小雨 访问小雨的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

啊,楼上,我也会流泪,真奇怪啊,只要和别人说话一会眼泪就出来,真是尴尬啊,人家还老以为我在想什么伤心的事,都不知道怎么会这样??。。。。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-22 19:56:44  IP:已记录
活着就是成功
 


经验值:140

社区币:140

发贴数:86

注册:2007-01-30

体力值:100

状态:离线

查看活着就是成功的个人资料 发送短讯息给活着就是成功 把活着就是成功加入好友 搜索活着就是成功发表过的所有主题 搜索活着就是成功回复过的所有主题发送电邮给活着就是成功 访问活着就是成功的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

流泪大概因小明使副交感神经兴奋

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 10:40:52  IP:已记录
活着就是成功
 


经验值:140

社区币:140

发贴数:86

注册:2007-01-30

体力值:100

状态:离线

查看活着就是成功的个人资料 发送短讯息给活着就是成功 把活着就是成功加入好友 搜索活着就是成功发表过的所有主题 搜索活着就是成功回复过的所有主题发送电邮给活着就是成功 访问活着就是成功的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

请大家把具体减几片,多常时间减,都写出来

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 10:45:26  IP:已记录
心虹
 


经验值:92

社区币:92

发贴数:80

注册:2005-03-29

体力值:100

状态:离线

查看心虹的个人资料 发送短讯息给心虹 把心虹加入好友 搜索心虹发表过的所有主题 搜索心虹回复过的所有主题发送电邮给心虹 访问心虹的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

大家好,我是04年用激素到现在,开始冲击治疗最多用到12个,减到4片半时就开始反复,不得不加到7片维持了四个月,后来一个月减半片,到现在是3片维持,医生说这个量要用两年,如果能控制症状的话要维持不能急着停药。这也是人和经验,既然都用激素治疗了要坚持,现在我改用了进口的激素药叫美卓乐,据说副作用比小强少,但是比较贵。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 15:52:40  IP:已记录
活着就是成功
 


经验值:140

社区币:140

发贴数:86

注册:2007-01-30

体力值:100

状态:离线

查看活着就是成功的个人资料 发送短讯息给活着就是成功 把活着就是成功加入好友 搜索活着就是成功发表过的所有主题 搜索活着就是成功回复过的所有主题发送电邮给活着就是成功 访问活着就是成功的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

还有是哪个医生让减的。美卓乐会让人发胖吗

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 16:16:26  IP:已记录
百利甜
 


经验值:210

社区币:210

发贴数:188

注册:2007-01-21

体力值:100

状态:离线

查看百利甜的个人资料 发送短讯息给百利甜 把百利甜加入好友 搜索百利甜发表过的所有主题 搜索百利甜回复过的所有主题发送电邮给百利甜 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

活着就是成功,你好,我是反复用的,好的时候就慢慢的往下减,(我都是自己不注意,感冒啊劳累啊所以又复发的).然后每次大约3片的样子就会特别容易重~~然后复查的时候医生就会再让我加上去,所以是反复用的,6年来没有停过.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 18:06:12  IP:已记录
百利甜
 


经验值:210

社区币:210

发贴数:188

注册:2007-01-21

体力值:100

状态:离线

查看百利甜的个人资料 发送短讯息给百利甜 把百利甜加入好友 搜索百利甜发表过的所有主题 搜索百利甜回复过的所有主题发送电邮给百利甜 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

请教楼主,你停了5年激素,现在都是在吃中药吗?

那现在控制的好吗?是不是可以只是每天喝中药就和正常人一样生活啊?

你说"虽然我一直坚持没有再用,可是显然我的生活几乎已经土崩瓦解了"这个是什么意思啊?是好了还是没有好呢?

我现在吃5个小强2个半小明.  我正准备找上海的李医生看,准备换中药,开心妮妮姐说要慢慢减,不知道我可不可以和你一样完全停掉

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 18:13:09  IP:已记录
活着就是成功
 


经验值:140

社区币:140

发贴数:86

注册:2007-01-30

体力值:100

状态:离线

查看活着就是成功的个人资料 发送短讯息给活着就是成功 把活着就是成功加入好友 搜索活着就是成功发表过的所有主题 搜索活着就是成功回复过的所有主题发送电邮给活着就是成功 访问活着就是成功的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

百利甜,你吃到何时呀,这也是问题呀

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 19:07:57  IP:已记录
百利甜
 


经验值:210

社区币:210

发贴数:188

注册:2007-01-21

体力值:100

状态:离线

查看百利甜的个人资料 发送短讯息给百利甜 把百利甜加入好友 搜索百利甜发表过的所有主题 搜索百利甜回复过的所有主题发送电邮给百利甜 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

  我现在还不知道吃到什么时候,因为我以前的6年都是丛教授给看的,他用激素用的很好很有名本来打算慢慢随着病情的好转慢慢减掉的.但是现在他病了,没办法~我决定去上海中西医结合看李医生,准备吃中药然后再慢慢减掉,以前我倒是减的很慢很稳的.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 19:31:57  IP:已记录
心虹
 


经验值:92

社区币:92

发贴数:80

注册:2005-03-29

体力值:100

状态:离线

查看心虹的个人资料 发送短讯息给心虹 把心虹加入好友 搜索心虹发表过的所有主题 搜索心虹回复过的所有主题发送电邮给心虹 访问心虹的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

不能马上就减掉的。好的话只是侥幸

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 20:02:15  IP:已记录
wgs
 


经验值:293

社区币:1293

发贴数:235

注册:2006-09-05

体力值:241

状态:离线

查看wgs的个人资料 发送短讯息给wgs 把wgs加入好友 搜索wgs发表过的所有主题 搜索wgs回复过的所有主题发送电邮给wgs 访问wgs的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

由于身体差异,每个人对激素的敏感度是不一样的,有的人肌无力病发作时只要四至五片激素就能控制病情,有的加到十多片仍然不起作用;有的人病情稳定后只要一至两片就能长久维持不反复,而且能和正常人一样生活和工作,有的减到四至五片就不行了.所以减药的事都只能是因人而异,不能照搬别人,切记切记.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-23 21:06:27  IP:已记录
xxxpp
天狼星
 


经验值:566

社区币:3

发贴数:440

注册:2007-01-18

体力值:100

状态:离线

查看xxxpp的个人资料 发送短讯息给xxxpp 把xxxpp加入好友 搜索xxxpp发表过的所有主题 搜索xxxpp回复过的所有主题发送电邮给xxxpp 访问xxxpp的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

我在小学的时候,因为病情加重,所以开始用小强冲。不过我忘了用了多久停掉的。

到现在都十多年了,一直没事。最近因为病情有所复发,吃了一年中药效果也不太明显,所以才又用小强冲,不过医生说我不是很严重,所以让我每天早八点前服用三片小强就行了,而且准备让我一个月以后开始减。

不过我看各位病友都用了4、5年小强还没减下来,我心里开始没底了。不知各位是什么类型的MG啊?我是眼肌型的。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-24 10:03:29  IP:已记录
活着就是成功
 


经验值:140

社区币:140

发贴数:86

注册:2007-01-30

体力值:100

状态:离线

查看活着就是成功的个人资料 发送短讯息给活着就是成功 把活着就是成功加入好友 搜索活着就是成功发表过的所有主题 搜索活着就是成功回复过的所有主题发送电邮给活着就是成功 访问活着就是成功的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

百利甜。从医生怎么让你减的,6年都没减完,说来听听。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-24 11:28:19  IP:已记录
百利甜
 


经验值:210

社区币:210

发贴数:188

注册:2007-01-21

体力值:100

状态:离线

查看百利甜的个人资料 发送短讯息给百利甜 把百利甜加入好友 搜索百利甜发表过的所有主题 搜索百利甜回复过的所有主题发送电邮给百利甜 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

  活着就是成功,不是6年了都没有减完,我减到2个的时候已经和没病一样了,医生说再巩固大约半年时间就可以完全停了,这个时间大约是病后的第2年,后来听说一个中医看的很好,就去看,吃了她开的方不到一周,病情就加重了,而且很重,然后又去青岛找丛教授看,不得已,又加到了6个,等于从头开始治,这6年来我一直在反复,好的时候就往下减药,不好的时候马上就又加回去,所以才6年了还没减完,呵呵~~~

这不,最近的一次感冒我又重了,但是青岛的丛教授已经不看了,而青医附院其他的医生又不是专门看这个病的,他们说我有生命危险让我住院,又不给我开方,说总部的护士和医生都知道怎么配药的,我晕~这不是拿我做实验嘛~~~所以我就没住又回来了,我按照以前丛教授给我病历上写的又冲了1周的激素,然后改口服5个.这不现在又恢复了以前的药量,唉...咱们这病感冒和劳累都是大敌啊!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-24 14:57:28  IP:已记录
活着就是成功
 


经验值:140

社区币:140

发贴数:86

注册:2007-01-30

体力值:100

状态:离线

查看活着就是成功的个人资料 发送短讯息给活着就是成功 把活着就是成功加入好友 搜索活着就是成功发表过的所有主题 搜索活着就是成功回复过的所有主题发送电邮给活着就是成功 访问活着就是成功的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

很无奈,这病把人折疼死了。不过我还想知道你多久减药,减多少,你冲多少,口服量也不多,我该口服后是十片

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-24 16:33:24  IP:已记录
本主题共有 4 页 [ 1 2 3 4 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1