重症肌无力病友之家问答讨论 → 我的三岁小女儿也得了MG

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爸爸


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她是在20061027日发病的,最初我看见她哭完之后她的左眼细了, 然后过了一会无事了, 第二天见她看电视时只眼又细了,然后我带她去看眼科,看了1个多月都未好,然后我上网找找看,发现可能是MG,于是我问眼科医生是不是MG,他说不会的,她这么小,但 是我为求安心希望医生帮她验血,但报告要大约1个月才出来,真是心急。但是有一次眼科覆验,第二个医生便开始怀疑是MG,于是便转介到儿童脑神经科门诊,然后安排入院做一个打针TEST,打完后眼睛便立即大返,然后开了小明给她(每次15mg 需要时服。初时效果都可以,但是都不能望得大久,大久都会慢慢地掉下来。一个星期之后再去覆验,我问医生是不是小明的份量唔够呢?她说这样已经很好的啦! 我当时心内一沉,(我以为食了药便可以了) 这是她说你可以试下加药。之后我试过加了两次,但看不出效果来,然后在她的新年假期带了她到公园和沙滩玩….但是自从那天起她的病情好似改变了,就算食药都不大效果(好的时候早上起来眼睛可以大大的, 但都是不能望得大久) 这时我便看到这个网站了,便知道食西药都不是一个长远的办法,食中药可以改善自身的免疫系统,于是我便带女女去看中医,幸运地小女都愿意饮中药(一日要饮3 还一起食小明) ,那时中医说希望在半年内减掉所有西药,食了一个星期之后眼睛没有什么起色,但是女女身上三年的轻微湿疹得了9成痊愈,中医看了说她对这个中药有反应了(因为他说药中的北芪可以医湿疹,这个一直困扰我的湿疹一星期痊愈,真是得了一个意外的收获。再过一个星期我再次看见她对小明有了短暂的反应(看见两只眼接返一样的大,但都是不能看太久和太远的东西,很不稳定。)而且我当时发觉如果冲热水凉时她的眼睛都会有改善,但这个情况一直保持了一段日子(还有在发病后的一个月,我发现她睡醒后开的先是左眼(掉下来的眼睛),然后右眼才开,然后左眼皮慢慢的掉。)食了这个中医的药一个星期之后,我经朋友介绍看了邓中光,唔知道是不是喝了他的药关系,第三天她的眼好似有力些少,但是都是不能全开,而且都是要她眼睛向下望完,然后近望我,我才看见她两只眼接返一样的大,如果一哭眼立即会掉下来。另外今早她睡醒后我看见她的右眼比以前久一些才全开。现在已食了一个星期邓中光的药了,现有一些问题很希望你们可以帮一帮我(更希望有小童MG的父母可以帮我) ……..

我都不知道她的病情是好转了,还是转变了(因为我知有的会转到第二只眼),但是她的眼睛又真的好似有力些,她又唔识话比你听。我问过第一个中医,如果好,是慢慢开还是立即的开,他说一开便开,请问是怎样的呢? 我知道这里有一些朋友试过,请你们比一些意见给我我现在暂时只想她用小明可以控制到,我已经用了我的最大努力了,我女儿又喜爱哭,她一哭便立即掉下来,我叫她不好哭她又不听,真是痛心。我真的希望中药可以有效,我还有什么可以做呢? 小弟书写有限请见谅。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-14 17:24:24  IP:已记录
p55p55


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希望你家妞妞早日康复

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linyuan
 


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    MG是会两个眼皮轮换掉下来的,不是转变。

  邓中光教授已是广州最好的治MG的中医之一了。如果你中意看西医,可以周二上午和周四全天到中山一神经科看刘卫彬教授。

  家住广州,且家有小女,非常能体谅你的心情。这个病非常复杂,病人表现各不同,最麻烦的是医学界对其研究不够,至今国家没有治疗此病的规范。

  你要有打持久战的准备,这个病不是一下子就能好的。不过,也有一部份病人能自行缓解。您女儿仅仅是眼有症状,不必太急,吃一段中药观察观察。也许她是最轻的一种,且可以自行缓解呢。

  最重要的一点是,不要信“老军医”、“祖传秘方”。即使他曾经治好一个病人。要相信大医院的医生,他们见过成千的病人。无论前者态度多好,后者态度多么不好。

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srl197611
 


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同病相连。

QQ:450481079

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