重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 我的三岁小女儿也得了MG

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爸爸


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她是在20061027日发病的,最初我看见她哭完之后她的左眼细了, 然后过了一会无事了, 第二天见她看电视时只眼又细了,然后我带她去看眼科,看了1个多月都未好,然后我上网找找看,发现可能是MG,于是我问眼科医生是不是MG,他说不会的,她这么小,但 是我为求安心希望医生帮她验血,但报告要大约1个月才出来,真是心急。但是有一次眼科覆验,第二个医生便开始怀疑是MG,于是便转介到儿童脑神经科门诊,然后安排入院做一个打针TEST,打完后眼睛便立即大返,然后开了小明给她(每次15mg 需要时服。初时效果都可以,但是都不能望得大久,大久都会慢慢地掉下来。一个星期之后再去覆验,我问医生是不是小明的份量唔够呢?她说这样已经很好的啦! 我当时心内一沉,(我以为食了药便可以了) 这是她说你可以试下加药。之后我试过加了两次,但看不出效果来,然后在她的新年假期带了她到公园和沙滩玩….但是自从那天起她的病情好似改变了,就算食药都不大效果(好的时候早上起来眼睛可以大大的, 但都是不能望得大久) 这时我便看到这个网站了,便知道食西药都不是一个长远的办法,食中药可以改善自身的免疫系统,于是我便带女女去看中医,幸运地小女都愿意饮中药(一日要饮3 还一起食小明) ,那时中医说希望在半年内减掉所有西药,食了一个星期之后眼睛没有什么起色,但是女女身上三年的轻微湿疹得了9成痊愈,中医看了说她对这个中药有反应了(因为他说药中的北芪可以医湿疹,这个一直困扰我的湿疹一星期痊愈,真是得了一个意外的收获。再过一个星期我再次看见她对小明有了短暂的反应(看见两只眼接返一样的大,但都是不能看太久和太远的东西,很不稳定。)而且我当时发觉如果冲热水凉时她的眼睛都会有改善,但这个情况一直保持了一段日子(还有在发病后的一个月,我发现她睡醒后开的先是左眼(掉下来的眼睛),然后右眼才开,然后左眼皮慢慢的掉。)食了这个中医的药一个星期之后,我经朋友介绍看了邓中光,唔知道是不是喝了他的药关系,第三天她的眼好似有力些少,但是都是不能全开,而且都是要她眼睛向下望完,然后近望我,我才看见她两只眼接返一样的大,如果一哭眼立即会掉下来。另外今早她睡醒后我看见她的右眼比以前久一些才全开。现在已食了一个星期邓中光的药了,现有一些问题很希望你们可以帮一帮我(更希望有小童MG的父母可以帮我) ……..

我都不知道她的病情是好转了,还是转变了(因为我知有的会转到第二只眼),但是她的眼睛又真的好似有力些,她又唔识话比你听。我问过第一个中医,如果好,是慢慢开还是立即的开,他说一开便开,请问是怎样的呢? 我知道这里有一些朋友试过,请你们比一些意见给我我现在暂时只想她用小明可以控制到,我已经用了我的最大努力了,我女儿又喜爱哭,她一哭便立即掉下来,我叫她不好哭她又不听,真是痛心。我真的希望中药可以有效,我还有什么可以做呢? 小弟书写有限请见谅。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-14 16:26:10  IP:已记录
海蓝港湾
 


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1.   如果好,是慢慢开还是立即的开,他说一开便开,请问是怎样的呢?

恢复好的时候  一下就开了  .  我病的时候就是慢慢开 ,肌无力的表现。

2.对儿童来说,好的饮食习惯和心情,甚至比治疗更加重要 。 对儿童,我是不建议做任何治疗的。

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爸爸


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一开便全日的开?

你是指不吃任何药物(包括中药)

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卢晓琦
 


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   楼上的这位爸爸,你不要着急,论坛上很多小孩也都是在广州这家医院治疗.效果很不错.我女儿也是,不过我看的是刘小斌.现在情况很好.会慢慢好起来的,毕竟小孩还小,治疗更容易些.另外你女儿小,喝中药要给点耐心,哄着她.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-14 23:13:22  IP:已记录
爸爸


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謝謝! 卢晓琦

我想问她喝了多久中药才有好转,我女儿已喝了五个星期了。另外你女儿的眼睛是一开便立即的开,还是……? 样才能知道那些药有无有反应。喝了一个星期邓医师的药,我今早看见女女的双眼的眼角有少少红根,不知是不是上火呢?如果真的上了火会有什么表现呢? 广州这家医院几时开呢,会不会有新年假呢?

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爸爸


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小女的方子:黄芪60克、五爪龙60克、太子参30克、千斤拔30克、橘络3克、10克、首乌15克、甘草6克、升麻10克、杞子10克、柴胡10克

 

 

[此帖子已被 爸爸 在 2007-2-15 14:42:34 编辑过]

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爸爸


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很急!! 有没有人可以帮忙呢!我应不应停药先呢?

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卢晓琦
 


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    我女儿当时情况比较严重,眼睛复视还有斜视,大概喝了半年的中药就好转了.好转时眼睛是一下就打开了.另外,如果上火可以喝王老吉,上次我一个福州的病友也有上火的情况,她是咽疼,我代她问了刘小斌,出了王老吉外还有他们医院的一种冲剂,具体名我忘了,你下次复诊时可问问邓中光.我的QQ394451781有什么问题可以给我留言.

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爸爸


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妳女儿当时有没有同时吃西药? 当一开时,眼睛是全日的开,还是有一段时间呢? 如果是突然间的开,那时你心情一定是难以形容的开心! 那如果在好之前的日子有没有什何先兆呢?王老吉会不会太凉?

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wuchansong11
 


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爸爸

你也不要急,我小女儿也是在06年3月得这病的,在长沙一个老中医那搞了半年,效果不是很明显,后转到广州中医附一刘小斌教授那看,只吃他开的方子,半个月就有很明显的效果,现在双眼整天都是一样大,从表面上看不出来有什么问题,我小孩也爱哭,以前只要她哭,就下垂的更厉害,但现在不管是看电视还是哭,都不会再下垂了,我跟几个小孩的家长平常也有一些联系,他们都是带小孩在广州附一治,效果反应也都还不错,我的QQ284192833有事可以一论讨

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-27 11:36:41  IP:已记录
爸爸


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谢谢 你们的帮助!  看来小孩比较好医治. 我真是要去刘小斌试一试

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陈静
 


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去北京医院找许贤豪,他可是国际专家,会治好你女儿的,我是2岁得的,都是他治好的!

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熊猫
 


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楼上的陈静你好:

       我的女儿三岁,也是找许贤豪,请问你在许教授那治好后,复发过吗?我的女儿现在也是临床治愈了,下个月就停药了,正犹豫要不再吃些中药.

 

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