环磷酰胺的疗效是国内外公认的，我们国内的医生有着丰富的临床使用经验，为何大家对fk606这一没有太多经验的药物抱着如此高的兴趣？？

我个人觉得环磷酰胺的疗效挺好的。。。。。

我也用过环磷酰胺，楼主说效果挺好的，不知道楼主是怎样用的呀，现在的情况如何？欢迎讨论！

楼住是小凡医生,妮妮

环磷酰胺在国内治MG有着20多年的使用经验，最起码临床经验丰富

有一个群里的病友,全身型的,去年上半年在北京治疗,越治越重,出院回家时到呼吸危象了.,后来在珠江医院神经内科治疗.用环磷酰胺,开始每半个月一克,现在减为一个月一克,到目前用了十几克吧,昨晚与他联系了解情况,他现在小明每天三片,小强每天四片.肌无力的症状基本消失了.效果比较明显.

我现在也在用,但因为血小板降的比较低(80--90)所以剂量小.每半个月用0.4克,但效果也慢慢显现,症状在慢慢好转.有其他病友在用吗?

我在减小强中 有波动 我全身型 小明3  小强18颗吃了四个月手脚稍恢复些 但不明显  医生建议我加环磷酰胺 我该怎么办

嘻嘻，真不好意思，没有仔细看用户名，先向小凡医生致敬！

我是在青岛丛教授那里看病时由于小强一直减不掉，听教授的意见加的小环，先是一周一次然后是两周一次，最后是一个月一次，后来由于打了后会呕吐，自己心理上不愿意打就停了，我算了累计量在12克左右。离丛教授的要求还很远，他本来是要求打到20～30克的累计量的。不过我停小环也是经他允许的，不是我擅自停的。由于我是对激素特别敏感那种，减一点就会复发，加一点就会和正常人一样，所以我现在一天三片小强没有什么症状，和常人一样上班生活，也一直坚持喝中药，所以体会不到到底是哪种药物的作用，不好有太多的发言权了。

还请小凡医生给大家多指教！谢谢 ！

以下是 2006年7月26日海蓝港湾把FK506向论坛作的宣传，从此我们知道了FK506是治疗mg的最新良药，也从此"大家对fk606这一没有太多经验的药物抱着如此高的兴趣"了。

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=3172

武汉地区的病友，从下周开始，每周一下午，周五上午可以到同济医院神经内科门诊免费领取重症肌无力患者须知，我们现在无法提供邮寄，请见谅

重症肌无力的同济医院肌病研究小组的官方email:
sjjb@tjh.tjmu.edu.cn,如果患者有任何问题需要我们帮助，可随时发邮件给我们，我们会每天有专家进行解答，每天会有专人回复邮件，请告诉所有的患者，谢谢！

 
关于FK506的详情请发 email: sjjb@tjh.tjmu.edu.cn来询问，这里是我们医院神经科专门为病友解答的信箱，每天会有专家为您解答。希望所有的患者能就近治疗. 

［此帖子已被 ch0607 在 2007-2-6 17:45:34 编辑过］

3楼说楼主是小凡医生一定是搞错了，不相信小凡医生会自已打自己的耳光。

以下是海蓝港湾的帖子：

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=3019

小凡(44752247) 21:02:06
海蓝，我们这里在用FK506治疗重症肌无力
 
自由比天高(361047436) 21:16:16
FK506是什么？？

 
我是四川的(178793895) 21:22:23
  就是啊！FK506治疗是什么没意思啊？

 
野蚊子(327087327) 21:42:14
FK506(商品名:普乐可复)是近年来用于器官移植的新一代免疫抑制剂,其体外免疫抑制效应是环孢素A(CsA)的10～100倍,作用机制类似CsA.它作为一种有效的免疫抑制剂临床上用于防止器官移植排斥反应的发生,治疗急性及早期出现的慢性排斥反应.FK506的毒副作用与CsA相似,但其严重程度较小,主要毒副作用有肾毒性、神经系统并发症、糖代谢障碍、胃肠道功能紊乱和高血压[1].FK506引起的神经毒性多为震颤、失眠等.本文报道2例肝移植术后服用FK506引起外周神经毒性产生肌无力的病例.……

［此帖子已被 ch0607 在 2007-2-6 17:46:14 编辑过］

如果楼主真的是小凡医生

难道Fk506在你们医院里试用失败了？

失败的原因呢？

你们改用环磷酰胺了？

那些被试验者安好吗？

真为他们揑一把汗！

［此帖子已被 ch0607 在 2007-2-6 18:20:14 编辑过］

ch0607

你这样的怀疑是没有道理的,小凡是对我们负责才推荐环磷酰胺,因为使用时间最长,效果最确切,而FK５０６是新药，任何一个新药都有临床实验的阶段，在美国也一样，但会告知你，你可以不选择用，况且实验药品是免费的

楼上说得有理，推荐使用时间最长,效果最确切的环磷酰胺是很好的。

楼上也許也搞错了，楼主如果真是小凡医生怎么可能出尔反尔呢？事出不到半年就忘记了是他让我们认识了FK506，反而上论坛来发问："为何大家对fk606这一没有太多经验的药物抱着如此高的兴趣？？"

如果真是小凡医生，他会这样说："別对fk506这一没有太多经验的药物抱着如此高的兴趣，" 我个人觉得环磷酰胺的疗效挺好的。。。。。

［此帖子已被 ch0607 在 2007-2-6 18:32:49 编辑过］

ch0607朋友

我只能说，小凡是个好医生，FK506不是她最先让我们认识的。

像一切帮助MG患者以及其它病人的大夫致敬

楼上的朋友，对于我和许多朋友却是从这里首次认识fk506的。

介绍fk506并没有错，不但不错，小凡医生是在帮助我们寻求mg良药，換句话说是在治病救人，救大家出苦海。

否定一种药也是对的。医不了病的药都有必要否定。

错在大家张冠李戴了，小凡是好医生，常不厌其烦为大家解答问题。如此好医品好人品的好医生，怎么会出尔反尔呢？

错了！楼主不是小凡医生。如果楼主真是小凡医生岂不就象有人摆下盛宴，下请柬请你赴宴，酒足饭饱，主人站在你面前发问："为何不去隔壁饭店吃饭，却对我的宴会抱着如此高的兴趣" 一样匪夷所思。

所以，还是坚持我的观点，小凡医生不会打自己嘴巴，楼主另有其人。

感谢小凡医生为大家所做的一切！

向一切帮助MG患者以及其它病人的大夫致敬！

［此帖子已被 ch0607 在 2007-2-8 10:20:55 编辑过］