什么时候减药 - 重症肌无力病友之家

先说说我吧
我是03年寒假查出来的病，04年开始在青岛丛教授那里开始看病的。刚开始的时候冲激素，所以经常去复诊，有时候是一个星期一次，有时候是一个月一次。后来慢慢稳定了就变成一两个月一次，最长的时候三个月一次。今年暑假丛教授退休了，改成孙主任看了，又开始冲激素，和丛教授那时候又开始差不多了。我想问下病友们都多长时间去复诊一次啊？
还有一件事。
我刚开始减药的时候一直是边减小明边减小强。后来俺们这的一位阿姨（她以前得多这个病，现在已经好了），她说要先减小明，把小明减干净了再减小强，那样比较快。俺一直没听，挺后悔的。今年夏天，冲激素，正好又把小强加上去了，小强8片，小明3片。重新开始减。这次俺听话了，减到6片的时候准备不先减了先减小明，减到了两片。经过努力，现在已经减到了小明一片半。我现在是彻底听话了，先减小明，减干净了再减小强。所以小强一直吃着6片，已经吃了好几个月了。但现在爸妈有点急了老让减小强，我有点生气。以后吃一回苦了，夏天的时候就是因为小强减快了，小明减不下来，结果减到3片就减不下去了又冲的激素。吃过一回苦头了他们还这样让减小强，我真的很生气```

郁闷，我该怎么做呢？我这样的减法到底对不对呢？我就主张先减小明再减小强，那样会减的更快些。

我的主治教授也是让先减小明，后减小强，如果小明减不下来，就说明病情就还没有稳定，所以小明要全部减掉，感觉没事了，再减小强，不过小明不必减那么慢，试着一个星期或半个月减一片。

找到知音了。我的想法和你一样，我需要人支持我这个想法，青岛的医生只是关心小强的情况，小明的事要靠你自己，他们不闻的。所以我父母是很信医生的话，阿姨的话就信一半，不太支持我这样做，我很郁闷````

网上很多病友都说过先减小明再减小强的经历，我支持你，我也准备先减小明再减小强。

为什么要这样减呢？小明减不下来是因为还没有稳定？那偶就是这样的耶，要怎样才能稳定呀，真的不想再吃小强了，55555。。。

我是先减小强再减小明...起码小明副作用比小强要好很多...而且我自己感觉吃8片小强和吃四片，情况也好不到哪去，也许我对激素不是太敏感了吧

先减小明很勉强的话,就说明小强对你的效果并不十分理想,我感觉应该具体情况具体分析.

我的理解是：

吃小明就是让咱有劲吃饭，喘气的。而在青岛减小强的标准是抬胳膊保持两分钟，平躺床上，抬腿和抬头两分钟，然后才能减小强。如果咱先把小明减掉了，那就不会再出现很没劲的情况了，所以在很大程度上帮助了小强的减量。小明不吃了，身体也就稳定了，不会出现朝轻暮重的情况，或者又什么时候没劲啦，多加半片一片咋的。

我现在是小强吃6片，小明1片半。早晨小明半片，晚上一片。

而且我感觉在小强吃够量的情况下减小明会很好减的。我吃小明3片吃了好几年，一直减不下来。这次重新冲激素，改成吃小强的时候，8片一个星期改成7片，两个星期改成6片。吃6片的时候小明就减掉了一片了，改成吃2片。现在过了有一两个月吧，小明又减了半片。一开始也很没信心，如果出门的话都得带着半片，就怕会忽然没劲，但从来没加过，就这样很顺利的过来了。

偶好像是对小强不敏感耶。。。

感觉你的病情根本没有稳定!如果稳定减小明根本没有问题的!我刚发病也是吃小强和小明!当时是六颗小强六颗小明!吃了有大半年!眼睛当时不在下垂!然后我减的很快!小明一个月内我就减到吃一颗!小强二个月就减到不吃!然后半年后一次感冒又复发!啊哦!在吃小强和小明就没用了!到现在还是右眼下垂!

没吃小强，所以搞不懂。。。。。。。。

我是先减小明后减小强的,小明全部减掉了,小强目前还保持两片维持量,巳经好多年了,感觉一直不错.当然各人的情况不同,但要注意的是减小强时一定要有中药配合,否则减不下耒容易反复噢

先减小明后减小强，有道理。

不过，不用吃小明，或小明吃很少量时，也要保持一段时间才可减小强。我的医生告诉我，有一个保持血液浓度的问题。刚减了小强，血液中还有一定的浓度，所以，不会感到不舒服。过一段时间之后，血液中小强的浓度下降，人就会感到不舒服。此时再加小强，也要等血液中的浓度逐渐达到，所以，会有很长一段时间不舒服。

减小强要慎之又慎，慢而又慢，才能万全，才能稳妥。

［此帖子已被 linyuan 在 2007-2-1 18:22:20 编辑过］

［此帖子已被 linyuan 在 2007-2-1 18:24:02 编辑过］

冲击疗法后不可乱减小强、小明。不然又会见危象！