重症肌无力病友之家有缘相逢 → [原创]困惑求助

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wowow
 


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大家好,初来乍到,还请大家多多关照.我有一些困惑,希望可以得到大家的指点.我是眼肌型重症肌无力已经七年了,最初是左眼下垂,后来右眼下垂,伴复视.在过去的六年内,都不确定自己得了什么病,因为检查的时候,新斯的明没有反应,胸腺也没有问题,肌电图也没有问题,而一直没有确症,直到今年出现眼球运动受限,才确症为重症肌无力.今年10月份开始吃西药治疗,现在是小强每天二颗,每日两次,小明每次一颗,每日三次,氯化钾每日一颗,每日两次,转因子胶囊,每次一颗,每日二次.吃到半个月的时候,感觉眼睛轻松多了,可是就在这个时候,我感冒了,蛮重,打了五天吊瓶.结果病情一下子就恶化了,总是觉得眼皮很重.感觉在吃药前,还没有什么症状,可是吃药后,什么症状都有了,曾经出现说话不清楚,现在关节会偶尔痛,吃东西时间长一点,会腮帮子累,胃一会儿胀一会痛,睡眠也不好了,感觉心理压力很大.现在据上次感冒已经有半个月了,感觉病情并没有什么起色,反而感觉眼睛还在下垂,复视在加重.看到一些介绍说摘除胸腺对眼肌型的患者,可以对病情有明显的改善.不知道是不是应该慢慢把药停了,去准备做手术.希望能听到各位病友的建议,谢谢你们.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-15 12:19:35  IP:已记录

 


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         关节会痛可能是吃了小强引起的吧,胃不舒服,在吃小明和小强前一定要先吃一些东西,最好不要空腹就吃西药哟。至于停药做胸腺手术,但你也没胸腺增生啊?有必要吗?据我所知,眼肌型的有几个病友做了手术后也复发了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-15 14:48:17  IP:已记录
yaya
 


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没增生摘除它干吗呀  手术也是有风险的...怎么不吃中药呢?

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wowow
 


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谢谢婷 谢谢yaya 我的胸腺医生说有一点增生,想做手术是因为有些文章说重症肌无力的症状引起的原因,都是因为胸腺引起的,下面是我从网上摘下来的:  

 研究发现,胸腺功能异常是引起重症肌无力上述症状的原因。胸腺的功能是在人出生后帮助人体健全免疫系统,特别是T-淋巴细胞的培养和释放,使之“定居”在二级淋巴器官脾脏、淋巴结等。青春期以后胸腺即逐渐萎缩,功能退化。重症肌无力患者的胸腺不但不退化,反而产生多种有害的抗体,尤其是乙酰胆碱受体抗体。这种抗体直接封闭或破坏人体神经—肌肉接头突触上的乙酰胆碱受体,阻碍神经系统对肌肉的支配,并随病期的延长而使这种破坏不可逆转。手术切除胸腺可避免神经—肌肉接头处乙酰胆碱受体永久不可逆性损害,是阻断这种病理过程的有效手段,因而成为治疗重症肌无力的重要方法。
  重症肌无力一般可分为四型:眼肌型、全身型、急性暴发型及重度全身型。很多眼肌型患者在发病早期往往误以为是害了眼病,常先到眼科就诊,而当发现是重症肌无力以后又认为眼肌型的病很轻,在很长时期仅仅作一般的对症治疗,在无意中拖延了病期。要知道70%眼肌型的患者最终会发展成全身型,10%~15%病例有胸腺瘤,越早切除胸腺,对身体的危害越小,手术后恢复得也快,反之病期越晚,恢复得就越慢,手术后效果也差,所以手术治疗宜尽早进行。
  这是北京同仁医院的马山大夫的文章,还有广西中医学院附属瑞康医院(广西中西医结合医院)也是这样说。网上这样说,但是听病友好像都不是怎么赞同这种说法,所以不知道手术到底是否有效。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-15 18:39:01  IP:已记录
可人
 


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我怎么就没有那么幸运呀 术后就康复反而病情加重了

还有医生当时跟我说:现在胸腺增生有病变的可能

你应该听医生的建议

[此帖子已被 可人 在 2007-1-16 17:17:17 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-15 19:24:32  IP:已记录
那些花儿
 


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你现在眼球运动受限好了没有,你要尽快治啊,不然就会变成斜视的。我的就是一开始是受限,慢慢的成了现在的斜视了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-16 04:27:12  IP:已记录
wowow
 


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看来手术不一定有效,今天去看了医生,说我的眼睛下垂又加重了,小明从一天三颗加到了四颗,哎!一边在吃药,一边病情在加重,真不知道怎么办才好了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-16 16:11:53  IP:已记录
wowow
 


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这样的吗,好恐怖,本来眼睛下垂,又复视,吃药才两个月人已经走了样,我已经几个月都没有上班了,人已经低落到谷底了,要是再加上斜视,哎!真是不敢想像以后的日子

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-16 16:16:24  IP:已记录
lazhwyh
 


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千万不要动手术。

保持好的心态,保守治疗,好消息很快就要来了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-16 16:28:22  IP:已记录
wowow
 


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谢谢你,laxhwyh  我是应该调整好心态,积极面对

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-18 17:39:38  IP:已记录
wuyou
 


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我自己猜测肌无力与风寒风湿是有关系的,建议你按摩或用艾条温和灸四白穴,脐中至上脘的穴位和关节四周,至这些穴位不痛为止。声明:只是建议,有没有效果,我也不清楚

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-20 21:24:10  IP:已记录
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